Nieuwsartikels

Blood2018

| 5732 x gelezen

Geschreven door Ronald W. Davis, PhD voor #MEAction, 29 november 2018 Deze paper documenteert dat rode bloedcellen minder vervormbaar zijn bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. Het kan mogelijk een biomarker zijn, en we gaan nieuwe apparaten ontwerpen die een duidelijk onderscheid zullen maken tussen patiënten en gezonde controles. Deze apparaten zullen draagbaar zijn en gemakkelijk te gebruiken door artsen in hun praktijk, of in klinische testlabo’s. In het verleden is vooral gekeken naar de vorm van rode bloedcellen, die moeilijk te kwantificeren…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7872 x gelezen

In december 2018 werd een kleine studie gepubliceerd over langdurige vermoeidheid na behandeling van Hepatitis C met interferon alfa. De onderzoekers, waaronder enkele beruchte aanhangers van de biopsychosociale school, beweerden dat die aanhoudende vermoeidheid na behandeling met interferon zou kunnen dienen als een soort proefmodel voor CVS (op basis van de Oxfordcriteria). MEaction maakte een overzicht van de belangrijkste details van de studie. David Tuller schreef twee blogs over zijn bedenkingen en over de overdreven aandacht die deze zeer bescheiden studie kreeg in de…
Interferon-Alpha_Wikimedia

| 15866 x gelezen

© Nevit Dilmen via Wikemedia Commons #MEaction, 18 december 2018 Een studie die op het programma stond voor ons overzicht wetenschappelijk onderzoek kwam gisteren [d.d. 17 december 2018] opeens in de schijnwerpers terecht door een SMC-campagne in het VK. [SMC of Science Media Center is een soort persbureau in het VK dat streeft naar correctere verslaggeving over wetenschappelijke thema’s in de media; hun verslaggeving over ME is echter berucht, n.v.d.r.] De studie waar iedereen het over heeft, is een studie van King’s College London,…
Brancard_spoed_pixabay

| 19818 x gelezen

Georgetown University Medical Center, 10 januari 2018 MEDIACONTACT: Karen Teber km463@georgetown.edu Washington (10 januari 2019) – Bevindingen uit een nieuwe online vragenlijst van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) die hun perceptie van zorg op de spoedafdeling van een ziekenhuis beoordeelden, suggereren dat de meerderheid van deze patiënten geen gepaste zorg krijgt, volgens onderzoekers van Georgetown University Medical Center. De studie, gepubliceerd in het vakblad Open Access Emergency Medicine, is het eerste onderzoek naar de presentatie van CVS op de spoedafdeling. De bevindingen wijzen op…
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 6031 x gelezen

Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019 Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig. Toen de 16-jarige Cherry uit Noord-Londen in 2013 de voorgeschreven behandeling voor haar myalgische encefalomyelitis (ME) begon, was ze in staat om naar de Vermoeidheidskliniek van haar lokaal ziekenhuis te stappen. Cherry’s arts had haar versneld laten beginnen met graduele oefentherapie, een van de hoofdbehandelingen aanbevolen door de NHS in…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9538 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018 Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel “een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME”. #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om “een krachtdadige voortrekkersrol voor ME” aan te nemen, “ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs)…
VanCampen-2018-Fig1

| 7810 x gelezen

Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association, 26 november 2018 Introductie Linda van Campen en Frans Visser uit Nederland hebben net een studie gepubliceerd die het slagvolume en de cardiale output bij ME/cvs onderzochten. Het bevestigde eerdere bevindingen uit een kleinere studie dat er veranderingen plaatsvonden in deze twee belangrijke hartmetingen ondanks normale resultaten op de kanteltafel (Timmers et al., 2002). Beide studies vonden verminderde cardiale output en slagvolume tijdens een kanteltafeltest bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. Deze patiënten hadden echter normale resultaten op…
Logo_UPC

| Bron: MT

| 12503 x gelezen

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten. Achtergrond: de referentiecentra Onder druk van patiëntenverenigingen kwam er in 2002 een wereldwijde primeur in België. Over het hele land werden CVS-referentiecentra opgericht waar patiënten door een multidisciplinair team van specialisten werden opgevangen. De behandeling bestond uit gedrags- en oefentherapie met de betrachting CVS-patiënten te rehabiliteren. De resultaten waren echter…
David Tuller © Anil van der Zee

| 16225 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018 In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit. In oktober vorig jaar…
Spiervezel_pixabay

| 14684 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 7 november 2018 Zou het kunnen dat de spieren van ME/CVS-patiënten sneller verouderen dan normaal?  “Nieuwe data ondersteunen collectief de aanwezigheid van specifieke kritieke punten in de spieren die aangetast zijn door vrije radicalen.” Fulle et al.  Een groep Italiaanse onderzoekerspioniers onderzoekt al 15 jaar de spieren van mensen met ME/CVS – een nogal eenzame taak. Vanuit de Universiteit van Perugia in Italië publiceren ze elke paar jaar een spierstudie. Waarom blijven ze bezig met hun nogal eenzame taak? Waarschijnlijk…