Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 7579 x gelezen

Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2020 Vorig jaar plakte Archives of Disease in Childhood een 3000 woorden tellende correctie op een studie over het Lightning Process van University of Bristol. De hoofdonderzoeker was Professor Esther Crawley, de pediater uit Bristol die lijdt aan een ethische en methodologische beperking. Zij onthulde niet aan het vakblad dat de studie wetenschappelijke kernprincipes had geschonden. Zoals ik vroeger al heb gezegd, lijkt de studie in aanmerking te komen…
Logo_Physios-for-ME

| 11724 x gelezen

ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. Nu we de volgende fase van de pandemie ingaan, willen kinesitherapeutische/fysiotherapeutische diensten mensen ondersteunen die herstellen van Covid-19. Een van de meest voorkomende problemen is vermoeidheid. Vermoeidheid na een virale infectie komt vaak voor maar voor sommige…
Anil-angst

| 12138 x gelezen

Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon. Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een…
Logo_NIHR-MRC

| 7850 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 23 juni 2020 3.5 miljoen euro overheidsgeld zal DecodeME financieren, ‘s werelds grootste studie naar ME/cvs, die van plan is om 20.000 patiënten te rekruteren. Men zal DNA-verschillen analyseren tussen degenen met en zonder ME/cvs om de oorzaken ervan te helpen vinden. Patiënten staan centraal in de studie. De dingen zijn aan het veranderen: ME/cvs krijgt een volledige pagina in een nationale krant vandaag. The Times meldt (achter een betaalmuur) dat Britse financierders van gezondheidsonderzoek 3.5 miljoen euro geven…
MECVS-brief-history

| 7750 x gelezen

Broken Battery, 6 juni 2020 Voor de “jongere” zieken onder ons is deze video van Broken Battery (een Britse ME-patiënt) een mooie geschiedenisles waarom we na zovele jaren nog niet verder staan. Dit filmpje heeft inmiddels ook Nederlandse ondertiteling :kies instellingen via raderwieltje en cc Dutch. Voor de mensen die niet goed video kunnen kijken, is hieronder een transcript terug te vinden. Transcript  De WHO classificeerde ME in 1969 als neurologisch, maar 80% van de artsen gelooft nog steeds dat het psychosomatisch is [1]….
Vastag-Test

| 9077 x gelezen

Door Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2020 Zou COVID-19, ondanks dat het zoveel verwoesting, pijn en leed veroorzaakt, iets goed kunnen betekenen voor ME/cvs?, “Onderzoekers waarschuwen dat covid-19 bij sommige patiënten een langdurige en slopende ziekte kan veroorzaken” is een briljant artikel in de Washington Post, geschreven door twee ME/cvs-patiënten (Brian Vastag en zijn vrouw, Beth Mazur) dat stelt dat dit zeker het geval zou kunnen zijn. Vastag verschijnt weer op een cruciaal moment voor ME/cvs in de media. Vastags snoeiharde opiniestuk in…
David Tuller © Anil van der Zee

| 6495 x gelezen

Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 mei 2020 In de voorbije week heb ik drie posts geschreven over een Noorse studie van cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie voor adolescenten met chronische vermoeidheid na acute infectie met Epstein-Barrvirus – een ziekte die bekend is als Pfeiffer in Nederland, en als klierkoorts in België. De corresponderende auteur van de studie is Vegard Bruun Wyller, een professor aan het Instituut voor Klinische Geneeskunde van de Universiteit van…
Arts-ongeloof_pixabay

| 12415 x gelezen

Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS 1. Doctors tended to see #pwME as having “certain personality traits” #SickNotWeak #MedEd #MedicalTwitter https://t.co/Q20Nn5MZDy 1. Artsen zijn geneigd ME-patiënten te zien als…
Logo_EU-parlement

| 5158 x gelezen

Persbericht Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020 Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt. Vandaag…
Bob-Naviaux

| 5562 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 26 april 2020 Het nieuwste werk van Prusty met betrekking tot HHV-6 werd ondersteund door het Solve ME/CFS Initiative en de HHV-6 Foundation. Onverwachte synchrone gebeurtenissen zijn altijd een goed teken. Velen zijn natuurlijk bekend met Dr. Bob Naviaux, PhD, van de University of California in San Diego (UCSD). Het metabolomicawerk van Naviaux en zijn hypothese over de celgevaarreactie (CGR) hebben nieuwe mogelijke manieren geopend om ME/cvs en andere ziekten te begrijpen. Naviaux is het meest bekend door zijn metabolomische…