Nieuwsartikels

Slaap-teddy_pixabay

| 11753 x gelezen

#MEAction, 11 juli 2020. Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft een document uitgebracht met de titel “tussentijdse bevindingen”, waarbij gesteld wordt dat de aanbeveling van graduele oefentherapie voor milde en matige ME/cvs niet toegepast mag worden bij mensen met vermoeidheid na COVID-19. Ze merken op dat de bestaande richtlijn in 2007 gepubliceerd werd, vele jaren voor de pandemie, en dat ze zich bewust zijn van de zorgen rond graduele oefentherapie. Verder stelt NICE dat het bewijs voor en tegen graduele…
Paco-Trooper

| Bron: 12ME

| 12994 x gelezen

Via Trooper kun je verenigingen steunen door online te shoppen. Jij betaalt geen cent meer maar geeft jouw favoriete vereniging toch een financieel duwtje in de rug. 12ME heeft een Trooperpagina opgericht en zal het opgehaalde geld naar het Open Medicine Foundation (OMF) doorstorten om zo het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen. Trooper Trooper is een online platform waarmee men op eenvoudige wijze geld kan inzamelen voor een vereniging naar keuze. Een heel gamma aan webshops hebben zich bij Trooper aangesloten en storten…
David Tuller © Anil van der Zee

| 5245 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 maart 2020 En daar komt Professor Trudie Chalder weer met een nieuwe studie van haar en haar collega’s aan King’s College London. Dit keer gaat ze over vermoeidheid bij mensen met HIV – vaak een invaliderend probleem. De studie, “Een biopsychosociale benadering van HIV-vermoeidheid: een transversale en prospectieve analyse ter identificatie van belangrijke beïnvloedbare factoren”, werd vorige maand online gepubliceerd door het vakblad Behavioral Medicine. De oorzaken van HIV-gerelateerde vermoeidheid zijn multifactorieel en nog niet volledig ontrafeld, dus…
Single_nucleotide_polymorphism_wikimedia

| 8359 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 13 juni 2020 De studie was klein en de resultaten preliminair, maar dit suggereerde een andere wending bij het immuunsysteem van mensen met een postinfectieus en niet-postinfectieus begin van de ziekte. De bevindingen zijn voorlopig en moeten worden gevalideerd, maar als ze overeind blijven, zouden zij een fundamenteel verschil kunnen signaleren tussen mensen bij wie hun ME/cvs werd uitgelokt door een infectie en degenen die op een andere manier ME/cvs kregen. Als jouw ME/cvs uitgelokt werd door een infectie, kan…
Covid-19-2_pixabay

| 9890 x gelezen

Mady Hornig, David Tuller, Health Affairs Blog, 5 juni 2020 10.1377/hblog20200603.471204 Nog nooit in het moderne, wetenschappelijke tijdperk werden op zo’n korte tijd zoveel mensen geïnfecteerd met hetzelfde virus. En als de geschiedenis van de geneeskunde een leidraad is, zal een deel van de COVID-19-overlevers niet volledig herstellen en zullen ze invaliderende en chronische neurologische disfuncties en andere aandoeningen ontwikkelen. In de afgelopen decennia kregen sommige mensen een reeks langdurige klachten na uitbraken van andere infectieuze ziekten, zoals Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS) en…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7887 x gelezen

Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2020 Vorig jaar plakte Archives of Disease in Childhood een 3000 woorden tellende correctie op een studie over het Lightning Process van University of Bristol. De hoofdonderzoeker was Professor Esther Crawley, de pediater uit Bristol die lijdt aan een ethische en methodologische beperking. Zij onthulde niet aan het vakblad dat de studie wetenschappelijke kernprincipes had geschonden. Zoals ik vroeger al heb gezegd, lijkt de studie in aanmerking te komen…
Logo_Physios-for-ME

| 12257 x gelezen

ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. Nu we de volgende fase van de pandemie ingaan, willen kinesitherapeutische/fysiotherapeutische diensten mensen ondersteunen die herstellen van Covid-19. Een van de meest voorkomende problemen is vermoeidheid. Vermoeidheid na een virale infectie komt vaak voor maar voor sommige…
Anil-angst

| 12415 x gelezen

Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon. Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een…
Logo_NIHR-MRC

| 8084 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 23 juni 2020 3.5 miljoen euro overheidsgeld zal DecodeME financieren, ‘s werelds grootste studie naar ME/cvs, die van plan is om 20.000 patiënten te rekruteren. Men zal DNA-verschillen analyseren tussen degenen met en zonder ME/cvs om de oorzaken ervan te helpen vinden. Patiënten staan centraal in de studie. De dingen zijn aan het veranderen: ME/cvs krijgt een volledige pagina in een nationale krant vandaag. The Times meldt (achter een betaalmuur) dat Britse financierders van gezondheidsonderzoek 3.5 miljoen euro geven…
MECVS-brief-history

| 7981 x gelezen

Broken Battery, 6 juni 2020 Voor de “jongere” zieken onder ons is deze video van Broken Battery (een Britse ME-patiënt) een mooie geschiedenisles waarom we na zovele jaren nog niet verder staan. Dit filmpje heeft inmiddels ook Nederlandse ondertiteling :kies instellingen via raderwieltje en cc Dutch. Voor de mensen die niet goed video kunnen kijken, is hieronder een transcript terug te vinden. Transcript  De WHO classificeerde ME in 1969 als neurologisch, maar 80% van de artsen gelooft nog steeds dat het psychosomatisch is [1]….