Nieuwsartikels

Geld-kikker_pixabay

| 1310 x gelezen

26 mei 2024. In het verleden heeft professor Michael Sharpe, een van de hoofdonderzoekers van PACE, zich bemoeid met mijn crowdfunding voor Berkeley en mijn inspanningen een aanzienlijke – hoewel waarschijnlijk onbedoelde – impuls gegeven. In het voorjaar van 2018 heb ik zes weken door Australië gereisd, een reis die samenviel met de crowdfundingscampagne van april. Tijdens de campagne steunde Jennie Spotila de campagne met een mooi bericht op haar blog Occupy M.E., met daarin de link. Nadat Jennie het had getweet, besloot professor…
Sarah-Annesley-2

| 1165 x gelezen

ME Research UK helpt momenteel bij de financiering van het werk van Dr. Sarah Annesley aan de La Trobe University in Melbourne, Australië. Het belangrijkste onderwerp van haar onderzoek is het bestuderen van mitochondriale disfunctie bij ME/cvs, inclusief het begeleiden van een doctoraatsproject op dit terrein. Maar Dr. Annesley was ook betrokken bij een onderzoek waarbij de eigenschappen van lipidendruppeltjes in fibroblastcellen van personen met ME/cvs werden gemeten, en de resultaten van dat onderzoek werden onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Advanced Sensor Research. Lipiden…
Oproep_pixabay

| Bron: Anneke Blom-Laumen en Ettie de Jonge

| 13328 x gelezen

Lotgenoten die CGT en/ of GET hebben ondergaan, zouden we willen vragen om hun verhalen te delen met ons, Anneke (ME-anderen) en Ettie. Wij willen die verhalen bundelen tot een zwartboek en aanbieden aan de Tweede Kamer. Dit omdat CGT en GET nog steeds aangeboden worden als de ‘enig helpende therapie’, maar meer nog omdat we met onze verhalen naar buiten willen brengen hoe verwoestend deze therapie is voor eenME-patiënt. Wat het betekent om een therapie te moeten ondergaan waar je steeds zieker van…
Bliksem_pixabay

| 1232 x gelezen

24 mei 2024. UPDATE: Aan het einde van dit bericht noemde ik de patiënt in de BBC-reportage die zei dat ze herstelde van het Lightning Process. Een commentator gaf een opmerking over dit aspect waarvan ik dacht dat het de moeite waard was om te benadrukken: “De patiënt die rapporteerde over herstel van haar symptomen na Covid via LP verklaarde in het programma dat ze alleen symptomen hadden als ze hun huis verlieten. ME-symptomen na Covid zijn 24 uur per dag, 365 dagen per…
Knooppunten-netwerk_pixabay

| 1507 x gelezen

Dit is de vijfde in onze serie over twee experts die verschillende facetten van complexe chronische ziekten onderzoeken, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en langdurige COVID in hun Patreon-podcastserie “Unraveled”. Deze blog behandelt aflevering 13 over bindweefsels. Sluit u aan bij Patreon en bekijk de afleveringen, en de tientallen andere, door lid te worden van Patreon voor ongeveer $ 9 per maand. Het is de beste deal in de stad. De blog neemt ook Dr. Ruhoys voordracht over bindweefsel…
Web-zelfde_pixabay

| 1778 x gelezen

“Wij geloven dat dit vrijwel dezelfde ziekte is, ook al zijn er enkele verschillen, en dat ze moeten worden behandeld en bestudeerd in multidisciplinaire klinieken die zich richten op postinfectieuze syndromen.” Dr. Avindra Nath, FAAN, klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Neurology Today, door Gina Shaw, 18 april 2024 Een nieuwe “diepgaande” studie van een kleine, zorgvuldig geselecteerde populatie van personen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) voegt gewicht toe aan het groeiende bewijs dat deze lange tijd verkeerd begrepen…
Anil-vloer

| 1740 x gelezen

14 mei 2024. Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement vanuit zijn bed. We hebben elkaar niet ontmoet tijdens dat bezoek, hij was niet in staat om bezoek te ontvangen. Maar sindsdien ben ik vaak in Amsterdam geweest en…
Hand-kracht_pixabay

| 2727 x gelezen

Een onderwerp dat in verschillende onderzoeken wordt onderzocht, is de relatie tussen ME/cvs en de kracht van de handgreep (een maatstaf voor de kracht die de handspieren uitoefenen bij het vastgrijpen van een voorwerp). In 2018 toonden Dr. Luis Nacul en zijn team in een cohort met 272 ME/cvs-deelnemers aan dat niet alleen de handknijpkracht verminderd is bij mensen met ME/cvs in vergelijking met gezonde controles, maar dat degenen met een ernstigere ziekte een aanzienlijk grotere vermindering van de handknijpkracht hadden. Een recente studie…
Faghy-2024-anaerobic-respiration

| 2182 x gelezen

Belangrijke punten Postexertionele malaise (PEM) wordt vaak aangeduid als het belangrijkste symptoom van ME/cvs – en is een van de vier “symptomen voor het vermoeden van ME/cvs” in de NICE-richtlijnen van 2021, naast vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen. PEM wordt ook ervaren door sommige mensen met langdurige COVID – de NICE-richtlijnen van 2022 die vragen “Wat zijn de tekenen en symptomen?” van langdurige COVID, stellen dat de meest voorkomende algemene symptomen zijn: “vermoeidheid – sommige mensen ontwikkelen malaise na inspanning, of verergering van…
TIME100Health-1

| 2251 x gelezen

10 mei 2024. Vorige week onthulde het tijdschrift Time een lijst met de naam TIME100 Health – een selectie van “leiders uit verschillende sectoren – wetenschappers, artsen, pleitbezorgers, opvoeders, en beleidsmakers, onder andere – toegewijd aan het creëren van tastbare, geloofwaardige verandering voor een gezondere bevolking”. Time schreef ook dit: “Samen herinneren ze eraan dat veel dingen goed gaan, en hun werk is voldoende om de overtuiging te wekken dat de wereld van de gezondheidszorg zich midden in een gouden eeuw van prestaties en…