Nieuwsartikels

Video-ME-PEM-2

| 18679 x gelezen

“Ik zit in een PEM.” Dat zal je iemand met ME/CVS regelmatig horen zeggen. Maar wat is dat nu precies? In dit korte filmpje met Nederlandse ondertiteling wordt er duidelijk uitgelegd wat Postexertionele Malaise (PEM), oftewel inspanningsintolerantie, precies is. Dit filmpje is gemaakt door de Noorse patientenvereniging Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag. Je kan bij You Tube via het tandwielsymbool de ondertitels instellen naar het Nederlands.   ME and PEM (subtitles in several languages) Here is our film about PEM – now with subtitles in…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13020 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 mei 2020 UPDATE 16 MEI: Zoals ik vermeldde, werd in de studieregistratie “herstel” niet vermeld als uitkomst. De verschillende studiedocumenten bevatten echter wél een aantal verschillende uitspraken over fysiek activiteitsniveau, vermoeidheid en herstel als eindpunten. In één van de vier relevante documenten, naast de studieregistratie, stond de definitie van herstel die gebruikt werd in de rapportering van de studieresultaten – in drie ervan stond die niet, en ook niet in de studieregistratie. Ik zal meer details geven eens…
Renin-angiotensin_system_in_man_public

| 32481 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 10 mei 2020 Sleutelwoorden, tags: B2Adr, bloedvolume, sympathisch zenuwstelsel Dit is een andere hypothesepaper die hoop geeft – en waarbij je je afvraagt ​​of de auteurs misschien wel grip hebben op wat er gebeurt met het ME/cvs. Het artikel stelt dat een prikkelend eenvoudig probleem – een auto-immuunaanval op slechts één receptor – uit honderden potentiële receptoren – vrijwel alle symptomen van ME/cvs zou kunnen veroorzaken: B2AdR Kan een auto-immuunproces dat de B2-adrenerge receptor aanvalt, de symptomen van ME/cvs veroorzaken?…
Ziekenhuisbed_pixabay

| 5796 x gelezen

ME Research UK, 5 juni 2020 ME Research UK is verheugd om goedgekeurde financiering aan te kondigen voor Prof. Julia Newton en collega’s aan Newcastle University voor een nieuw onderzoeksproject dat tot doel heeft om beter te begrijpen hoe mensen met ernstige en zeer ernstige ME/cvs bij onderzoek betrokken kunnen worden. Onderzoekers Prof. Julia Newton, Tracey Collins en Victoria Strassheim Instelling Newcastle University Startdatum Juli 2020 Financiering Deze studie wordt ondersteund door financiering van Sophie Miles Bequest. Achtergrond en doelstelling Ongeveer een kwart van…
EMEC-Europees-onderzoek

| 5589 x gelezen

Persbericht Brussel 10 juni, 2020. Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd. ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. “Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning,” zegt Evelien…
Wat-Is-ME-Broken-Battery

| 10088 x gelezen

Broken Battery, 5 februari 2020 Een duidelijk filmpje van Broken Battery waarin experts uitleg geven over ME/cvs, de verwoestende impact en het belang van ´pacing´. Voor Nederlandse ondertitels klik je op het wieltje (instellingen) onderaan de video en kies Nederlands: https://www.youtube.com/watch?v=VKPdgz612nU Transcript Myalgische encefalomyelitis, ook wel chronisch vermoeidheidsyndroom genoemd, is een ingrijpende, invaliderende ziekte die de hersenen, het immuunsysteem en het energiemetabolisme aantast. Symptomen ontstaan plotseling of geleidelijk en omvatten een ernstig energiegebrek dat niet verbetert door rust. Andere symptomen zijn: niet-verkwikkende slaap, cognitieve…
Oplossing-verbinding_pixabay

| 9821 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 22 mei 2020 “Ik heb nu sympathie voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom en ik geloof dat de ziekte je in een versneld tempo al deze symptomen laat ervaren- Paul Gartner- specialist infectieziekten COVID-19 brengt wellicht veel ME/cvs-achtige gevallen voort. Zullen we deze kunnen gebruiken om ME/cvs te begrijpen? © National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) via Wikimedia / CC BY (https://creativecommons.org/licenses/by/2.0) Veel infecties kunnen leiden tot ME/cvs, maar in sommige opzichten is SARS-CoV-2 anders; het doet meer…
Jonas-Bergquist

| 7528 x gelezen

Open Medicine Foundation, 26 mei 2020 Als onderdeel van #MayMomentum is de Open Medicine Foundation verheugd om een nieuwe klinische studie aan te kondigen die voortbouwt op door de OMF gefinancierd onderzoek en toont de onderling verbonden strategieën van de vier door OMF opgerichte Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs. We hopen dat je het ermee eens bent dat deze doordachte onderzoeksstrategie jouw steun verdient en dat je vandaag besluit om bij te dragen aan #MayMomentum! OMF financiert een klinische studie onder leiding van Dr. Jonas…
Schreiner-2020-Fig6

| 6074 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 5 mei 2020 Inleiding Er is nogal wat discussie geweest over een interessante nieuwe studie van een team van onderzoekers aan de University of California, San Diego School of Medicine en 3 Duitse universiteiten. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift ‘ImmunoHorizons’, heet: Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. [Reactivatie Humaan herpesvirus-6, mitochondriale fragmentatie en de coördinatie van antivirale en metabole fenotypes bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom]. Prof. Robert Naviaux…
David Tuller © Anil van der Zee

| 5973 x gelezen

Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 april 2020 Voordat het coronavirus zijn intrede deed, was ik aan het schrijven over een grote studie over cognitieve gedragstherapie voor prikkelbaredarmsyndroom. De studie testte het effect van cognitieve gedragstherapie via telefoon en online CGT in vergelijking met gewoonlijke zorg, op de ernst van PDS-symptomen en andere algemenere gebieden. Hoewel het pre-COVID-tijdperk voelt als een eeuwigheid geleden, schreef ik mijn laatste post…