Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 7270 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 31 december 2019 De eerste keer dat ik van gedachten wisselde met de PACE-auteurs, hadden we het over gevalsdefinities, de criteria om het zogenaamde chronisch vermoeidheidssyndroom vast te stellen. Dit alles met dank aan The New York Times, niet lang nadat The Lancet de resultaten van het PACE onderzoek had gepubliceerd. In maart 2011 schreef ik voor The Times een artikel over de rol van beoordelingscriteria binnen de epidemiologie, waarin ik het gebruik van de problematische, op vermoeidheid gebaseerde…
TTT_Wikipedia

| 8581 x gelezen

Prof. Frans Visser van Stichting CardioZorg in het Nederlandse Hoofddorp heeft een studie uitgevoerd waarbij ME/cvs-patiënten een kanteltafeltest ondergingen in combinatie met Dopplerechografie. Daaruit bleek dat het merendeel van de patiënten een verminderde cerebrale bloedstroom vertoonden en dat symptomen van orthostatische intolerantie hiermee verband houden. Dit biedt perspectieven voor de diagnose en behandeling van ME/cvs. Cerebrale bloedstroom is verminderd bij ME/cvs tijdens de kanteltafeltest, zelfs in afwezigheid van hypotensie of tachycardie: een kwantitatieve, gecontroleerde studie met behulp van Dopplerechografie C. (Linda) M.C.van Campen, Freek…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8920 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 december 2019 Eén van mijn doelstellingen voor 2020 is om meer te schrijven over zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”, ook bekend onder de naam SOLK. De term SOLK kan misschien nut hebben als omschrijvende naam voor de ruime categorie aan fenomenen waarvoor geen bewezen pathofysiologische mechanismes bekend zijn. Maar in de medische literatuur, en in de hoofden van diegenen die zichzelf etaleren als experts in het veld, wordt er gedaan alsof dit een echte diagnose is die in…
Invasieve-CPET-Maron-2013-fig03

| 5822 x gelezen

David Systrom, een longarts van Harvard, stelt met behulp van invasieve CPET’s vast dat problemen met zuurstofextractie op spierniveau vaak voorkomen bij ME/cvs. Het inspanningsprobleem bij ME/cvs is anders dan bij andere aandoeningen. Pas nu begint men dit te begrijpen. ME/cvs heeft de reputatie door de mazen van het net te glippen. Test na test wordt uitgevoerd zonder resultaat. Van de ongewoon verwoestende effecten op het functioneren tot het feit dat lichaamsbeweging mensen slechter maakt in plaats van beter, is ME/cvs een ziekte die…
Vinger_knop_pixabay

| 3823 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 22 november 2019 De meeste onderzoeken naar ME/cvs focussen op vrouwen, maar hier hebben we een studie die mannen en vrouwen vergelijkt. Het is logisch dat deze groep – afkomstig uit Dr. Klimas’ Institute for Neuroimmune Studies, University of Miami, Veterans Center in Miami, University of Rochester en University of Alberta – beide geslachten zou bestuderen. Hun modelleringsstudies hebben duidelijk gemaakt dat geslacht ertoe doet. Geslacht doet ertoe… (Hoe kan het ook anders?) Deze kleine maar doorgedreven studie vergeleek de…
Lege-schoenen_Peter-DeJong-AP

| 8648 x gelezen

Dr. David Tuller, Virology Blog, 16 december 2019 Afgelopen vrijdag plaatste STAT mijn opiniestuk over BMJ en de paper over het Lightning Process, meer bepaald over de beslissing van BMJ om deze paper niet in te trekken, ondanks het feit dat het verslag meerdere schendingen van de meest basale ethische en methodologische principes van medisch onderzoek bevatte. Deze onwetenschappelijke beslissing is potentieel schadelijk, niet alleen voor kinderen die lijden aan een stigmatiserende ziekte, maar uiteindelijk ook voor de reputatie van zowel BMJ als Dr….
Springen_pixabay

| 7131 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 19 oktober 2019 Lichaamsbeweging wordt bijna universeel aanbevolen, maar het is net als kryptoniet voor mensen met ME/cvs. Bijna iedereen met ME/cvs heeft het idee dat de ziekte een verbazingwekkend vermogen heeft om door de mazen van het net te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte, die alleen al in de VS bij ongeveer een miljoen mensen voorkomt, en waarvoor toch maar weinig fondsen beschikbaar zijn. De ziekte heeft geen onderdak bij de NIH (National Institutes of Health – red.),…
NIH-Center-for-Solutions-for-ME-CFS-Lipkin

| 6618 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 16 dec 2019 De presentatie was getiteld, “Nu iets totaal anders: een microbejager richt zijn pijlen op ME/cvs”. Behalve dat Ian Lipkin niet zomaar een microbejager is: voor veel mensen is hij DE microbejager. Zullen de CDC luisteren naar wat de virusjager bij uitstek over ME/cvs te melden heeft? Internationaal bekend om zijn baanbrekende werk over het Bornavirus, SARS, MERS, tekenbeetziekten en meer, en zijn recente onderzoek naar acute flaccid myelitis (acute slappe verlamming door ruggemergontsteking, n.v.d.r.), is Lipkin de…
ICP-stapel

| 6492 x gelezen

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” In een recente enquête blijkt echter dat deze informatie de huisartsen nog amper heeft bereikt en…
Hartslag_pixabay

| 7074 x gelezen

Problemen specifiek voor Myalgische Encefalomyelitis (volgens de ICC*) De gemiddelde leeftijd van patiënten die sterven aan hartfalen is statistisch gezien lager (1) (22) ME staat in verband met onvoldoende hartfunctie. ME treft veel systemen waaronder een verminderde immuniteit, neurologische afwijkingen, defecte zuurstofuitwisseling, verminderde energieproductie, spiervermoeidheid, disfunctioneel AZN, en meer. (16) Lage zuurstofopname vermoedelijke oorzaak van inspanningsintolerantie (niet deconditonering). (17) (18) Symptomen treden vaak onmiddellijk op nadat de ziekte uitbreekt. Veel voorkomende klachten: onvermogen om recht te blijven staan – orthostatische intolerantie (OI), neuraal gemedieerde…