Nieuwsartikels

Lege-schoenen_Peter-DeJong-AP

| 10009 x gelezen

Dr. David Tuller, Virology Blog, 16 december 2019 Afgelopen vrijdag plaatste STAT mijn opiniestuk over BMJ en de paper over het Lightning Process, meer bepaald over de beslissing van BMJ om deze paper niet in te trekken, ondanks het feit dat het verslag meerdere schendingen van de meest basale ethische en methodologische principes van medisch onderzoek bevatte. Deze onwetenschappelijke beslissing is potentieel schadelijk, niet alleen voor kinderen die lijden aan een stigmatiserende ziekte, maar uiteindelijk ook voor de reputatie van zowel BMJ als Dr….
Springen_pixabay

| 7414 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 19 oktober 2019 Lichaamsbeweging wordt bijna universeel aanbevolen, maar het is net als kryptoniet voor mensen met ME/cvs. Bijna iedereen met ME/cvs heeft het idee dat de ziekte een verbazingwekkend vermogen heeft om door de mazen van het net te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte, die alleen al in de VS bij ongeveer een miljoen mensen voorkomt, en waarvoor toch maar weinig fondsen beschikbaar zijn. De ziekte heeft geen onderdak bij de NIH (National Institutes of Health – red.),…
NIH-Center-for-Solutions-for-ME-CFS-Lipkin

| 8051 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 16 dec 2019 De presentatie was getiteld, “Nu iets totaal anders: een microbejager richt zijn pijlen op ME/cvs”. Behalve dat Ian Lipkin niet zomaar een microbejager is: voor veel mensen is hij DE microbejager. Zullen de CDC luisteren naar wat de virusjager bij uitstek over ME/cvs te melden heeft? Internationaal bekend om zijn baanbrekende werk over het Bornavirus, SARS, MERS, tekenbeetziekten en meer, en zijn recente onderzoek naar acute flaccid myelitis (acute slappe verlamming door ruggemergontsteking, n.v.d.r.), is Lipkin de…
ICP-stapel

| 6773 x gelezen

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” In een recente enquête blijkt echter dat deze informatie de huisartsen nog amper heeft bereikt en…
Hartslag_pixabay

| 7509 x gelezen

Problemen specifiek voor Myalgische Encefalomyelitis (volgens de ICC*) De gemiddelde leeftijd van patiënten die sterven aan hartfalen is statistisch gezien lager (1) (22) ME staat in verband met onvoldoende hartfunctie. ME treft veel systemen waaronder een verminderde immuniteit, neurologische afwijkingen, defecte zuurstofuitwisseling, verminderde energieproductie, spiervermoeidheid, disfunctioneel AZN, en meer. (16) Lage zuurstofopname vermoedelijke oorzaak van inspanningsintolerantie (niet deconditonering). (17) (18) Symptomen treden vaak onmiddellijk op nadat de ziekte uitbreekt. Veel voorkomende klachten: onvermogen om recht te blijven staan – orthostatische intolerantie (OI), neuraal gemedieerde…
Blood-Lactate-High-Group

| 10623 x gelezen

Een grote Franse studie vindt abnormaal hoge lactaatgehaltes bij ME/cvs, zelfs in rust…, op sommige tijdstippen. David Systrom leek het uit te schreeuwen – zijn invasieve CPET-resultaten suggereerden dat er een mitochondriale stoornis bestond bij een grote groep personen met ME/cvs – en hij dacht dat de lactaatniveaus in hun bloed waarschijnlijk verhoogd waren. Het melkzuurgehalte in het bloed was abnormaal hoog, zelfs in rust, voor één groep patiënten. De hogere niveaus kwamen met tussenpozen voor.   Meteen na afloop van die studie komt…
Wetenschap_pxhere

| 10225 x gelezen

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent. De stuurgroep bestaat op dit moment uit Lou Corsius (ME/cvs vereniging), prof. dr. Hemmo Drexhage, immunoloog, Ynske Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), prof dr. Aletta Kraneveld, farmacoloog, Theo Kuiphof (ME/CVS Stichting), prof. dr. Peter…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7797 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2019 Een nieuwe studie in het Journal of Psychosomatic Research (JPR), gepost op 16 december, heeft gerapporteerd dat patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom die ernstige postexertionele malaise ervaren, het psychisch zwaarder te verduren hebben dan diegenen die weinig of geen PEM hebben. Dat verbaast natuurlijk niemand. Of het nu om deze ziekte gaat of om een andere: hoe zieker je bent, hoe groter de kans dat je depressieve gevoelens of andere emotionele onrust ervaart om allerlei mogelijke reden:…
Plasma

| 7869 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 10 december 2019 Meer aanwijzingen wijzen op een rol voor bloedplasma bij ME/cvs. Op een recente lezing presenteerde Ron Davis onlangs gegevens die aantonen dat ME/cvs-cellen zich normaal gedragen in de nanonaaldtest ALS ze getest worden in gezond plasma. Ook zijn rode bloedcellen van ME/cvs-patiënten niet zo vervormbaar als die van gezonde mensen – maar onderzoekers zien pas het verschil wanneer de cellen getest worden in hun eigen plasma. Plus, een grotere en betere jacht op ziekteverwekkers en een…
Cytokine_release_wikimedia

| 5175 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 november 2019 Het immuunsysteem bij ME/cvs is een soort luchtspiegeling in de woestijn geweest. Gezien de manier waarop de ziekte begint en hoe de symptomen zich presenteren – wat zo sterk lijkt op het “ziektegedrag” dat door een infectie veroorzaakt wordt – lijkt het erop dat het immuunsysteem een belangrijke speler moet zijn in deze ziekte. Krachtige immuunfactoren, cytokines genaamd, lijken betrokken te zijn bij ME/cvs, maar inconsistente resultaten hebben ervoor gezorgd dat ze elke keer, als een luchtspiegeling…