Nieuwsartikels

Terugblik_pixabay

| 9044 x gelezen

1/1/21. 2020 was in veel opzichten een uitzonderlijk jaar. De coronaviruspandemie die de hele wereld overspoelde, veroorzaakte meer dan een miljoen doden en dwong de meeste landen tot een lockdown. Hoewel COVID-19 een ravage aanrichtte en wanhoop bracht, zorgde het ook voor een hernieuwde wetenschappelijke interesse in postvirale syndromen en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Hopelijk zal dit in de niet al te verre toekomst tot een doorbraak leiden. In deze blogpost kijk ik terug op het ME/cvs-onderzoek van het afgelopen jaar en belicht ik…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13434 x gelezen

Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8 oktober 2020. De pandemie stuurt heel wat in de war, zo ook het tijdschema voor de ontwikkeling van de nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute of Health and Care Excellence. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat er eerder dit jaar een ontwerp van de richtlijn zou worden uitgebracht. Daarna zou er publiek commentaar kunnen worden gegeven en NICE was van plan om de definitieve versie in december uit te brengen. Volgens het nieuwe…
Meer-financiering_pixabay

| 9090 x gelezen

2 november 2020. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van lopende of geplande klinische studies voor ME/cvs. We concludeerden dat er weinig fatsoenlijke behandelingen voor ME/cvs in de pijplijn zitten en dat het veel sneller lijkt te gaan met andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie. Omdat sommige onze artikelen een beetje deprimerend vonden, willen we in deze nieuwe blogpost enkele positieve ontwikkelingen belichten. We geloven dat er sinds 2015 aanzienlijke vooruitgang wordt geboekt in de ME/cvs-gemeenschap en dat pleitbezorgers wereldwijd succes…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11896 x gelezen

1/10/2020. Voorstanders van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie als behandeling voor cvs, ME of hun varianten blijven hun favoriete interventies uitproberen op patiënten die lijden aan aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen na acute COVID-19. Vorige week hield de Royal Society of Medicine een online webinar met als titel “Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus”. Drie artsen namen deel: Alastair Miller, een infectioloog uit Liverpool die vroeger een lokale CVS/ME-kliniek leidde, Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire en Nisreen Alwan, universitair…
Fitness-revalidatie_pixabay

| 9125 x gelezen

16/10/20. Een paar jaar geleden hielp Jaime Seltzer met het coördineren van onderzoeksprojecten, subsidieaanvragen en financiering voor een onderzoeksgroep in Stanford die een aandoening bestudeert die Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) heet. Maar liefst 2,5 miljoen Amerikanen, waaronder Seltzer, hebben ME/cvs, en toch leek het alsof bijna niemand aandacht besteedde aan het onderzoek van haar groep. “Wat moet er gebeuren voordat onderzoekers ME serieus gaan nemen?” vroegen zij en haar collega’s zich vaak hardop af. Revalidatie na COVID-19 © Themabeeld.  Het morbide antwoord, zo veronderstelden…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9600 x gelezen

28/09/2020. De Amerikaanse Centers for Disease Control hielden vorige week een van hun incidentele briefings voor ME/cvs-belanghebbenden. Ik was toen helaas druk bezig, maar #MEAction heeft een nuttig verslag gepost van wat er besproken is, dat je hier kunt lezen [in het Engels]. Het verslag van #MEAction bevat korte, nuttige beschrijvingen van een aantal CDC-initiatieven, waaronder inspanningen met betrekking tot mogelijke verbanden tussen langdurige COVID-19-symptomen en ME/cvs. Een belangrijk discussiepunt kwam aan bod toen pleitbezorgers de instantie onder druk zetten om op een duidelijke…
Webinar_pixabay

| 13519 x gelezen

Rosamund Vallings, MB BS (Auckland NZ) & Sarah Dalziel, MB ChB (Rotorua NZ). Op 22 augustus om 2 uur ‘s ochtends hadden we het voorrecht om de eerste virtuele onlineconferentie van IACFS bij te wonen. Het vond plaats om 2 uur omdat we in Nieuw-Zeeland zijn, dus onze klok lag 28 uur voor op het gebeuren. Het was vreemd om niet ter plaatse aanwezig te zijn en te genieten van het gezelschap van alle vertrouwde vrienden en collega’s. Maar het was schitterend georganiseerd door…
Voorstel_pixabay

| 12511 x gelezen

In het najaar lag er in de Commissie Volksgezondheid een voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/CVS van Vlaams Belang ter stemming, maar deze is voorlopig niet gestemd geraakt. De Commissie wil eerder vasthouden aan de oude resolutie van Nathalie Muylle en Els Van Hoof (CD&V). Hieronder kunt u de resolutie van het Vlaams Belang teruglezen. DOC 55 1061/001 Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers 3 maart 2020 VOORSTEL VAN RESOLUTIE betreffende de problematiek van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (ingediend door mevrouw Dominiek Sneppe c.s.)…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10870 x gelezen

15/9/20. Dokters in het Verenigd Koninkrijk dringen aan op voorzichtigheid bij inspanningsadvies voor mensen met langdurige Covid. Ondanks het feit dat BMJ zijn belangrijke redactionele verantwoordelijkheden nog steeds ontloopt, heeft het een forum geboden waar artsen met COVID-19 en langdurige COVID-symptomen hun uitgesproken mening kunnen uiten. Met “het ontlopen van redactionele verantwoordelijkheden” bedoel ik een probleem dat ik samen met anderen in de afgelopen maanden herhaaldelijk bij BMJ heb aangekaart. Onze bedenkingen gaan over een studie over cognitieve gedragstherapie en muziektherapie voor chronische vermoeidheid…
Brief3_pixabay

| Bron: 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids

| 16642 x gelezen

4 Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers. Brief naar de Vlaamse politici Geachte heer/mevrouw … Wij zijn 4 Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in Vlaanderen. ME/CVS is een…