Nieuwsartikels

DavidTuller-doneren

| 11315 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 april 2019 Hallo iedereen! Ik zit intussen op 71% van mijn doel, met nog acht dagen te gaan. Tot hier toe heb ik exact 700 donaties gekregen. Het zou fantastisch zijn om de 1000 te bereiken, zoals de vorige jaren. Vandaag kreeg ik van Erica Verillo het gulle aanbod dat ze elke donatie die tot en met vrijdag [27/04/2019, n.v.d.r.] gemaakt wordt, zal verdubbelen tot een maximum van $5000. Tot hier toe heb ik $67.800 ingezameld. Dus als…
Ontregeld-netwerk-MEcvs

| 8544 x gelezen

Abby Pickus, DePaul Magazine, 14 maart 2019 Professor in de Psychologie Leonard (Lenny) Jason (Foto door Charles Cherney/AP Images voor Rochester Review) Wetenschappers aan de DePaul University proberen het mysterie van het chronisch vermoeidheidssyndroom te ontrafelen In 1980 ging een leraar Engels uit Wisconsin, Pat Fero, op reis naar Engeland. Ze was gezond en in haar dertiger jaren, maar tegen het einde van de reis besefte ze dat er iets heel erg mis was. “We zaten in dit prachtige landschap, en we gingen een…
CPET-2019

| 4056 x gelezen

Charlotte Stephens, onderzoekscorrespondent, ME Association Cara geeft momenteel een presentatie op de onderzoeksconferentie over ME/cvs van Emerge Australia. Cara Tomas is een doctoraatsstudent aan de Newcastle University en heeft persoonlijk ervaring met ME. In 2017 deelde ze haar ideeën met ons over onderzoek dat mitochondriale functie onderzocht. Dat onderzoek en Cara’s eigen ervaringen met ME werden behandeld in een veel gedeeld artikel van de New Scientist. Cara is de energieproductie en de rol van mitochondriën bij ME/CVS blijven bestuderen en publiceerde in februari een…
DavidTuller-doneren

| 12575 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019 Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar…
Gids_pixabay

| 12702 x gelezen

INLEIDING Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden. De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David…
HHV-6

| 18050 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 4 maart 2019 Spelen problemen met het gaspedaal van het lichaam – de schildklier – meer een rol bij ME/cvs dan de meeste artsen denken? Problemen met de schildklier – het ‘gaspedaal van het lichaam’, zoals Dr. Teitelbaum het noemt, lijken logisch gezien de vermoeidheid, inspannings- en andere problemen die bij ME/CVS gevonden worden. Het beoordelen en behandelen van de schildklier is echter een gebied waar de aanpak van ME/CVS-artsen duidelijk kan afwijken van andere artsen. Standaard schildkliertesten zijn vaak…
David Tuller © Anil van der Zee

| 20618 x gelezen

We meldden eerder al dat Cochrane zijn review over oefentherapie voor “CVS” wou intrekken, dan de intrekking weer uitstelde, en vervolgens opnieuw uitstelde. Tuller vestigt onze aandacht op een blog van Caroline Struthers, pleitbezorger voor verbeterde kwaliteit en transparantie van wetenschappelijk gezondheidsonderzoek. Zij diende een tijdje geleden bij Cochrane een klacht in over de review over oefentherapie voor “CVS”, en deelt Cochranes (slappe) reactie op die klacht. Verder meldt Tuller dat Noorse ME-patiënten een Cochranerapport konden inkijken over de behandeling van Robert Courtneys klacht…
Logo_MEAction

| 10966 x gelezen

Deze folder van MEaction geeft een beknopt, maar duidelijk overzicht van wat ME is, hoe de diagnose gesteld wordt, en hoe je er best mee kan omgaan. Een praktisch document om bij de hand te houden! Bekijk en download hier de folder: null null Met dank aan Abby voor de redactie en Eressea voor de lay-out….
Logo_WUCB2

| 10194 x gelezen

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen. Brief WUCB aan Minister De Block Geachte, Wake Up Call Beweging vzw is een vereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan myalgische…
Impact-of-graded-exercise-therapy-on-the-physical-health-of-people-with-ME

| 7240 x gelezen

MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingen Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan…