Nieuwsartikels

Video_pixabay
Video_pixabay

Oproep: maak een videodagboek over ME/cvs

| Bron: Masterstudenten Journalistiek

| 7435 x gelezen

  Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische…
Marcie-Zinn
Marcie-Zinn

In Memoriam. Marcie Zinn was een drijvende kracht voor ME

| Bron: #MEAction

| 9703 x gelezen

Marcie en Mark Zinn © Tom Evans Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020 We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019. Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen…
Wetenschap_pxhere
Wetenschap_pxhere

Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting

| 10177 x gelezen

  ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen. Doel De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op…
DNA4_pixabay
DNA4_pixabay

Meld je aan! Jouw steun kan ons helpen financiering te krijgen voor een baanbrekende studie naar ME/cvs (Update)

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review

| 6748 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen. Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de…
Paco-2
Paco-2

Niet lui maar ziek: word een week lang ambassadeur voor ME/CVS (Update 8)

| Bron: 12ME

| 14762 x gelezen

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie

| Bron: Michiel Tack & David Tuller, Virology Blog

| 7165 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over “beweging voor CVS” en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For ME, Michiel Tack [ook bij ons een bekend lid natuurlijk: bedankt voor je werk Michiel! n.v.d.r.], postte een uitstekend overzicht van de verschillen tussen de vorige versie en de…
ElizabethThorne
ElizabethThorne

Elizabeth vertelt over haar deelname aan een ME-studie…

| Bron: #MEAction

| 5215 x gelezen

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019 Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als…
LDN_cptinc
LDN_cptinc

Samenvattend overzicht: Naltrexone in lage dosis (LDN) bij ME/cvs

| Bron: ME Association

| 35461 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 2 december 2019 Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. Belangrijkste punten Naltrexone is een opioïdereceptorblokker, die traditioneel gebruikt wordt bij behandeling en herstel van alcohol-…
WarmsteWeek2019-Rospot1
WarmsteWeek2019-Rospot1

De warmste week 2019: een terugblik

| Bron: 12ME

| 11024 x gelezen

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. Rospot: een piratenschat Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 8961 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 november 2019 In juli stuurde ik naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, een brief met handtekeningen van 55 experts om onze verbijstering te uiten over het feit dat haar bedrijf overging tot herpublicering van de oorspronkelijk gerapporteerde – en onbetrouwbare – bevindingen van de studie over het Lightning Process. Ze heeft niet gereageerd. Vanochtend stuurde ik de brief opnieuw, met meer handtekeningen van individuele experts, maar ook van tientallen patiëntenorganisaties en belangenbehartigingsgroepen. ********** [Herlees de volledige…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs