Archief Nieuwsartikels - Pagina 56 van 268

Een tweede pandemie voorkomen: Open Medicine Foundation leidt baanbrekende internationale studie naar omslag langdurige COVID in ME/cvs

09/05/2021

| 17543 x gelezen

Agoura Hills, Californië, 12 april 2021. Open Medicine Foundation leidt een grootschalige internationale collaboratieve studie om de mogelijke omslag van postacute restverschijnselen van SARS-CoV-2-infectie – beter bekend als langdurige COVID of post-COVID-syndroom – in Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een chronische, levensveranderende ziekte zonder bekende oorzaak, diagnostische test of beschikbare door de FDA goedgekeurde behandelingen. In de VS alleen al, lijden tot 2.5 miljoen mensen aan ME/cvs, en de COVID-19-pandemie zou dit aantal op zijn minst kunnen verdubbelen. Naar schatting 35 procent van de Amerikanen die…

Trial By Error: passage uit Jamison Hills autobiografie

David Tuller

07/05/2021

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 13829 x gelezen

3 februari 2021. Drie jaar geleden publiceerde de New York Times in de populaire rubriek Modern Love een prachtig geschreven, heel erg droevig verhaal van de hand van Jamison Hill, een ex-bodybuilder met ME. De column, “Liefde is… nooit iets hoeven zeggen“, beschreef in tedere bewoordingen hoe twee mensen met een slopende chronische ziekte een heel speciale liefdesband opbouwen en koesteren. Het werd later geselecteerd voor een audioversie door WBUR, een radiostation uit Boston, en werd voorgelezen door Pedro Pascal. (Ik heb Game of…

Work in Progress. Ontmoeting tussen European ME Coalition en Europese Commissie

Andere landen

05/05/2021

| Bron: European ME Coalition

| 17477 x gelezen

Onlangs had de European ME Coalition (EMEC) een ontmoeting met vertegenwoordigers van de Europese Commissie. Vorig jaar heeft het Europees Parlement een resolutie aangenomen waarin wordt opgeroepen tot extra financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). EMEC had onlangs een ontmoeting met vertegenwoordigers van de Europese Commissie om de follow-up van de resolutie en de acties van de Europese Commissie ter bevordering van ME/cvs-onderzoek in Europa te bespreken. Ze gaven aan dat zij zich inspannen om vooruitgang te boeken voor ME/cvs-patiënten in…

Bake for 12ME (Update)

Acties

02/05/2021

| Bron: 12ME

| 25092 x gelezen

12 mei is de internationale dag voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Met een creatieve bakcompetitie hoopt 12ME deze vergeten ziekte onder de aandacht te brengen. ME/CVS is een chronische, invaliderende aandoening die in België naar schatting 20.000 tot 30.000 personen treft. Oorzaak en pathologie zijn tot op heden onbekend en een effectieve behandeling is er niet. Naar schatting een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden. Er is dringend meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar de ziekte. Omdat we de straat niet…

ME/cvs-experts over het al of niet nemen van het coronavaccin, deel twee

Dossiers, rapporten

01/05/2021

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 12523 x gelezen

Deze blog bevat: de race tussen de vaccins en de coronavarianten; afronding van het 1e coronavaccin en een peiling voor het vaccin onder ernstig zieken; het voortschrijdend inzicht over het al of niet nemen van een vaccinatie door ME/cvs- deskundigen. De race tussen de vaccins en de coronavarianten Nu in de VS 24 procent van de bevolking volledig en 42 procent gedeeltelijk is gevaccineerd, lijkt het grootste deel van de VS op koers te liggen in de race tegen de coronavirusvarianten. Hoewel er nog…

Trial By Error: Nieuwe biopsychosociale paper over langdurige COVID en somatisch-symptoomstoornis

David Tuller

28/04/2021

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10747 x gelezen

9 februari 2021. Biopsychosociale campagnevoerders richten zich op langdurige COVID Nieuwe papers van de biopsychosociale campagnevoerders geven ons vaak de kans om de aandacht te vestigen op ongegronde beweringen, misleidend gebruik van data en vooral associaties die worden geïnterpreteerd alsof het oorzakelijke verbanden zijn en geen, euh, associaties. Trudie Chalder, een professor cognitieve gedragstherapie aan King’s College London, schreef een artikel dat onlangs werd gepubliceerd in het Journal of Mental Health. Ze maakt gebruik van dat soort strategieën in een poging om aan te…

Onderschrijf het voorstel van de European ME Coalition voor meer onderzoek naar ME/cvs

Andere landen

25/04/2021

| Bron: European ME Coalition

| 10277 x gelezen

De European ME Coalition heeft zijn idee gedeeld over onderzoek naar ME/cvs voor de Conference on the Future of Europe. Gelieve het voorstel van EMEC te onderschrijven of dien uw eigen idee in. U kunt het voorstel onderschrijven door een account aan te maken en op ‘Endorse’ te klikken. De conferentie over de toekomst van Europa is een door burgers aangestuurde reeks debatten en discussies, waar mensen uit heel Europa hun ideeën kunnen delen …en mee kunnen bouwen aan onze gemeenschappelijke toekomst. Voorzitter von…

Open brief aan de NIH

Andere landen

23/04/2021

| Bron: Body Politic

| 26776 x gelezen

22 april 2021. We schrijven u namens Body Politic – een burgerorganisatie voor rechtvaardigheid van gezondheid in de voorhoede van de door de patiënt geleide beweging voor langdurige COVID – met betrekking tot de financiering van de NIH voor onderzoek naar langdurige COVID. We waren verheugd de plannen van de NIH te vernemen om langdurige COVID en gevolgen van post-acute COVID-19 te bestuderen via gefinancierd onderzoek. Als leiders van een van de grootste door patiënten geleide steungroepen voor mensen met COVID-19 – en zelf…

Psychiater wil onderzoek naar langdurige COVID en ME/cvs stopzetten

Artikels

17/04/2021

| Bron: Llewellyn King, InsideSources

| 14196 x gelezen

15 april 2021. De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs. Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, maar nu symptomen vertonen die lijken op of identiek zijn aan die waarmee ME/cvs-patiënten te kampen hebben. Decennialang is de financiering voor onderzoek naar ME/cvs – dat ik een…

Trial By Error: Professor Paul Garners BMJ Blogpost over zijn magische cognities

David Tuller

17/04/2021

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 15768 x gelezen

28 januari 2021. Professor Paul Garner, een arts infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine, heeft een zware tijd achter de rug door langdurige COVID. Hij heeft over zijn ervaringen geschreven in een reeks meeslepende blogposts op de website van BMJ. In het begin stond hij aan de kant van de ME/cvs-gemeenschap en uitte hij zijn ontzetting over de ondermaatse zorg waarmee deze patiënten al jarenlang te kampen hebben. Hij nodigde me zelfs uit om een presentatie te geven voor zijn onderzoeksgroep over…