Nieuwsartikels

Ingrid-Rekeland
Ingrid-Rekeland

Veelbelovende resultaten van studie met kankermedicijn voor ME/cvs

| Bron: Kavlifonds

| 4511 x gelezen

Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland. Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door de onderzoeksgroep voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland onder leiding van dokters Øystein Fluge en Olav Mella, in samenwerking met Alexander Fosset. De studie werd…
Sanna-video1
Sanna-video1

Hilversumse Sanna heeft ME: “Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven” (Update 2)

| Bron: NH Nieuws

| 10612 x gelezen

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws   HILVERSUM – Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen. Sanna ligt gemiddeld…
Hond-Primo
Hond-Primo

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

| Bron: Primo

| 14563 x gelezen

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei…
Severine2
Severine2

Persbericht. 12 mei: Wereld ME/cvs-dag

| Bron: 12ME

| 9039 x gelezen

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap. Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet…
Corona2_pixabay
Corona2_pixabay

Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten

| Bron: #MEAction

| 16172 x gelezen

Persbericht #MEAction, 10 mei 2020 Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft. Op 12 mei zal #MEAction een wereldwijde #MillionsMissing-demonstratie houden waarin regeringen opgeroepen worden om dringend te actie te nemen om zich voor te bereiden op deze dreigende crisis. Een groot aantal onderzoeken…
COVID-19-kaart-data
COVID-19-kaart-data

Open brief: onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie

| Bron: European ME Coalition

| 13558 x gelezen

European ME Coalition, 12 mei 2020. In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19. COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst van de infectie en het aantal sterfgevallen zijn reden tot grote bezorgdheid. In het licht van deze pandemie, zou ik het Europees Parlement willen vragen om niet alleen aandacht…
Severine
Severine

Séverine (35) getuigt over leven met ME/cvs: “Ik sta elke dag slecht op”

| Bron: Het Nieuwsblad

| 20603 x gelezen

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020 De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW   RUISELEDE – “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten. Naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen lijden aan ME/cvs,…
Online-ME-driedaagse-2020
Online-ME-driedaagse-2020

Online ME-driedaagse (Update 4)

| Bron: 12ME

| 17863 x gelezen

Morgen start de online ME-driedaagse! In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen. Starten doen we op zondag 10 mei met een zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies inhoudt. In onze kortfilm laten we de patiënten zelf aan het woord. Zo krijgt het publiek een authentieke inkijk in het leven met ME/CVS. Op maandag 11 mei brengen…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 16756 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 januari 2020 De Engelse National Health Service (NHS) is sinds 2008 bezig met de uitbouw van een programma dat Improving Access to Psychological Therapies (IAPT) heet [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]. De oorspronkelijke doelgroep waren patiënten met geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie en angststoornissen. Vervolgens werd IAPT uitgebreid naar mensen die tegelijkertijd ook lijden aan “chronische aandoeningen” en zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK). IAPT zegt dat 50% door hun behandelingen “herstelt”, maar deze beweringen zijn niet meteen geloofwaardig,…
Brief2_pixabay
Brief2_pixabay

Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid

| Bron: ME Association

| 12990 x gelezen

Dr Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur, ME Association, 20 april 2020 Wij hebben vandaag een open brief ondertekend die oproept tot intrekking van een onjuist en mogelijk schadelijk document waarover wij vele klachten hebben ontvangen. De brochure van de Psychosociale Responsgroep van Oxford Health NHS Foundation Trust ging over coronavirus en vermoeidheid en verscheen als onderdeel van een reeks die nog steeds beschikbaar is op hun website. Het ziet er echter naar uit dat de brochure met het ongepaste en mogelijk schadelijke advies over vermoeidheid…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs