Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 13621 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018 De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar. Het was geen verrassing dat ook in Noorwegen hetzelfde soort gebakkelei plaatsvindt over deze ziekte als elders – tussen de biopsychosociale machten en de voorstanders van de…
CVS_KN01

| 5009 x gelezen

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging 01/01/19 om 21:00 – Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19 Dit artikel is een weerwoord op het artikel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS‘ (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.   CVS is in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem.’ Dat zegt professor Philippe Persoons, voormalig diensthoofd van het Multidisciplinair Diagnostisch Centrum voor CVS van de KU…
Logo_Cochrane

| 10360 x gelezen

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema. In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen. In de tweede blog geeft…
Ontrafelen_pixabay

| 11957 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 31 augustus 2018 De ME/CFS Genetic Database study [Genetische Databasestudie naar ME/cvs, n.v.d.r.] heeft al één genetische zwakte in ME/cvs aan het licht gebracht. Met uw hulp zal het nog meer aan het licht brengen. Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft…
DNAdifference

| 5760 x gelezen

Gastblog door Professor Chris Ponting en collega’s, ME/CFS Research Review van Simon McGrath, 28 augustus 2018 Samenvatting Een nieuwe analyse die data gebruikt uit de UK Biobank toont aan dat één versie van een specifiek gen het risico op ME/CVS bij vrouwen verhoogt. Het gen codeert voor een transporteiwit in het mitochondriale membraan en speelt een zeer belangrijke rol in de ureumcyclus, die belangrijk is voor het verwijderen van ammoniak uit het lichaam. Verlaagde waarden van het transporteiwit, die te verwachten zijn voor de…
David Tuller © Anil van der Zee

| 3581 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018 Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.]. ********** Geachte Dr. Godlee, Zoals u weet, geef ik al een tijdje kritiek op een studie in BMJ Open uit 2011, waarin schoolaanwezigheidsregisters…
Logo_HogeGezondheidsraad

| 13276 x gelezen

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: ‘De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). U kan de brief hier lezen. De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen…
Pattern-glare

| 5927 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018 Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht: Restricted Spatial Windows of Visibility in Myalgic Encephalomyelitis (ME) [Beperkter ruimtelijk zicht bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) – NL vertaling van de studie op de blog ME(cvs)-wetenschap] Auteurs: Nadia S. Ahmed, Irene Gottlob, Frank A. Proudlock and Claire V. Hutchinson. De ME Association bedankt Dr. Claire Hutchinson (hoofddocent aan het Departement Neurowetenschappen, Psychologie en Gedrag aan…
DNA_pixabay

| 14730 x gelezen

Dr. Scheibenbogen blijft succesvol onontgonnen terrein verkennen. Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2018 Het lijkt wel alsof elke keer je je omdraait, er een nieuw deel van het genoom onder de aandacht komt. Het is verbazingwekkend hoe ver onze kennis van het menselijk genoom gevorderd is sinds het menselijkgenoomproject slechts 15 jaar geleden werd voltooid. Gelukkig lijkt de kleine groep onderzoekers die betrokken zijn bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) goed op de hoogte van de laatste bevindingen. Dr. Scheibenbogen lijkt erop gebrand…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9476 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018 Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET)…