Archief Nieuwsartikels - Pagina 78 van 264

Het Epstein-Barrvirus – de oorzaak van neuro-inflammatie bij ME/cvs?

23/09/2019

| 12608 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 3 juli 2019 EBV is een virus dat al sinds dag één de aandacht trekt bij myalgische encefalomyelitis (ME/cvs). Op een bepaald moment was EBV zelfs zo’n veelbesproken onderwerp dat ME/cvs een tijdlang “chronisch Epstein-Barrvirus” werd genoemd. Virusvirionen (circulaire centra) van Epstein-Barrvirus. Virionen zijn de vorm waarin het virus andere cellen infecteert. EBV dUTPase wordt afgescheiden als het proces van virioncreatie wordt afgebroken… © Liza Gross via Wikimedia Hoewel studies over het algemeen geen bewijs hebben kunnen vinden voor EBV-reactivatie,…

Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee en bijkomende oproepen tot intrekking van de LP-studie

David Tuller

18/09/2019

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 150713 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 augustus 2019 Ik stuurde volgende brief naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, over het feit dat het schandalig is dat Archives of Disease in Childhood overgegaan is tot herpublicatie van de studie over het Lightning Process van Bristol University, zonder iets te veranderen aan de oorspronkelijke bevindingen. Gezien het feit dat het team van Bristol flagrante methodologische overtredingen beging, had het vakblad de paper moeten intrekken. Maar dat is niet gebeurd is, en dus had Archives…

‘Run for ME/CVS’

Acties

16/09/2019

| Bron: 12ME

| 29980 x gelezen

“Als je ME/CVS hebt, is naar de wc gaan al een marathon…” Voor sommige patiënten is deze uitspraak jammer genoeg geen overstatement. De quote is afkomstig uit een interview met de Nederlandse huisarts Mark Vink in de Volkskrant. Vink was ooit triatleet, had een bruine band in judo en was Nederlands kampioen hockey, maar lijdt nu aan de ernstigste vorm van ME/CVS waardoor de korte tocht naar de wc in een uitputtingsslag veranderde. Andere patiënten bevinden zich in dezelfde situatie. Volgens het recente evaluatierapport…

Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process

David Tuller

15/09/2019

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 8949 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 augustus 2019 Auralezer en Tarotexpert Phil Parker, ook bekend als de bedenker van het Lightning Process, heeft op YouTube een video gepost van een “ME/cvs-succesverhaal”. Ik ken Amy’s situatie of medische voorgeschiedenis niet, buiten wat ze zelf vertelt, en heb dus geen reden om te twijfelen aan haar getuigenis over haar herstel van ziekte. Maar ik heb ook geen reden om te geloven dat haar getuigenis betekent dat het Lightning Process mensen kan genezen van ME, multiple sclerose,…

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

Nederland

10/09/2019

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 12696 x gelezen

ME/cvs Vereniging, 10/09/2019 In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid. Deze enquête was het vervolg op de enquête uit 2015 waarvan verslag is gemaakt in het rapport “Zorg voor ME” (2016). Dit rapport is onder meer als document meegenomen bij het tot stand komen van het advies van de Gezondheidsraad (2018). Uit deze eerste enquête onder meer dan 800 respondenten bleek, met een gemiddeld…

Korte impressie van het OMF-Symposium over de moleculaire basis van ME/cvs

Conferenties, voordrachten over ME

09/09/2019

| Bron: Michiel Tack

| 7845 x gelezen

Michiel Tack, Science For ME Forum, 8 september 2019 Hier is mijn korte samenvatting of impressie van het OMF-Symposium 2019. Hopelijk is dit nuttig voor patiënten die niet in staat zijn om te kijken. Lees het hieronder. Hou er rekening mee dat deze samenvatting gebaseerd is op het bekijken van de livestream. Dus er kunnen enkele fouten inzitten of delen ontbreken. Als je iets zeker wilt weten of iets citeren, raad ik aan om te wachten tot de individuele lezingen beschikbaar zijn op YouTube…

Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis

David Tuller

07/09/2019

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 12955 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 augustus 2019 Tijdens mijn bezoek aan Melbourne vorig jaar in maart, hoorde ik vaak over Dr. Don Lewis, een plaatselijke dokter die erg geliefd was bij mensen met ME – of “chronische vermoeidheid”, zoals de ziekte daar vreemd genoeg heel vaak genoemd wordt. Dr. Lewis was toen net zijn medische praktijk aan het sluiten omwille van ernstige ziekte. Spijtig genoeg had ik geen tijd om bij hem langs te gaan. Vorige maand is hij overleden. Emerge Australia, een…

In Memoriam: Marc Van Impe

België

03/09/2019

| 10203 x gelezen

Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden. Marc was niet enkel een uitzonderlijk journalist (Artsenkrant noemt hem ‘een fenomeen’), hij was ook een belangrijk persoon binnen de ME/CVS-gemeenschap in België. Samen met zijn echtgenote, neuropsychiater Dr. Annemie Uyttersprot, stond hij jarenlang aan het voorfront om een betere zorg voor ME/CVS-patiënten mogelijk te maken. In 2003 getuigden ze bijvoorbeeld in het tv-programma Ombudsjan om de problemen…

Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian

David Tuller

01/09/2019

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 9591 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2019 Mensen met weinig of geen kennis over de ziekte of cluster aan ziektes die bekendstaat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME en ME/cvs, blijven maar domme en slecht geïnformeerde verhalen schrijven. En Professor Michael Sharpe steekt de schuld voor zijn problemen en voor de schade aan zijn reputatie op “de Amerikanen”, in plaats van op zijn eigen rampzalige onderzoek. Dat is wat ik vooral begrepen heb uit artikels in The Guardian en Psychology…

Over mijn dochter en de wijdverbreide gevaren van PACE voor kinderen met ME

Patiënten

27/08/2019

| Bron: ME Association

| 6174 x gelezen

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019 Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf. Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving. Eén trede tegelijk, schuifelend op haar achterste, met enkele minuten onontbeerlijke pauze tussen elke trede, zal ze een uur nodig hebben om zich naar boven te slepen….