Nieuwsartikels

Gigi_oma_vriendin

| 7116 x gelezen

MEAction, 24 juli 2019 De ME-gemeenschap schaart zich rond de 17-jarige Jehan “Gigi”, die in het VK opgenomen is met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME), en nu bedreigd wordt met collocatie/inbewaringstelling of gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ze niet in staat is om te eten, spreken of wandelen als gevolg van ernstige ME. Gigi’s dokter heeft haar symptomen van ernstige ME van tafel geveegd en heeft haar in plaats daarvan de diagnose Pervasief Weigeringssyndroom gegeven, wat betekent dat ze zich bewust of onbewust…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10031 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 juli 2019 Het vakblad Journal of Health Psychology fungeert al een paar jaar als een waardevol platform voor onderzoekers, academici en andere experts die zich uitspreken tegen de beweringen van de geblameerde PACE-studie en ander onderzoek van de ideologische CGT/GET-brigade. Vorige maand publiceerde het vakblad een nuttige en onthullende paper van vier auteurs – drie pientere patiënten/belangenbehartigers, en één academisch psycholoog. De paper heet “Monitoring treatment harm in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A freedom-of-information study of National Health…
Logo_IIMEC14

| 6685 x gelezen

Londen, mei 2019 Verslag door Rosamund Vallings Op vrijdag 31 mei 2019 had ik het voorrecht om aanwezig te zijn op de 14e Invest in ME Research International ME Conference in Westminster, Londen. De conferentie werd bijgewoond door deelnemers uit de hele wereld, en ook door een aantal nieuwe jonge onderzoekers, die ook een eendaags symposium (Thinking the Future) hadden bijgewoond om hun werk te presenteren. De hoofdconferentie werd ook voorafgegaan door een tweedaags colloquium (9e Biomedisch Onderzoek naar ME Colloquium BRMEC9), waarbij enkele…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7371 x gelezen

Tuller is al een tijdje bezig met zijn strijd tegen een gebrekkige studie over het Lightning Process als behandeling voor jonge ME-patiënten, en tegen de overdreven voorstelling van de kostprijs van SOLK. Hieronder een update, met enkele fijne resultaten:  Tuller schrijft naar de auteurs van een nieuwe overzichtspaper over SOLK, waarin de studie over het Lightning Process weer opduikt. Hij schrijft ook voor de zoveelste keer naar het vakblad waarin de LP-studie verscheen. Tuller kreeg reactie op zijn FOI-aanvraag i.v.m. de LP-studie. De foute…
Europese_financiering_pixabay

| 13691 x gelezen

Hallo EU! De beste manier om een uitzichtloze situatie te bestrijden is actie ondernemen! Help ons alsjeblieft door een petitie te ondertekenen die de EU om meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME vraagt. Er zijn ongeveer 2 miljoen ME-patiënten in de EU. Dat is slechts een schatting, want betrouwbare cijfers zijn niet eens beschikbaar. Maar wij weten dat we bestaan. En we weten dat we verandering willen. Verandering komt niet vanzelf; het zal afgedwongen moeten worden. En de beste manier om dat te…
GriffithUni

| 6650 x gelezen

ME Australia, 20 juni 2019 Door Professor Sonya Marshall-Gradisnik, Professor Don Staines, Dr Helene Cabanas en het NCNED Team, Griffith University, Queensland, Australië Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] aan de Griffith University in het Australische Queensland, hebben meer dan 70 papers over ME en chronisch vermoeidheidssyndroom gepubliceerd. Het NCNED organiseert en presenteert op internationale conferenties en Prof. Marshall-Gradisnik zat in de adviescommissie over ME en CVS van de Australische overheid, die…
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 6518 x gelezen

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar…
Nakatomi-2014-Fig2

| 7695 x gelezen

De 10 onderstaande publicaties geven wetenschappelijk bewijs van het feit dat patiënten met ME/CVS hersenafwijkingen hebben met neuro-inflammatie, metabolische, neurologische verbindingen en bloedperfusie. ME-patiënten lijden aan een #chronischeziekte ME-patiënten zijn #ZiekNietZwak https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1089041490301472769 Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: The 10 publications below provide scientific evidence that patients with #MECFS have #brain abnormalities in #neuroinflammation, #metabolism, #neurological connections and blood perfusion #pwME suffer from #chronicillness #pwME are #SickNotWeak 1. Deze studies “geven bewijs van neuro-inflammatie bij ME/CVS, alsook bewijs van de mogelijke bijdrage van neuro-inflammatie…
MRI-hersenen

| 1009187 x gelezen

Auteurs Elisha K Josev, Charles B Malpas, Marc L Seal, Adam Scheinberg, Lionel Lubitz, Kathy Rowe, Sarah J Knight Instituut Neurodisability and Rehabilitation, Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne, Australië Abstract Steeds meer bewijs suggereert dat disfunctie van het centrale zenuwstelsel, zoals cognitieve stoornissen, vermoeidheid en postexertionele malaise, aan de basis zou kunnen liggen van de kernsymptomen van Chronisch Vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME) bij volwassenen. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar hersendisfunctie in de context van pediatrische CVS/ME. Het is onduidelijk of de hersenen van…
Rethinking-the-treatment-of-CFS

| 4958 x gelezen

Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019 Carolyn E. Wilshire Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS). Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan…