Nieuwsartikels

IV_creazilla
IV_creazilla

Langdurig gebruik van zoutoplossing verbetert de cardiovasculaire conditie in ME/cvs: een casusverslag van Workwell

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 9173 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 12 september 2020 De inspanningsfysiologen van de Workwell Foundation delen vaak casusverslagen die flink tot nadenken stemmen. Een paar jaar geleden beschreef een casusverslag van Workwell dat een zeer zieke ME/cvs-patiënt met behulp van Workwells bewegingsprogramma, dat gebaseerd was op de hartslagfrequentie, niet alleen de gestage achteruitgang van haar gezondheid kon stoppen, maar deze ook kon verbeteren – een verbetering die zelfs in haar cardiopulmonale testresultaten naar voren kwam. Ze was niet beter – ze had nog steeds problemen met…
Evelien-Vriendin-1
Evelien-Vriendin-1

‘Mensen die nu ME krijgen, verdienen een beter leven’

| Bron: Vriendin

| 18463 x gelezen

Vorige week verscheen in het Nederlandse magazine een uitgebreid interview met Evelien van den Brink, medeoprichter van de European ME Coalition. Het interview heeft het over ernstige ME/cvs, stigmatisering en misvattingen, een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek, problemen met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie en de Europese petitie die Evelien startte om een positieve verandering in gang te zetten. ME/CVS-PATIËNTE EVELIEN PLEIT VOOR MEER GELD VOOR ONDERZOEK Vriendin nr. 44 (p.60-63), 28 oktober 2020  Al meer dan twintig jaar lijdt Evelien (36) aan ME/CVS. Als…
PeterRowe3
PeterRowe3

Hersenmist bij ME/cvs en zelfs beperkte kanteltafeltesten putten de ernstig zieke patiënten uit

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 11561 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2020 Linda Van Campen, Peter Rowe en Frans Visser ontmoetten elkaar op een conferentie. De rest is, zoals ze zeggen, geschiedenis. De twee Nederlandse onderzoekers, C. Linda van Campen en Frans Visser, en Peter Rowe uit de VS, hebben de laatste tijd veel succes. Het team Van Campen/Visser heeft tot dusver in 2020 (meestal samen met Peter Rowe) zes studies over ME/cvs gepubliceerd. Ze publiceerden één studie in 2019 en drie in 2018. Dit is de tweede blog…
Logo_HogeGezondheidsraad_small
Logo_HogeGezondheidsraad_small

Samenvatting van het rapport van de Hoge Gezondheidsraad over ME/CVS

| Bron: MT

| 20279 x gelezen

Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij. Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’ Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is opmerkelijk omdat men in België steeds vasthield aan de singuliere term CVS – het chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten zeggen al jaren dat die term misleidend is en de aandoening trivialiseert….
Sonya-Marshall-Gradisnik-Don-Staines
Sonya-Marshall-Gradisnik-Don-Staines

Australische overheidssubsidie stimuleert ME/cvs-onderzoek

| Bron: Griffith University

| 8569 x gelezen

Deborah Marshall, Griffith University, 7 oktober 2020 Codirecteurs professor Sonya Marshall-Gradisnik en professor Don Staines van NCNED Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-Immunologie en Opkomende Ziekten] heeft 1.46 miljoen Australische dollar (bijna 900.000 euro) aan financiering ontvangen van de National Health and Medical Research Council voor onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Als onderdeel van het Menzies Health Institute Queensland van de Griffith University zullen de onderzoekers van het centrum potentiële diagnostische testen onderzoeken net als…
Logo_HogeGezondheidsraad_small
Logo_HogeGezondheidsraad_small

Persbericht: ME/CVS-patiëntenverenigingen bekritiseren nieuw rapport Hoge Gezondheidsraad

| Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME en ME-gids

| 14941 x gelezen

Kernpunten Vier Vlaamse patiëntenorganisaties bekritiseren de aanpak en het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Zij betreuren dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die een biomedische aanpak voorstaan niet in de werkgroep werden opgenomen. De nadruk op psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie in het HGR-advies is niet in overeenstemming met internationale richtlijnen waar farmacologische symptoombestrijding, door een expert inwendige geneeskunde die de patiënt nader opvolgt, wordt aanbevolen. Het HGR-advies laat ook na…
Screenshot-flyer
Screenshot-flyer

ME/CVS: flyer en factsheet

| Bron: 12ME

| 12617 x gelezen

  12ME ontwierp in oktober 2020 een eigen flyer en factsheet voor. We hopen met deze twee documenten ondersteuning te bieden aan eenieder die met creatieve acties ME/CVS onder de aandacht wil brengen. Je kunt de flyer en factsheet ook afprinten en gebruiken om vrienden en kennis te informeren over ME/CVS. De flyer (in A5-formaat) geeft op beknopte wijze de belangrijkste feiten over ME/CVS weer: wat de ziekte inhoudt, hoe vaak het voorkomt, of er een behandeling is etc. Het document is vooral bedoeld om mensen…
Print
Print

Samenvatting van NIH’s onderzoek naar postexertionele malaise bij ME/cvs

| Bron: Michiel Tack, ME/CFS Skeptic

| 8911 x gelezen

ME/CFS Skeptic, 19 september 2020 © Stussman et al., 2020. Fig 2. Symptomen van dagelijkse postexertionele malaise Het onderzoeksteam dat ME/cvs bestudeert aan de National Institutes of Health (NIH) [met onder andere Avindra Nath] heeft zopas een interessante paper over postexertionele malaise (PEM) gepubliceerd. Ze vormden focusgroepen en luisterden naar de ervaringen van patiënten om PEM beter te begrijpen. De auteurs schreven: “Historisch gezien heeft het meten van PEM te kampen gehad met aanzienlijke controverse, en patiëntengroepen voelden zich buitengesloten uit het proces waarlangs…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 21658 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 september 2020 Het is duidelijk dat er nog veel gepalaverd zal worden over de overeenkomsten en verschillen tussen langdurige Covid en ME (of CVS, of ME/cvs, of hoe deze ziekte of cluster van ziektes ook wordt genoemd). De twee entiteiten overlappen elkaar in sommige opzichten, maar we mogen ze niet met elkaar verwarren. We zitten intussen al een half jaar in de pandemie. Aangezien de meeste (maar niet alle) gevalsdefinities in de categorie ME en CVS vereisen dat…
NASA-Leuntest-Bateman-Horne-Center
NASA-Leuntest-Bateman-Horne-Center

NASA-leuntest: Een gemakkelijke manier om Orthostatische Intolerantie te diagnosticeren bij ME/cvs en POTS

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 14161 x gelezen

Wij raden alle ME/cvs-patiënten aan om een 10 minuten durende NASA-leuntest te laten uitvoeren om te evalueren of er sprake is van orthostatische intolerantie. Bateman Horne Center De NASA-leuntest, gevalideerd door het Bateman Horne Center, is eenvoudig en vereist slechts twee eenvoudige instrumenten die al in de artsenpraktijk te vinden zijn. (Afbeelding van het Bateman Horne Center) Het hele verhaal rond de invoering en validering van de NASA-leuntest (NLT) voor ME/cvs lijkt in zo vele opzichten zo goed te kloppen. Eerst ontdekte het Bateman…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs