Nieuwsartikels

Corona-bus

| Bron: Els

| 6942 x gelezen

Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan…
Tuller-creditcard

| 11177 x gelezen

Uiteraard is dit een heel slecht moment om te crowdfunden. Net als de voorbije jaren heeft Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Het is de laatste kans om dit te doen binnen het lopende academische schooljaar. Naar aanleiding van de huidige toestand heeft de universiteit de campagne niet afgelast, maar wel ingekort. Sommige projecten hebben nood aan steun nog vóór de volgende crowdfunding in het najaarssemester. In mijn geval ging het ingezamelde geld van vorig jaar…
Videoclip-foto1

| 7333 x gelezen

Beste ME/CVS-patiënten, Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief. Zo zal de Belgische muzikant Robin De Man, zelf ME/CVS-patiënt, een cover uitbrengen van het lied ‘Chasing cars’ van Snow Patrol. De tekst wordt door Robin aangepast om de leefsituatie…
Wetenschap_pxhere

| 9641 x gelezen

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020 ZonMW en ME – een update SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd. Voorzitter De heer J.K. (Jan) van Wijngaarden Stuurgroepleden De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert De heer L. (Lou) Corsius…
ThereIsNoPlanetB_pixabay

| 14873 x gelezen

Anil van der Zee, 28 maart 2020 Aanpassen. We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust. […] Gewoontes. Voor mij is er niet veel veranderd sinds deze drastische maatregelen. Ik lijd zelf nu al 13 jaar aan een chronische ziekte. In 2007 liep ik…
Flamingos_Unsplash

| 6665 x gelezen

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020 We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd. Ook wij blijven…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9051 x gelezen

Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 februari 2020 Vorige week schreef ik over de onlangs aangekondigde licentieovereenkomst tussen Mahana Therapeutics en King’s College London. De deal omvat een online cursus cognitieve gedragstherapie, ontworpen als behandeling voor prikkelbaredarmsyndroom. De symptoomverbetering die bij deelnemers aan het online programma werd gerapporteerd in een grote studie was op zijn best middelmatig te noemen. En toch promoot Mahana deze verbetering als “drastisch” en “mogelijk levensveranderend voor de patiënt”. Op maandag stuurde…
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 7271 x gelezen

Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020 https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512 Dr Mark Guthridge on Twitter 1/ Thread Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS Is it really that bad? Trigger warnings: The studies below paint a very bleak picture #MyalgicE #SickNotWeak #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #MedEd #MedTwitter #SickNotWeak 1. Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Is het echt zo erg? Waarschuwing: de studies hieronder schetsen een erg somber beeld. #MyalgicE #ZiekNietZwak #MyalgischeEncefalomyelitis #chronischziek 2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%. Slechts één…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7456 x gelezen

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 januari 2020 Was alles naar plan gegaan, dan had de PACE-studie gediend als bewijs dat zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) – de onderzoekers noemden het toen chronisch vermoeidheidssyndroom – met succes behandeld kan worden met psychologische en gedragsgerichte therapieën. The Lancet publiceerde in het voorjaar van 2011 de eerste PACE-resultaten, die voordelen rapporteerden van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Qua timing sloot het perfect aan op de uitbreiding van een programma…
Sten_Helmfrid

| 4017 x gelezen

Sten Helmfrid1 en Sture Eriksson2 1 PhD, Docent fysica, senior wetenschapper, Proximion AB, Kista, lid van de Zweedse ME-Vereniging 2 PhD, Docent aan de Umeå University, geregistreerd arts, interne geneeskunde en geriater, vicevoorzitter van de Zweedse ME-Vereniging Dit is een vertaling van een artikel dat op 17 februari 2020 in Läkartidningen, Stockholm, Zweden, gepubliceerd werd in enigszins verkorte vorm. http://www.lakartidningen.se/ Citeren? Helmfrid S, Eriksson S. Vården använder kunskapsluckor som ursäkt för passivitet vid ME/CFS. Lakartidningen. 2020;117:FY3L. Link naar het gepubliceerde artikel in het Zweeds. …