Nieuwsartikels

Wenzhon-Xiao

| 4911 x gelezen

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.  Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018 In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet – zo’n anderhalf miljoen euro – om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op…
AnneDedry-twitter

| 6596 x gelezen

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998).  De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen…
Dt1yWskX4AAXURc

| 9927 x gelezen

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME. Bekijk de reportage: “We gaan veel steentjes moeten verkopen” Dascha lijdt aan ME, beter gekend als CVS. Ze beschildert stenen om geld in te zamelen voor RockMEforlife.   Voor de actie Music for Life verkoopt Dascha prachtige zelf geschilderde stenen. De opbrengst gaat naar de Belgische ME-Vereniging [of Twitteraccount]. Met haar actie hoopt Dascha de ziekte meer bekendheid te…
DavidKaufman

| 8165 x gelezen

(vertaald transcript) Hallo, ik ben dr. David Kaufman. Ik heb een praktijk in Mountain View, Californië. Ik ben een officieel gecertificeerd internist, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met complexe chronische ziekten, waaronder ME/CVS. Wat is ME? Myalgische Encefalomyelitis of ME is een chronische multisysteemziekte die ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen treft. Het wordt vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd of ME/CVS. Veel patiënten geven de voorkeur aan ME. Het beïnvloedt de hersenen en het autonoom zenuwstelsel, het cardiovasculaire systeem, het gastro-intestinale systeem en het immuunsysteem. 80%…
Logo-GroepMEDenHaag

| 8590 x gelezen

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.   In 2011 startten wij het Burgerinitiatief “Erken ME” en luidden wij de noodklok over het totale gebrek aan kennis en zorg m.b.t ME patiënten in Nederland. Middels 56000 handtekeningen en meerdere gesprekken in de Tweede Kamer konden wij hen overtuigen dat er iets moest gebeuren. De Tweede Kamer gaf unaniem de Gezondheidsraad (GR) opdracht opnieuw naar de…
Tweet-Sharpe

| 10447 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018 Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe. ********** Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling: Vertaling tweets: Paul Watton…
Logo_MedischContact3

| 7835 x gelezen

Minister Bruno Bruins © Wikipedia Persbericht, 13/12/2018 Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! ME-poliklinieken en betere scholing…
Bacteria_pixabay2

| 7542 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 17 november 2018 We leveren bewijs…dat dUTPasen van herpesvirussen… unieke immuunregulerende functies (hebben) die de inflammatoire micro-omgeving kunnen veranderen en dus de immuunpathologie van herpesvirusgerelateerde ziekten waaronder myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom, auto-immuunziekten, en kanker kunnen verergeren. Williams et. al. De meeste mensen worden vroeg in hun leven blootgesteld aan herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus (EBV) en dragen de virussen in latente vorm in hun B-cellen. Soms – vooral wanneer het lichaam onder stress staat – laat het immuunsysteem een steek vallen…
Robert-Courtney

| 4719 x gelezen

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als ‘Bob’) heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor ‘CVS’. -In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers. -In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane. De klachtenbrief aan Cochrane is erg lang. Voor wie moeite heeft…
Armstrong-Mensah

| 5309 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, november 2018 Een internationale samenwerking tussen wetenschappers, waaronder Fane Mensah, Dr. Jo Cambridge en de Australische Dr. Chris Armstrong onderzochten het verband tussen de expressie van CD24 en de rijping van B-cellen en vonden dat de expressie van CD24 op B-cellen gerelateerd is aan het energiemetabolisme en dat de rol ervan verschilt tussen subgroepen van B-cellen. ‘CD24 Expression and B Cell Maturation Shows a Novel Link with Energy Metabolism: Potential Implications for Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’ [Expressie van…