Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 10124 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018 Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel “een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME”. #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om “een krachtdadige voortrekkersrol voor ME” aan te nemen, “ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs)…
VanCampen-2018-Fig1

| 7941 x gelezen

Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association, 26 november 2018 Introductie Linda van Campen en Frans Visser uit Nederland hebben net een studie gepubliceerd die het slagvolume en de cardiale output bij ME/cvs onderzochten. Het bevestigde eerdere bevindingen uit een kleinere studie dat er veranderingen plaatsvonden in deze twee belangrijke hartmetingen ondanks normale resultaten op de kanteltafel (Timmers et al., 2002). Beide studies vonden verminderde cardiale output en slagvolume tijdens een kanteltafeltest bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. Deze patiënten hadden echter normale resultaten op…
Logo_UPC

| Bron: MT

| 12647 x gelezen

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten. Achtergrond: de referentiecentra Onder druk van patiëntenverenigingen kwam er in 2002 een wereldwijde primeur in België. Over het hele land werden CVS-referentiecentra opgericht waar patiënten door een multidisciplinair team van specialisten werden opgevangen. De behandeling bestond uit gedrags- en oefentherapie met de betrachting CVS-patiënten te rehabiliteren. De resultaten waren echter…
David Tuller © Anil van der Zee

| 16378 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018 In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit. In oktober vorig jaar…
Spiervezel_pixabay

| 14788 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 7 november 2018 Zou het kunnen dat de spieren van ME/CVS-patiënten sneller verouderen dan normaal?  “Nieuwe data ondersteunen collectief de aanwezigheid van specifieke kritieke punten in de spieren die aangetast zijn door vrije radicalen.” Fulle et al.  Een groep Italiaanse onderzoekerspioniers onderzoekt al 15 jaar de spieren van mensen met ME/CVS – een nogal eenzame taak. Vanuit de Universiteit van Perugia in Italië publiceren ze elke paar jaar een spierstudie. Waarom blijven ze bezig met hun nogal eenzame taak? Waarschijnlijk…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13991 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018 De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar. Het was geen verrassing dat ook in Noorwegen hetzelfde soort gebakkelei plaatsvindt over deze ziekte als elders – tussen de biopsychosociale machten en de voorstanders van de…
CVS_KN01

| 5174 x gelezen

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging 01/01/19 om 21:00 – Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19 Dit artikel is een weerwoord op het artikel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS‘ (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.   CVS is in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem.’ Dat zegt professor Philippe Persoons, voormalig diensthoofd van het Multidisciplinair Diagnostisch Centrum voor CVS van de KU…
Logo_Cochrane

| 10499 x gelezen

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema. In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen. In de tweede blog geeft…
Ontrafelen_pixabay

| 16570 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 31 augustus 2018 De ME/CFS Genetic Database study [Genetische Databasestudie naar ME/cvs, n.v.d.r.] heeft al één genetische zwakte in ME/cvs aan het licht gebracht. Met uw hulp zal het nog meer aan het licht brengen. Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft…
DNAdifference

| 5848 x gelezen

Gastblog door Professor Chris Ponting en collega’s, ME/CFS Research Review van Simon McGrath, 28 augustus 2018 Samenvatting Een nieuwe analyse die data gebruikt uit de UK Biobank toont aan dat één versie van een specifiek gen het risico op ME/CVS bij vrouwen verhoogt. Het gen codeert voor een transporteiwit in het mitochondriale membraan en speelt een zeer belangrijke rol in de ureumcyclus, die belangrijk is voor het verwijderen van ammoniak uit het lichaam. Verlaagde waarden van het transporteiwit, die te verwachten zijn voor de…