Nieuwsartikels

Kopenhagen_pixabay

| 4731 x gelezen

Holly Latham, #MEAction, 13 januari 2020 De strijd in Denemarken voor een juiste erkenning en zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) gaat door. In maart vorig jaar, en dat was een enorme overwinning voor mensen met ME, stemden Deense parlementsleden unaniem in met een verklaring die ME als een aparte ziekte zal erkennen, de ziekte uit de categorie “functionele somatische syndromen” zal verwijderen en de diagnostische codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor ME zal promoten. Lees meer [in het Engels]. Hoewel dit een…
Brief-gepost_pixabay

| 10003 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 januari 2020 De Deense ME-Vereniging heeft volgende open brief gestuurd en gepost aan “Deense politici voor Volksgezondheid”, met een zeer indrukwekkende lijst aan internationale handtekeningen. Het lijkt belangrijk dat deze brief goed verspreid wordt. (Let erop dat voetnoten 4 en 5 gelinkt zijn aan twee van de handtekeningen, zoals in de originele brief). **********   Open brief aan de Deense politici voor Volksgezondheid Op 14 maart 2019 heeft een verenigd Deens Parlement gestemd om de diagnostische classificatie van…
Leonard-Jason_DePaul

| 5142 x gelezen

DePaul University en Lurie Children’s Hospital leiden een onderzoek om de onderliggende mechanismen van ziekte te ontdekken door verbanden met infectieuze mononucleose [klierkoorts/Pfeiffer] te onderzoeken. Leonard Jason, DePaul University, 16 januari 2020 CHICAGO – Pathofysiologische onderbouwingen van de ontwikkeling van myalgische encephalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) worden nog steeds slecht begrepen volgens Leonard A. Jaosn, een professor psychologie aan DePaul University, die in de afgelopen 30 jaar voornamelijk chronisch vermoeidheidssyndroom bij volwassenen bestudeerd heeft. Leonard A. Jason is een professor psychologie aan DePaul University die…
Onderzoeksagenda_pixabay

| 13858 x gelezen

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen  …
LeftOut-Emilie

| 6532 x gelezen

  Noorse documentaire (januari 2020) van Pål Schaathun met nu ook Nederlandse ondertiteling (klik onderaan de video op het icoon ondertiteling) Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden. Alleen gelaten Emilie Emilie (19) is al ziek sinds ze naar de basisschool ging. Ze kon nooit naar een middelbare school. Ineens…
Maureen_hanson_and_jessica_maya_at_seahorse_machine

| 3498 x gelezen

National Institute of Neurological Disorderes and Stroke, NIH, 12 december 2019 Door NIH gefinancierd onderzoek suggereert veranderingen in het immuunsysteem bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom Metabolisme in immuuncellen van ME/cvs-patiënten. Met behulp van innovatieve technologie analyseerden onderzoekers het metabolisme in CD4- en CD8-cellen bij ME/cvs. © Dave Burbank/Cornell University Nieuwe bevindingen gepubliceerd in het Journal of Clinical Investigation suggereert dat specifieke immuuncellen, nl. T-cellen, van mensen met Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) verstoringen vertonen in de manier waarop ze energie produceren. Het onderzoek werd ondersteund…
Maskers_pixabay

| 5940 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 11 november 2019 Een nieuwe studie blaast de psychologische interpretatie van ME/cvs omver. Wanneer artsen patiënten met medisch onverklaarde vermoeidheid zien, concluderen ze vaak dat deze symptomen te wijten zijn aan een onderliggend psychiatrisch probleem. De auteurs Ronald Reagan zei tegen Gorbatsjov: “Haal die muur neer!” en de muur viel uiteindelijk. De ME/cvs-versie daarvan zou kunnen zijn: “Weg met die koppige psychiatrische ideeën!”. Het is een cultureel probleem. De auteurs wezen erop dat wanneer een arts een patiënt met onverklaarde…
Complex_pixabay

| 16067 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019 Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in haar praktijk benadert. Ik wilde vooral graag spreken met een van de jongere en recentere ME/cvs- experts die dit onderzoeksveld hebben betreden. Dr. Chheda, een infectiespecialist, wilde werken met…
David Tuller © Anil van der Zee

| 36334 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 december 2019 Wat is er eigenlijk aan de hand bij Mayo Clinic? Het is al meer dan twee jaar geleden dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie verwijderd hebben uit hun behandelingsadvies voor de ziekte die daar intussen ME/cvs wordt genoemd. Maar Mayo heeft blijkbaar nog steeds niet door dat er iets is veranderd – in tegenstelling tot bijvoorbeeld Kaiser Permanente, dat eerder dit jaar erkende dat het i.v.m. de…
Logo_WUCB-handjes

| 9059 x gelezen

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht. Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven…