Nieuwsartikels

COVID-19-dokter_pixabay

| 10411 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2020 Geven COVID-19-studies nu al aanwijzingen over wat er mis gaat bij de langdurige COVID-19-patiënten [die de term “long-haulers” in het Engels kregen] en mensen met postinfectieuze ME/cvs? Sommige dokters gebruiken immuunonderdrukkers zoals Anakinra om cytokinestormen in COVID-19 te bestrijden. Volgens twee artikels in de New York Times zou dat wel eens kunnen kloppen, nl. het thema-artikel “How Covid Sends Some Bodies to War With Themselves” [Hoe Covid het lichaam soms doet vechten tegen zichzelf] en “Scientists Uncover…
David Tuller © Anil van der Zee

| 23784 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 augustus 2020 Professor Esther Crawley, de pediater met een methodologische en ethische beperking en befaamd onderzoeker van Bristol University, heeft een tussentijdse analyse gepubliceerd van FITNET-NHS, haar studie over online cognitieve gedragstherapie voor adolescenten die lijden aan wat zij CVS/ME noemt. Arme professor Crawley! Ondanks haar ambitieuze doelstelling om maar liefst 734 deelnemers in te schrijven, viel de eerste rekrutering dik tegen. Dus nu gaat ze voor een kleinschalige, ingekrompen versie. MINI-FITNET-NHS, misschien? De tussentijdse analyse – Rekrutering…
Wetenschap_pxhere

| Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting

| 10005 x gelezen

PERSBERICHT 8 oktober 2020 De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte. Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven…
Eenzame-vrouw_pikist

| 12836 x gelezen

Interview – Charlotte Deprez. Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte. dinsdag 6 oktober 2020 15:50 “Ik heb lang geprobeerd om mijn oude leventje vol te houden, maar ik werd elke dag…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11285 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 augustus 2020 (*Met dank aan het goed geïnformeerde forum Science For ME en zijn leden, die mijn aandacht vestigden op deze studie vol problemen!) In 2011 verklaarde professor Trudie Chalder op een persconferentie voor de spraakmakende PACE-studie dat twee keer zoveel patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom die cognitieve gedragstherapie en oefentherapie kregen, “weer normaal” werden in vergelijking met de patiënten in de twee vergelijkingsarmen. Hoewel haar uitspraak een compleet foute voorstelling gaf van de resultaten die net in…
Brief3_pixabay

| 14373 x gelezen

Russell Fleming, Contentmanager, ME Association, 1 september 2020 De volgende brief is opgesteld door de Countess of Mar en leden van Forward ME, een samenwerking van ME-belangengroepen waar de ME Association deel van uitmaakt. De brief is bijvoorbeeld door Physios 4 ME gestuurd naar andere organisaties die zorgwekkend advies verspreidden. Maar de brief kan ook gebruikt worden als managementsadvies voor mensen die proberen te herstellen van de Covid-19-infectie. Hij is gebaseerd op wat we weten over de beste manier van omgaan met Myalgische Encefalomyelitis,…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12668 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 augustus 2020 Schrijfster Rivka Solomon uit Massachussetts heeft al jarenlang matige* ME [ik schreef aanvankelijk “ernstige”, maar Rivka corrigeerde me], maar slaagt er nog steeds on om (spreekwoordelijk) buiten te komen en heel wat te organiseren. Een paar jaar geleden regelde ze voor mij een lezing over het PACE-debacle in een ziekenhuis in de buurt van Boston. Ze heeft ook een goed bezochte presentatie samengesteld voor studenten, personeel, clinici en anderen van het MGH Institute of Health Professions.*…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9653 x gelezen

David Tuller, Berkeley Crowdfunding, 30 september 2020 Net als in voorgaande jaren had University of California in Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Gezien de situatie had de universiteit de campagne ingekort en er bij alle projecten op aangedrongen om in oktober weer een crowdfunding te doen. Daarom zamel ik nu opnieuw fondsen in ter ondersteuning van mijn academische positie van januari tot juni aan het Center for Global Public Health in Berkeley. Ik hoop $60.000…
Michelle-Viva

| 12411 x gelezen

Viva, 23 september 2020 Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’ ‘Mijn batterij is opgeladen, maar slechts tien procent vol. Vroeger was het meer, maar moe ben ik al mijn hele leven. Zo erg dat het opviel: toen ik vijf was, werd ik al voor het eerst getest op de ziekte van Pfeiffer. Uitslag negatief. Als puber was ik niet meer moe, maar…
David Tuller © Anil van der Zee

| 14949 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 augustus 2020 Oude gewoontes zijn moeilijk af te leren. Slechte ideeën ook. Zeker wanneer deze oude gewoonten en slechte ideeën de basis gevormd hebben voor prominente academische en medische carrières in het VK en Nederland. In het VK vertelt professor Trudie Chalder van King’s College London patiënten met langdurige vermoeidheid na acute Covid-19 dat ze snel weer hun normale activiteiten moeten beginnen en niet te veel moeten rusten. “Your COVID Recovery” [Jouw COVID-herstel], een initiatief van de Britse…