Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 14710 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019 Vandaag, 1 april 2019, is het de officiële “harde lancering” van Berkeleys crowdfundingmaand. De “zachte lanceringsfase” begon vorige woensdag, toen de site zelf online ging. Ik postte de pagina van Trial By Error die dag op Facebook. Op het moment dat ik dit post, zit ik al op 27% van mijn doel, met bijna $26.000 aan donaties! Het begon nogal explosief, maar intussen is het natuurlijk wat gekalmeerd. Tot dusver zijn er 225 donaties, waarvan er…
Logo_EbpracticeNet_big

| 14590 x gelezen

De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs. Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op. Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8289 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 maart 2019 Doorheen de jaren heb ik scherpe kritiek gegeven op Amerikaanse instituten voor geneeskunde en gezondheidszorg die het GET/CGT-behandelingsparadigma promoten voor de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, ME/CVS of CVS/ME. Ik heb dit gedaan zowel vóór- als nadat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in de zomer van 2017 hun eigen aanbeveling voor beide therapieën verwijderden. Eén van deze instellingen was Kaiser Permanente. Jarenlang stond op…
Research-Group-Haukeland

| 20484 x gelezen

Resultaten van een dubbelblinde geneesmiddelenstudie toonden geen effect van behandeling met het kankermedicijn rituximab. Kavlifonds, 2 april 2019 Øystein Fluge, Kari Sørland, Ingrid Gurvin Rekeland, Olav Mella Van 2014 tot 2017 werd het grootste geneesmiddelenonderzoek tot nu toe uitgevoerd voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in vijf Noorse ziekenhuizen – in Bergen, Oslo, Notodden, Trondheim en Tromsø. Aan de studie ‘RituxME’ deden 151 deelnemers mee die een behandelingsregime van 12 maanden kregen met hetzij het antilichaam rituximab, hetzij een zoutoplossing. De studie werd gefinancierd…
David Tuller © Anil van der Zee

| 14095 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 maart 2019 Tjongejonge het is bijna niet bij te houden hoe veel stomme studies er gepubliceerd worden. Maar toch geen slecht idee om er eens een paar te bekijken. (In beide gevallen geef ik slechts een paar commentaren. Er kan veel meer over deze studies gezegd worden. Je kan er meer over lezen op het forum Science for ME, hier en hier.) ********** In december publiceerde Frontiers in Psychology een paper over een vierdaags “op mindfulness gebaseerd cognitief…
1f603

| 19978 x gelezen

Een memorabele dag Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers. Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat…
David Tuller © Anil van der Zee

| 6834 x gelezen

Berkeley Crowdfunding Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME. In deze drie voorbije jaren heb ik gezien hoe erg…

| 12834 x gelezen

Mark Wanner, The Jackson Laboratory Al decennialang weet niemand wat myalgische encefalomyelitis (ME, gewoonlijk ME/CVS genoemd) veroorzaakt. Als gevolg daarvan is deze invaliderende ziekte zeer moeilijk vast te stellen en nog moeilijker te behandelen. Nu gaat een collaboratief JAX-onderzoekscentrum onder leiding van Dr. Derya Unutmaz zich verdiepen in de biologie van ME/CVS-patiënten om de onderliggende oorzaak te vinden, die mogelijk in hun eigen immuunsysteem ligt. Indien succesvol zal het werk patiënten een duidelijke diagnose en doeltreffende therapieën bieden.  Solving the mystery of chronic fatigue…
Krantenartikel_pixabay

| 7296 x gelezen

Persbericht. Hilversum/Zuurdijk/Groningen, 25 maart 2019 Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan…
Folder_12mei2019

| Bron: 12ME en MillionsMissing

| 9087 x gelezen

De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen. Hieronder vindt u alvast een overzicht van het uitgebreide 12ME-programma: 12ME is dus de verzamelnaam van verschillende activiteiten die georganiseerd worden op en rond 12 mei, wereld-ME-dag. Het doel is om de ziekte ME(cvs) meer bekendheid te geven. Er bestaan nog teveel…