Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 11422 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 januari 2019 Action for ME is de grootste liefdadigheidsorganisatie voor deze ziekte in het VK. Het is ook de grootste organisatie die mede verantwoordelijk is voor het tot stand komen van de PACE-studie door haar ongelukkige beslissing om samen te werken met de onderzoekers om “adaptieve pacingtherapie” te ontwikkelen. Dit was vanaf dag één een vreselijk slecht idee, om verschillende redenen. Ten eerste hadden de PACE-onderzoekers minstens tien jaar geleden al hun ware gelaat getoond door hun ondermaatse…
Logo_WHO2

| 5669 x gelezen

Internationale Alliantie voor ME dient transnationaal consensusdocument in bij de WHO 4 december 2018 De Internationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis (IAFME) heeft een transnationaal consensusdocument over Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgesteld. Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering bij ME heeft de steun van meer dan 60 artsen, onderzoekers en niet-gouvernementele organisaties van 28 verschillende landen. Dit document is naar de Wereldgezondheidsorganisatie verstuurd door de Voorzitter van de IAFME en de algemeen directeur van Action for ME, Sonya Chowdhury, en de uitvoerend directeur van…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11318 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 januari 2019 Het is weer tijd voor een overzicht van mijn werk en mijn bezigheden. Mijn crowdfunding van april jl. heeft mijn halftijdse betrekking aan Berkeley bekostigd sinds 1 juli, dus op 31 december zijn de eerste zes maanden afgerond. Het fiscale jaar van Berkeley eindigt op 30 juni, dus ik zal binnenkort moeten beslissen of ik deze lente opnieuw ga crowdfunden en dit project nog een jaar ga verderzetten. Ik heb tussen 1 juli en 31 december…
Hersenen_neuronen_pixabay

| 14161 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018. Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt. De dood kan echter een ook een opportuniteit bieden, niet voor de persoon die overleed maar voor degenen die hij/zij achterliet –…
KritiekRapport2019-AantalPatienten

| 7667 x gelezen

Half januari postten we al een Samenvatting evaluatierapport over het ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’…
mec-mini-carol-nomaghan

| 12891 x gelezen

Op 24 januari jl. vond een debat over ME plaats in het Britse Lagerhuis. David Tuller licht in zijn blog toe hoe het tot dit debat kwam. ME Centraal maakte een mooi overzicht van de belangrijkste punten die tijdens het debat werden aangehaald. Trial by error: Weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 januari 2019 Carol Monaghan, een parlementslid uit de regio van Glasgow, heeft het weer klaargespeeld. Deze week [de week van 21 januari 2019, n.v.d.r.] leidt…
Checklist_pixabay

| 6424 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018 Chronisch vermoeidheidssyndroom is echt een stomme naam. Het is zo’n stomme naam dat je het de mensen in je omgeving ook niet helemaal kwalijk kan nemen. Met zo’n benaming kan het bijna niet anders dan dat hun eerste idee is dat ME/cvs een ziekte is voor slapjanussen die vooral de profiteurs en zwakkelingen onder ons treft. We moeten echt af van die mentaliteit, en gelukkig zijn er heel wat manieren om dat te bereiken. Hieronder staan tien…
Oog_pixabay

| 13554 x gelezen

ME Research UK, december 2018 Een team van de University of Leicester heeft misschien wel de eerste objectieve evaluatie van leesprestaties uitgevoerd bij patiënten met ME/CVS in een door ME Research UK gefinancierde studie die verder bouwt op hun eerder onderzoek naar visusgerelateerde symptomen van de ziekte. Auteurs Rachel L. Wilson, Kevin B. Paterson, Victoria McGowan en Claire V. Hutchinson Instituut Departement Neurowetenschappen, Psychology and Behaviour, College of Life Sciences, University of Leicester, Leicester, VK Abstract Mensen met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12351 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 januari 2019 Alan Montgomery is professor medische statistiek en klinische studies aan de School of Medicine van de University of Notthingham. Hij is ook seniorauteur van de studie over het Lightning Process, gepubliceerd in 2017 in Archives of Disease in Childhood, een vakblad van BMJ. Professor Montgomery werkte vroeger aan University of Bristol, samen met Professor Esther Crawley en de andere coauteurs van de studie over het Lightning Process. Zoals ik meer dan een jaar geleden documenteerde, is…
B-cel_wikimedia

| 5786 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 29 november 2018 Verhoogde expressie van CD24… zou dus een weerspiegeling kunnen zijn van afwijkingen in het handhaven van adequate ATP-aanmaak (in ME/CVS). De auteurs. Meerdere studies suggereren dat er problemen zijn met energieproductie in myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De spieren en de hersenen moeten enorm veel energie leveren bij inspanning, dus als er ergens problemen met energieproductie opduiken, dan is het daar wel. Ook van immuuncellen wordt enorm veel energie gevraagd als ze in actie moeten komen om pathogenen…