Nieuwsartikels

1f603

| 19787 x gelezen

Een memorabele dag Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers. Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat…
David Tuller © Anil van der Zee

| 6631 x gelezen

Berkeley Crowdfunding Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME. In deze drie voorbije jaren heb ik gezien hoe erg…

| 12588 x gelezen

Mark Wanner, The Jackson Laboratory Al decennialang weet niemand wat myalgische encefalomyelitis (ME, gewoonlijk ME/CVS genoemd) veroorzaakt. Als gevolg daarvan is deze invaliderende ziekte zeer moeilijk vast te stellen en nog moeilijker te behandelen. Nu gaat een collaboratief JAX-onderzoekscentrum onder leiding van Dr. Derya Unutmaz zich verdiepen in de biologie van ME/CVS-patiënten om de onderliggende oorzaak te vinden, die mogelijk in hun eigen immuunsysteem ligt. Indien succesvol zal het werk patiënten een duidelijke diagnose en doeltreffende therapieën bieden.  Solving the mystery of chronic fatigue…
Krantenartikel_pixabay

| 7001 x gelezen

Persbericht. Hilversum/Zuurdijk/Groningen, 25 maart 2019 Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan…
Folder_12mei2019

| Bron: 12ME en MillionsMissing

| 7746 x gelezen

De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen. Hieronder vindt u alvast een overzicht van het uitgebreide 12ME-programma: 12ME is dus de verzamelnaam van verschillende activiteiten die georganiseerd worden op en rond 12 mei, wereld-ME-dag. Het doel is om de ziekte ME(cvs) meer bekendheid te geven. Er bestaan nog teveel…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10731 x gelezen

David Tuller houdt de vinger aan de pols wat betreft het ondermaatse onderzoek van Bristol University. In zijn zoektocht naar enkele documenten uit de schoolafwezigheidsstudie wordt hij van het kastje naar de muur gestuurd. Verder probeert hij voor diezelfde studie uit te vissen waarom het fout is gegaan met de ethische review.  Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 maart 2019 Update (later op 4 maart): Omdat Royal United Hospitals Bath voorstelde dat ik mijn…
Groepen_pixabay

| 4478 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 27 januari 2019 Het verband tussen de darmen en neuro-inflammatie onthuld ME/cvs en FM passen mogelijk in een breed spectrum aan neuro-inflammatoire aandoeningen. “Er is iets heel fundamenteels aan hoe de darmen en de hersenen met elkaar verbonden zijn, en we beginnen de moleculaire verbanden achter die klinische observatie te ontrafelen. Het is een goed voorbeeld van hoe snel de wetenschap vooruit kan gaan. Jen Gommerman – coauteur Onze aandacht beperken tot ME/cvs, fibromyalgie (FM) en aanverwante aandoeningen is misschien…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12868 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 februari 2019 In januari schreef ik over de problematische online bijscholingscursus ontwikkeld door het Royal College of General Practitioners en aangeprezen door Parlementslid Steve Brine als aanpak van de “misverstanden” over ME (of CVS/ME, zoals de online cursus de ziekte noemt). De hoofdauteur van de cursus was Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek aan Keele University in Staffordshire. In plaats van “misverstanden” aan te pakken, herhaalt de cursus allerlei valse beweringen die de ideologische GET/CGT-brigade steeds weer willen…
Eenzaam_unsplash

| 7333 x gelezen

Llewellyn King, White House Chronicle, 12 februari 2019 Voor sommigen is Valentijnsdag niet een dag van liefde maar van diepgaande, wanhopige eenzaamheid. De snoepjes, kaarten en bloemen van aardige mensen kunnen er soms voor zorgen dat zich een wanhopige leegte voor hen opent, een zwart gat van ongeluk. Het zijn mensen die eenzaam zijn door ziekte. Sommigen eenzaam voor het leven. En eenzaamheid is moordend. Dat is de meedogenloze eindconclusie van verschillende recente studies. Eén studie door verzekeringsgigant Cigna vond wijdverspreide eenzaamheid, waarbij bijna…
School Functioning in Adolescents With Chronic Fatigue Syndrome

| 3643 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, 21 januari 2019 Een recente studie van Australische tieners met chronisch vermoeidheidssyndroom vond dat CVS de ontwikkeling van academische, cognitieve en sociale vaardigheden beïnvloedde. Leerlingen met CVS misten gemiddeld 42% van de lessen in een semester, 37% meer dan hun gezonde leeftijdsgenoten. De studie adviseert dat het schoolpersoneel bijscholing krijgt over chronisch vermoeidheidssyndroom en de impact ervan op leerlingen. Wetenschappers uit Melbourne, onder leiding van Dr. Sarah Knight, aan het Murdoch Children’s Research Institute, bestudeerden 39 tieners met chronisch vermoeidheidssyndroom…