Nieuwsartikels

Nancy-Klimas-NICE

| 10450 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 20 april 2020 Nu we een tweede maand ingaan waarin de economie min of meer volledig is stilgelegd, ontstaat er een prangende vraag: wat is er aan de hand met ons kostbare onderzoek naar ME/cvs? Staat het stil of gaat het verder? Hebben onze onderzoekers, net als zovele anderen, zich laten verleiden tot het onderzoeken van COVID-19? Of gebruikten ze deze tijd voor iets anders, zoals het aanvragen van subsidies? Het bleek dat beiden het geval waren. Hoewel sommige werkzaamheden…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10128 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 april 2020 Dit is mijn tweede non-coronavirusbericht in evenzoveel dagen. Voordat we onderbroken werden, was ik me aan het verdiepen in zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, ook wel afgekort als SOLK. Een recent gepubliceerd onderzoek, met daarin data over de tijd die nodig is om tot een diagnose als systemische lupus erythematodes (ook wel lupus genoemd) te komen, legt een aantal kernproblemen van dit hele SOLK-construct bloot. In mijn Zoomvergadering afgelopen maand met de Sheffield ME & Fibromyalgia…
Corona_mondmakser2_pixabay

| 13478 x gelezen

Leicester University, 12 mei 2020 Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME). Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME). Uit…
Mark-Guthridge

| 9361 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog; 19 februari 2020 Toen ik twee jaar geleden in Australië was – wow, kan niet geloven dat het al zo lang geleden is! – heb ik wat tijd doorgebracht met dr. Mark Guthridge, universitair hoofddocent op het gebied van biomedische wetenschappen aan de Deakin University in Melbourne. Een aantal jaar geleden ontwikkelde hij, na een aanval van klierkoorts, myalgische encefalomyelitis, dat in Australië zelfs door patiënten en specialisten doorgaans cvs genoemd wordt. (Eigenlijk zeggen velen of bijna iedereen…
Severine-jeugd-DagAllemaal

| 17277 x gelezen

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157. Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. ‘Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan’, zegt ze. ‘En bezoek krijg ik nauwelijks! Op 12 mei is het Wereld ME-dag, een aandoening die wordt omschreven als een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. ME of myalgische encefalomyelitis zou zo’n 20.000 tot 30.000 Belgen treffen…
Rechtszaak_pixabay

| 7643 x gelezen

Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020 tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE Op 18 maart 2020 tweette ik dit: Valerie Eliot Smith on Twitter coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME patients everywhere remain vulnerable + invisible https://t.co/w0zI0FMlBE “#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog…
Toilet-kikkers_pixabay

| 5447 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 24 augustus 2019 Het darmlumen. © Newberry et al., 2018 Eindelijk, een onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs. Dat werd tijd. (In China deed men 2000 jaar geleden al aan fecale transplantatie bij mensen die leden aan ernstige diarree. Maar ze gebruikten toen wel een nogal primitieve methode – de ontlasting werd opgedronken.) Dit eerste onderzoek naar fecale transplantatie is geen groot, gerandomiseerd en placebogecontroleerd onderzoek. Helemaal niet, zelfs. Het lijkt meer op een stapeltje casusrapporten uit de praktijk van…
CRC-directeurs

| 10648 x gelezen

Open Medicine Foundation, 19 mei 2020 Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten. OMF is trots om een ​​meerjarige samenwerkingsinspanning aan te kondigen om de triggermechanismen van ME/cvs te ontgrendelen die zijn onthuld door de studie van post-COVID-19-patiënten. De kern van deze inspanning…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10409 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology blog, 13 januari 2020 Het is bijna twee jaar geleden sinds BMC Psychology een belangrijke heranalyse van de ruwe data van de PACE-studie publiceerde. Gezien het belang van deze paper (ik was de minst belangrijke van de zeven coauteurs), vond ik het een goed idee om hem nog eens aan te halen. Alem Matthees, een heldhaftige patiënt uit het Australische Perth, slaagde erin om de relevante data vrij te krijgen via een aanvraag in het kader van Vrijheid van Informatie,…
Ingrid-Rekeland

| 4946 x gelezen

Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland. Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door de onderzoeksgroep voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland onder leiding van dokters Øystein Fluge en Olav Mella, in samenwerking met Alexander Fosset. De studie werd…