Nieuwsartikels

Decode-ME-DNA-study

| 38719 x gelezen

25 januari 2021. Vandaag weten we haast niets met zekerheid over de oorzaken van ME/cvs. Wel weten we dat de ziekte kan worden uitgelokt door bepaalde infectieziekten, zoals klierkoorts. Maar wij weten niet waarom de meeste mensen van die infecties genezen, terwijl een minderheid in plaats daarvan ME/cvs ontwikkelt. Er zijn veel uiteenlopende hypotheses over de oorzaken van de ziekte, die stuk voor stuk tot op zekere hoogte worden gestaafd door bewijsmateriaal. Maar er is nog niets zwart op wit vast komen te staan….
David Tuller © Anil van der Zee

| 10156 x gelezen

27 oktober 2020. Ik heb dit jaar veel berichten geschreven over een Noorse studie naar cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid na een acute EBV-infectie (ook wel mononucleose of klierkoorts/Pfeiffer genoemd). De studie stond propvol methodologische en ethische fouten en had nooit gepubliceerd mogen worden. De onderzoekers stelden hun onderzoek voor als een haalbaarheidsstudie, met het oog op gegevensverzameling om de financiering van een studie met volledige statistische kracht te rechtvaardigen. In feite was ze ontworpen als een studie met volledige…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9563 x gelezen

27 oktober 2020. Op 20 oktober heeft de British Association for CFS/ME een document uitgebracht met als titel: “Standpuntnota over omgaan met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom“. De timing van dit document, waarin de organisatie haar eigen vroegere standpunt over graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie tegenspreekt, is de moeite waard om te lezen. Over twee weken zal het National Institute for Health and Care Excellence het ontwerp van haar herziene klinische richtlijnen voor ME/CVS vrijgeven. [Intussen is de ontwerprichtlijn gepubliceerd, op 10 november jl., n.v.d.r.] Waarom…
Slechte-review_pixabay

| 11617 x gelezen

21/11/20. De onlangs verschenen ontwerprichtlijn van NICE voor de behandeling van “ Myalgische Encefalomyelitis (of myalgische encefalopathie)/ chronisch vermoeidheidssyndroom blijven opschudding veroorzaken. En terecht. De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een manier van behandelen waaraan tot op heden de voorkeur werd gegeven voor een bepaalde ziekte, maar ze dreigen ook een volledige (ietwat eigenzinnige) tak van de geneeskunde in diskrediet te brengen – en, voor de goede orde, daarmee ook donkere schaduwen te werpen over aanzienlijke delen van de psychologie. * * * Een…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7397 x gelezen

20 oktober 2020. Eén van de verontrustende verschijnselen die uit de pandemie naar voren komen, is het feit dat zoveel COVID-19-patiënten melding maken van een reeks hardnekkige, niet-specifieke symptomen – vermoeidheid, duizeligheid, cognitieve stoornissen en nog veel meer. Sommige mensen die ziek werden in het begin, in maart en april, hebben intussen al zes maanden of langer last van symptomen – de tijd die in veel (maar niet alle) definities van ME, CVS en hun varianten vereist is voor diagnose. Het is duidelijk dat…
Spaarvarken-financiering_pixabay

| 7719 x gelezen

23/11/20. In een vorige blog betoogden Evelien en ik dat ME/CVS minder onderzoeksfinanciering krijgt dan ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit. In dit artikel proberen we beter te begrijpen waarom ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering krijgt. Er zijn veel oorzaken voorgesteld zoals stigmatisering, het ontbreken van een biomarker, het verkeerd voorstellen van ME/CVS als een psychosomatische aandoening, enzovoort. Onze belangrijkste conclusie is dat behalve voor de ziektelast, het vrij moeilijk is om factoren te identificeren die het niveau van de onderzoeksfinanciering bepalen. Gezien de…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9966 x gelezen

14 oktober 2020. Er is weeral een nieuwe paper gepubliceerd met professor Trudie Chalder van King’s College London als senior auteur. Dat betekent meestal dat er heel wat over te zeggen valt! In dit geval gaat het om het vakblad BMC Family Practice en de paper heeft als titel: Geïntegreerde huisartsenzorg voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten: clustergerandomiseerde haalbaarheidsstudie. Professor Chalders co-onderzoekers zijn onder andere haar collega aan KCL, professor Rona Moss-Morris en andere vooraanstaande leden van de ideologische biopsychosociale brigade. Het onderzoek maakt…
Kritiek_pixabay

| 12207 x gelezen

Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb. Het ontwerp van NICE werd door de ME/CVS-gemeenschap verwelkomd als een stap in de goede richting en een aanzienlijke verbetering ten opzichte van de vorige richtlijn. Maar er is…
European-Union-flags

| 9151 x gelezen

11 januari 2021. In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening dat dit een belangrijke stap voorwaarts zou kunnen zijn in het verhogen van financiering voor ME/cvs-onderzoek in Europa.  Op 7 oktober 2020 stelde Belgisch Europarlementslid Pascal Arimont een parlementaire…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11612 x gelezen

14/10/2020. Een paar jaar geleden schreef mijn vriend en collega Steven Lubet, professor in de rechten en onderzoeker aan de Northwestern University, een verslag over het begin van zijn strijd met wat toen meestal het chronisch vermoeidheidssyndroom werd genoemd. Hoewel zijn verhaal geen directe betrekking heeft op de actualiteit, zullen Steves frustrerende weg naar een correcte diagnose velen van ons tijdens deze pandemie wellicht bekend in de oren klinken. ********** Vermoeidheid: een avonturenverhaal Er zijn relatief weinig zekerheden in het leven, maar je kan…