Archief Nieuwsartikels - Pagina 56 van 262

Herbekijk de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS

Nederland

19/11/2020

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 10527 x gelezen

Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…

Wat zit er in de pijplijn? Lopende, geregistreerde of geplande klinische studies voor ME/cvs

Andere landen

17/11/2020

| Bron: Michiel Tack, ME/CFS Skeptic

| 7498 x gelezen

18/09/20. Evelien en ik vroegen ons af welke klinische studies momenteel gepland zijn of aan de gang zijn voor ME/cvs. Het kan vele jaren duren om een klinische studie uit te voeren en om de resultaten te rapporteren, dus we wilden weten wat we in de komende jaren kunnen verwachten. Een zoektocht door databanken die klinische studies registreren We hebben een snelle zoektocht gedaan door de belangrijkste databases waar onderzoekers normaal gezien hun klinische studies te registreren. We waren vooral geïnteresseerd in gerandomiseerde gecontroleerde…

Orale rehydratie effectiever dan zoutinfuus tegen orthostatische intolerantie

Wetenschappelijk

15/11/2020

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 29040 x gelezen

Op de zoomconferentie van IACFS/ME van 2020 besprak Marvin Medow een recente studie, “The Benefits of Oral Rehydration on Orthostatic Intolerance in Children with Postural Tachycardia Syndrome“. [De voordelen van ORS (oraal rehydratiemiddel) voor orthostatische intolerantie bij kinderen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)] De studie leverde een ongewoon resultaat op – een potentieel relatief goedkoop en gemakkelijk hulpmiddel. De studie Bij het onderzoek waren 10 patiënten met POTS en 15 gezonde controles betrokken. De meeste van de POTS-patiënten voldeden ook aan de criteria…

De nieuwe NICE-richtlijn – een samenvatting en bespreking van het ontwerp

Dossiers, rapporten

11/11/2020

| Bron: Michiel Tack, ME/CFS Skeptic

| 18232 x gelezen

ME/CFS Skeptic, 11 november 2020 Op 10 november 2020 heeft de National Institute for Health and Care Excellence (NICE) een langverwachte ontwerptekst gepubliceerd voor zijn nieuwe richtlijn over myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het document onthult hoe NICE op het punt staat een drastische wijziging te maken in de aanbeveling van aanpak door zorgverleners. Terwijl de vorige richtlijn graduele oefentherapie adviseert, ontmoedigt het huidig concept expliciet deze aanpak omwille van de lage kwaliteit van bewijs en meerdere rapporteringen van schade. Achtergrond: info over NICE en de…

Verkoop kerstkaartjes 12ME ten voordele van ME/cvs

Acties

10/11/2020

| Bron: 12ME

| 10034 x gelezen

We verkopen met onze vereniging 12ME weer prachtige kaartjes voor de kerst en feestdagen! Speciaal voor ons ontworpen met onze mascotte Paco op de tekeningen. De achterzijde is ook fleurig en voorbedrukt om direct te versturen. En dit voor slechts €5 per setje van 8 stuks én de verzendkosten gratis (zowel in België als Nederland)!!! In elk setje van 8 vind je 4 verschillende soorten kaarten, van elk 2. Wil je graag een setje kopen, stuur dan een mailtje naar info@12me.be Met deze wenskaartjes…

Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers

David Tuller

08/11/2020

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 15294 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 september 2020 Vanmorgen (woensdag 17/9/20) gaf ik een informele online lezing over het stuk rotzooi dat bekend staat als de PACE-studie, aan een kleine groep Britse artsen, onderzoekers en anderen. De groep was samengesteld door Paul Garner, een arts en professor in infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine. Garner heeft voor BMJ verschillende veelgelezen blogposts geschreven over zijn strijd met extreme uitputting en andere symptomen van langdurige covid. In die berichten betuigt Garner zijn medeleven voor…

Langdurig gebruik van zoutoplossing verbetert de cardiovasculaire conditie in ME/cvs: een casusverslag van Workwell

Wetenschappelijk

05/11/2020

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 7943 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 12 september 2020 De inspanningsfysiologen van de Workwell Foundation delen vaak casusverslagen die flink tot nadenken stemmen. Een paar jaar geleden beschreef een casusverslag van Workwell dat een zeer zieke ME/cvs-patiënt met behulp van Workwells bewegingsprogramma, dat gebaseerd was op de hartslagfrequentie, niet alleen de gestage achteruitgang van haar gezondheid kon stoppen, maar deze ook kon verbeteren – een verbetering die zelfs in haar cardiopulmonale testresultaten naar voren kwam. Ze was niet beter – ze had nog steeds problemen met…

‘Mensen die nu ME krijgen, verdienen een beter leven’

Patiënten

04/11/2020

| Bron: Vriendin

| 18250 x gelezen

Vorige week verscheen in het Nederlandse magazine een uitgebreid interview met Evelien van den Brink, medeoprichter van de European ME Coalition. Het interview heeft het over ernstige ME/cvs, stigmatisering en misvattingen, een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek, problemen met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie en de Europese petitie die Evelien startte om een positieve verandering in gang te zetten. ME/CVS-PATIËNTE EVELIEN PLEIT VOOR MEER GELD VOOR ONDERZOEK Vriendin nr. 44 (p.60-63), 28 oktober 2020 Al meer dan twintig jaar lijdt Evelien (36) aan ME/CVS. Als…

Hersenmist bij ME/cvs en zelfs beperkte kanteltafeltesten putten de ernstig zieke patiënten uit

Wetenschappelijk

02/11/2020

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 11156 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2020 Linda Van Campen, Peter Rowe en Frans Visser ontmoetten elkaar op een conferentie. De rest is, zoals ze zeggen, geschiedenis. De twee Nederlandse onderzoekers, C. Linda van Campen en Frans Visser, en Peter Rowe uit de VS, hebben de laatste tijd veel succes. Het team Van Campen/Visser heeft tot dusver in 2020 (meestal samen met Peter Rowe) zes studies over ME/cvs gepubliceerd. Ze publiceerden één studie in 2019 en drie in 2018. Dit is de tweede blog…

Samenvatting van het rapport van de Hoge Gezondheidsraad over ME/CVS

Dossiers, rapporten

30/10/2020

| Bron: MT

| 17737 x gelezen

Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij. Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’ Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is opmerkelijk omdat men in België steeds vasthield aan de singuliere term CVS – het chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten zeggen al jaren dat die term misleidend is en de aandoening trivialiseert….