Nieuwsartikels

SteunSteungroep

| 5657 x gelezen

Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken! Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9433 x gelezen

Een tijdje geleden maakte Tuller ons attent op een fout in een Brits vakbladartikel over de kostprijs van SOLK [zie eerdere post]. Het artikel interpreteerde de cijfers uit een oudere studie verkeerd, waardoor de kostprijs van SOLK meer dan drie keer te hoog kwam te liggen. De werkelijke financiële impact van SOLK op het zorgsysteem werd daardoor drastisch overschat. De opgepompte cijfers werden vervolgens gebruikt om psychologische programma’s te promoten als “behandeling” voor SOLK. Tuller kroop weer in zijn pen, en zijn volharding werd…
Esfandyarpour2019-Fig2C-Nanoelectric-gap-feature-1

| 8015 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 mei 2019 Eind april publiceerde het team van Ron Davis een pilootstudie die opmerkelijke resultaten aantoonde voor hun apparaat met nanonaald. Opvallend genoeg was er geen overlap tussen de resultaten voor 20 ME/cvs-patiënten en deze voor 20 gezonde controles, iets wat bijna nooit voorkomt bij deze ziekte. A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) [Een nano-elektronische op bloed gebaseerde diagnostische biomarker voor myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)] R Esfandyarpour, A Kashi, M Nemat-Gorgani, J Wilhelmy…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10135 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 mei 2019 Deze post is bijna twee weken te laat, maar er blijven maar zaken opduiken. Het spreekt voor zich dat ik enorm blij ben met de steun voor de crowdfunding van april op het interne platform van Berkeley. De universiteit heeft 1025 donaties ontvangen voor een totaal van 103.283$ [91.770 €] voor “Trial By Error.” Van deze donaties kwamen de meeste – 384 – uit het VK. Dat was meer dan twee keer zoveel als de 184…
JenBrea-CCI

| 23806 x gelezen

CCI/AAI heeft weinig gemeen met ME/cvs Michiel Tack, Science for ME, 23 mei 2019 Drie ME/cvs-patiënten, Jeff, Jennifer en Mattie, hebben spectaculaire verbeteringen gerapporteerd van hun ME/cvs-symptomen na chirurgische ingrepen voor craniocervicale instabiliteit (CCI) en atlantoaxiale instabiliteit (AAI). CCI verwijst naar een verhoogde mobiliteit en instabiliteit van het craniocervicale gewricht, de overgang tussen de wervelkolom en de schedel. Het ontwikkelt zich normaal gezien als gevolg van een lichamelijk trauma zoals een auto-ongeval, een ontstekingsziekte zoals reumatoïde artritis of een congenitale aandoening zoals het syndroom…
Uitgeput_pixabay

| 11052 x gelezen

PEM (ook wel PENE, “opflakkering” of “crash”) is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning — Mark Guthridge, Twitter https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1094170151740731393 Dr Mark Guthridge on Twitter 18 myths & misconceptions of Post-Exertional Malaise #PEM in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS #PEM (aka PENE, “flare” or “crash”) is seriously debilitating symptom caused by exercise #SickNotWeak #SickNotTired #pwME #chronicillness #medtwitter #MedEd 1. PEM is gewoon vermoeidheid FOUT ME-patiënten ervaren na inspanning <pathologische> vermoeidheid, die langdurig kan zijn en zich uit in invaliderende vermoeidheid, griepachtige symptomen, cognitieve beperkingen,…
Mannelijk_pixabay

| 7930 x gelezen

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.] Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019 Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa’s slingerde. Voor me stond een gezin van drie, de vader schermde zijn vrouw…
Mitochondrion_NIH

| 13742 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen. Fluge & Mella Dr. Oystein Fluge en professor Olav Mella waren de eerste die het effect vonden in 2016. Ze bestudeerden de energieproductie in de cel, wat logisch is om een ziekte te begrijpen waar zo’n tekort aan energie…
Lijst_pixabay

| 16415 x gelezen

ME Research UK, 24 april 2019 Veel mensen met ME/CVS zouden zeggen dat hun belangrijkste probleem postexertionele malaise (PEM) is – die verslechtering van symptomen die volgt op zelfs minimale lichamelijke (en soms geestelijke) inspanning. Hoewel PEM opgenomen is in bestaande gevalsdefinities voor ME en CVS – zoals de Fukuda- en de Canadese Consensuscriteria – verschillen deze documenten vaak in hoe het gedefinieerd wordt, en in de vraag of het al dan niet vereist is voor diagnose. Bovendien lijken er bij patiënten aanzienlijke verschillen…
JennieSpotila

| 10303 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 april 2019 Ik heb nog nooit een gesprek gehad met Francis Collins, die aan het hoofd staat van de National Institutes of Health. Hij komt over als een beleefde en zorgzame man, en naar wat ik over hem hoor, is hij dat ook. Dat is zeker hoe hij overkwam eerder deze maand, toen hij sprak tijdens de NIH-bijeenkomst over ME/cvs-onderzoek. Maar iemand die de leiding heeft over de NIH, moet zowel het politieke spel meespelen, als ‘s lands…