Nieuwsartikels

Chronotrope-incompetentie

| 6809 x gelezen

#MEAction, 23 maart 2019 De Workwell Foundation heeft onderstaand persbericht gepubliceerd over haar meta-analyse van 20 jaar studies die “overweldigend bewijs” van chronotrope incompetentie aantonen bij mensen met ME/cvs, wat bijdraagt aan de inspanningsintolerantie bij mensen met myalgische encefalomyelitis (ME). Een normale respons op inspanning is een verhoging in hartslag. Het falen van het hart om gelijke tred te houden met een toename van de vraag, wordt chronotrope incompetentie (CI) genoemd, een invaliderende aandoening die inspanningsintolerantie veroorzaakt en vaak tot slechte gezondheid leidt. Volgens…
Vrouwe_justitia_pixabay

| 7325 x gelezen

Het eenzijdige artikel over o.a. David Tuller (waar we het enkele weken geleden al over hadden) werd op 13 maart jl. gepubliceerd door Reuters. De titel luidde: Online activisten snoeren ons de mond, zeggen wetenschappers. Het artikel stelt de wetenschappelijke kritiek op PACE en aanverwant onderzoek voor als een antiwetenschappelijke campagne om de reputatie van de betrokken onderzoekers te ruïneren, en dat als gevolg daarvan geen enkele onderzoeker het nog aandurft om onderzoek te doen over de ziekte. Enkele van de bekende namen uit…
Lijst-MillionsMissing2019

| 21117 x gelezen

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht…
DavidTuller-doneren

| 7299 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 17 april 2019 Tuller heeft jarenlange ervaring in onderzoeksjournalistiek over gezondheidskwesties. “…vele van deze mensen spuien onzin, maar krijgen het benauwd als ze geconfronteerd worden met feiten of details over het onderzoek dat ze niet kunnen wegredeneren.” David Tuller David Tuller is een uniek figuur in de ME/cvs-wereld. Tuller is reporter en redacteur bij de San Francisco Chronicle en Salon, en schrijft voor The New York Times, het beleidsmagazine Health Affairs en andere publicaties. Hij raakte verontwaardigd over de jarenlange…
Cervical_XRayFlexionExtension

| 15906 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019 Ik had nooit verwacht dat dit de oplossing voor mijn ME/cvs zou zijn, Jeff, op Phoenix Rising Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.) Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde…
DavidTuller-doneren

| 11042 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 april 2019 Hallo iedereen! Ik zit intussen op 71% van mijn doel, met nog acht dagen te gaan. Tot hier toe heb ik exact 700 donaties gekregen. Het zou fantastisch zijn om de 1000 te bereiken, zoals de vorige jaren. Vandaag kreeg ik van Erica Verillo het gulle aanbod dat ze elke donatie die tot en met vrijdag [27/04/2019, n.v.d.r.] gemaakt wordt, zal verdubbelen tot een maximum van $5000. Tot hier toe heb ik $67.800 ingezameld. Dus als…
Ontregeld-netwerk-MEcvs

| 8305 x gelezen

Abby Pickus, DePaul Magazine, 14 maart 2019 Professor in de Psychologie Leonard (Lenny) Jason (Foto door Charles Cherney/AP Images voor Rochester Review) Wetenschappers aan de DePaul University proberen het mysterie van het chronisch vermoeidheidssyndroom te ontrafelen In 1980 ging een leraar Engels uit Wisconsin, Pat Fero, op reis naar Engeland. Ze was gezond en in haar dertiger jaren, maar tegen het einde van de reis besefte ze dat er iets heel erg mis was. “We zaten in dit prachtige landschap, en we gingen een…
CPET-2019

| 3982 x gelezen

Charlotte Stephens, onderzoekscorrespondent, ME Association Cara geeft momenteel een presentatie op de onderzoeksconferentie over ME/cvs van Emerge Australia. Cara Tomas is een doctoraatsstudent aan de Newcastle University en heeft persoonlijk ervaring met ME. In 2017 deelde ze haar ideeën met ons over onderzoek dat mitochondriale functie onderzocht. Dat onderzoek en Cara’s eigen ervaringen met ME werden behandeld in een veel gedeeld artikel van de New Scientist. Cara is de energieproductie en de rol van mitochondriën bij ME/CVS blijven bestuderen en publiceerde in februari een…
DavidTuller-doneren

| 12361 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019 Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar…
Gids_pixabay

| 12197 x gelezen

INLEIDING Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden. De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David…