Archief Nieuwsartikels - Pagina 90 van 264

Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers

Artikels

01/01/2019

| 3722 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018 Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.]. ********** Geachte Dr. Godlee, Zoals u weet, geef ik al een tijdje kritiek op een studie in BMJ Open uit 2011, waarin schoolaanwezigheidsregisters…

Brief WUCB aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende ‘de participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’

België

29/12/2018

| Bron: Wake-Up Call Beweging

| 18115 x gelezen

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: ‘De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). U kan de brief hier lezen. De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen…

Samenvattend overzicht: visuele beperkingen bij ME

Wetenschappelijk

27/12/2018

| Bron: ME Assocation

| 6144 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018 Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht: Restricted Spatial Windows of Visibility in Myalgic Encephalomyelitis (ME) [Beperkter ruimtelijk zicht bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) – NL vertaling van de studie op de blog ME(cvs)-wetenschap] Auteurs: Nadia S. Ahmed, Irene Gottlob, Frank A. Proudlock and Claire V. Hutchinson. De ME Association bedankt Dr. Claire Hutchinson (hoofddocent aan het Departement Neurowetenschappen, Psychologie en Gedrag aan…

Kan “junk-DNA” myalgische encefalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom veroorzaken?

Wetenschappelijk

26/12/2018

| Bron: Cort Johnson, Simmaron Research

| 14810 x gelezen

Dr. Scheibenbogen blijft succesvol onontgonnen terrein verkennen. Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2018 Het lijkt wel alsof elke keer je je omdraait, er een nieuw deel van het genoom onder de aandacht komt. Het is verbazingwekkend hoe ver onze kennis van het menselijk genoom gevorderd is sinds het menselijkgenoomproject slechts 15 jaar geleden werd voltooid. Gelukkig lijkt de kleine groep onderzoekers die betrokken zijn bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) goed op de hoogte van de laatste bevindingen. Dr. Scheibenbogen lijkt erop gebrand…

Trial by error: enkele bedenkingen over NICE

David Tuller

23/12/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 9983 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018 Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET)…

Nieuw ME/cvs-onderzoekscentrum aan Harvard beantwoordt aan cruciale behoefte

Artikels

20/12/2018

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 4982 x gelezen

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren. Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018 In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet – zo’n anderhalf miljoen euro – om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op…

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over “CVS”

België

19/12/2018

| Bron: De Kamer

| 7915 x gelezen

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998). De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen…

Patiënte Dascha zet zich in voor ME tijdens de Warmste Week

Audio & video

18/12/2018

| Bron: Iedereen Beroemd (één)

| 17378 x gelezen

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME. Bekijk de reportage: “We gaan veel steentjes moeten verkopen” Dascha lijdt aan ME, beter gekend als CVS. Ze beschildert stenen om geld in te zamelen voor RockMEforlife. Voor de actie Music for Life verkoopt Dascha prachtige zelf geschilderde stenen. De opbrengst gaat naar de Belgische ME-Vereniging [of Twitteraccount]. Met haar actie hoopt Dascha de ziekte meer bekendheid te…

Diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis en Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Audio & video

17/12/2018

| Bron: YouTube

| 8416 x gelezen

(vertaald transcript) Hallo, ik ben dr. David Kaufman. Ik heb een praktijk in Mountain View, Californië. Ik ben een officieel gecertificeerd internist, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met complexe chronische ziekten, waaronder ME/CVS. Wat is ME? Myalgische Encefalomyelitis of ME is een chronische multisysteemziekte die ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen treft. Het wordt vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd of ME/CVS. Veel patiënten geven de voorkeur aan ME. Het beïnvloedt de hersenen en het autonoom zenuwstelsel, het cardiovasculaire systeem, het gastro-intestinale systeem en het immuunsysteem. 80%…

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

Nederland

15/12/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 8835 x gelezen

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde. In 2011 startten wij het Burgerinitiatief “Erken ME” en luidden wij de noodklok over het totale gebrek aan kennis en zorg m.b.t ME patiënten in Nederland. Middels 56000 handtekeningen en meerdere gesprekken in de Tweede Kamer konden wij hen overtuigen dat er iets moest gebeuren. De Tweede Kamer gaf unaniem de Gezondheidsraad (GR) opdracht opnieuw naar de…