Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 9179 x gelezen

28/09/2020. De Amerikaanse Centers for Disease Control hielden vorige week een van hun incidentele briefings voor ME/cvs-belanghebbenden. Ik was toen helaas druk bezig, maar #MEAction heeft een nuttig verslag gepost van wat er besproken is, dat je hier kunt lezen [in het Engels]. Het verslag van #MEAction bevat korte, nuttige beschrijvingen van een aantal CDC-initiatieven, waaronder inspanningen met betrekking tot mogelijke verbanden tussen langdurige COVID-19-symptomen en ME/cvs. Een belangrijk discussiepunt kwam aan bod toen pleitbezorgers de instantie onder druk zetten om op een duidelijke…
Webinar_pixabay

| 12891 x gelezen

Rosamund Vallings, MB BS (Auckland NZ) & Sarah Dalziel, MB ChB (Rotorua NZ). Op 22 augustus om 2 uur ‘s ochtends hadden we het voorrecht om de eerste virtuele onlineconferentie van IACFS bij te wonen. Het vond plaats om 2 uur omdat we in Nieuw-Zeeland zijn, dus onze klok lag 28 uur voor op het gebeuren. Het was vreemd om niet ter plaatse aanwezig te zijn en te genieten van het gezelschap van alle vertrouwde vrienden en collega’s. Maar het was schitterend georganiseerd door…
Voorstel_pixabay

| 11991 x gelezen

In het najaar lag er in de Commissie Volksgezondheid een voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/CVS van Vlaams Belang ter stemming, maar deze is voorlopig niet gestemd geraakt. De Commissie wil eerder vasthouden aan de oude resolutie van Nathalie Muylle en Els Van Hoof (CD&V). Hieronder kunt u de resolutie van het Vlaams Belang teruglezen. DOC 55 1061/001 Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers 3 maart 2020 VOORSTEL VAN RESOLUTIE betreffende de problematiek van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (ingediend door mevrouw Dominiek Sneppe c.s.)…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10659 x gelezen

15/9/20. Dokters in het Verenigd Koninkrijk dringen aan op voorzichtigheid bij inspanningsadvies voor mensen met langdurige Covid. Ondanks het feit dat BMJ zijn belangrijke redactionele verantwoordelijkheden nog steeds ontloopt, heeft het een forum geboden waar artsen met COVID-19 en langdurige COVID-symptomen hun uitgesproken mening kunnen uiten. Met “het ontlopen van redactionele verantwoordelijkheden” bedoel ik een probleem dat ik samen met anderen in de afgelopen maanden herhaaldelijk bij BMJ heb aangekaart. Onze bedenkingen gaan over een studie over cognitieve gedragstherapie en muziektherapie voor chronische vermoeidheid…
Brief3_pixabay

| Bron: 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids

| 16275 x gelezen

4 Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers. Brief naar de Vlaamse politici Geachte heer/mevrouw … Wij zijn 4 Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in Vlaanderen. ME/CVS is een…
Suiker_pixabay

| 14072 x gelezen

Belangrijkste bevindingen Spiercellen van mensen met ME/cvs zijn minder in staat om glucose te gebruiken als brandstof om energie te produceren Deze beperking in energieproductie kan ten grondslag liggen aan de spiervermoeidheid die kenmerkend is voor de ziekte Deze resultaten helpen bepalen waar in het metabole reactiepad de afwijking voorkomt. Cara Tomas, Joanna L Elson, Julia L Newton & Mark Walke. Translational and Clinical Research Institute, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, UK. Scientific Reports , 2020 Oct 26; 10(1):18232 Achtergrond Spiervermoeidheid is een van…
Geld_inzamelen_pixabay

| 14408 x gelezen

17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen. Als volgende stap maken we een vergelijking met andere ziekten. We willen graag weten of de staat van ME/cvs-onderzoek de norm is of het veel sneller gaat in andere domeinen van…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7464 x gelezen

20/9/2020. En daar is Professor Sir Simon Wessely weer met foute informatie, dit keer in een paper die hij schreef samen met zijn oude maatje van het King’s College in Londen, Professor Trudie Chalder. Ik heb vorige maand over deze paper geschreven, toen hij in voordruk verscheen nadat hij was geaccepteerd voor publicatie door het Journal of the Royal Society of Medicine. Het vakblad heeft de paper intussen officieel gepubliceerd, en hij bevat nog steeds dezelfde onaanvaardbare onzin als de voordruk. Zoals ik al…
Long-Covid_pixabay

| 8907 x gelezen

Grote aantallen mensen, ongeveer één op de tien, herstellen niet volledig van het coronavirus, maar blijven ziek met “langdurige covid”. De ziekte heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken, waaronder waarschijnlijk ook ME/cvs. Postexertionele malaise blijkt een veelvoorkomend symptoom te zijn. Patiënten met langdurige covid hebben de ziekte snel op de kaart gezet, waardoor er een golf van onderzoek op gang is gekomen. ME/cvs-onderzoekers sluiten zich hierbij aan en zien een kans om een doorbraak te realiseren op het gebied van ME/cvs. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft beloofd actie…
Checklist_pixabay

| 10527 x gelezen

  Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…