Nieuwsartikels

Tweet-Sharpe

| 10765 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018 Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe. ********** Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling: Vertaling tweets: Paul Watton…
Logo_MedischContact3

| 7947 x gelezen

Minister Bruno Bruins © Wikipedia Persbericht, 13/12/2018 Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! ME-poliklinieken en betere scholing…
Bacteria_pixabay2

| 7758 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 17 november 2018 We leveren bewijs…dat dUTPasen van herpesvirussen… unieke immuunregulerende functies (hebben) die de inflammatoire micro-omgeving kunnen veranderen en dus de immuunpathologie van herpesvirusgerelateerde ziekten waaronder myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom, auto-immuunziekten, en kanker kunnen verergeren. Williams et. al. De meeste mensen worden vroeg in hun leven blootgesteld aan herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus (EBV) en dragen de virussen in latente vorm in hun B-cellen. Soms – vooral wanneer het lichaam onder stress staat – laat het immuunsysteem een steek vallen…
Robert-Courtney

| 4837 x gelezen

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als ‘Bob’) heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor ‘CVS’. -In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers. -In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane. De klachtenbrief aan Cochrane is erg lang. Voor wie moeite heeft…
Armstrong-Mensah

| 5396 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, november 2018 Een internationale samenwerking tussen wetenschappers, waaronder Fane Mensah, Dr. Jo Cambridge en de Australische Dr. Chris Armstrong onderzochten het verband tussen de expressie van CD24 en de rijping van B-cellen en vonden dat de expressie van CD24 op B-cellen gerelateerd is aan het energiemetabolisme en dat de rol ervan verschilt tussen subgroepen van B-cellen. ‘CD24 Expression and B Cell Maturation Shows a Novel Link with Energy Metabolism: Potential Implications for Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’ [Expressie van…
Immuunsysteem2_pixabay

| 5526 x gelezen

Simon McGrath schreef twee blogs over zijn gesprek met de Amerikaanse onderzoeker Ian Lipkin. In deel 1 bespreekt hij de microbioomhypothese van Lipkins onderzoeksgroep. Deel 2 gaat over een nog uit te voeren studie van dezelfde groep, die zal bestuderen welk effect inspanning heeft op ME-patiënten. De microbioomhypothese: Lipkins samenwerkingsverband, deel 1 Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 17 juli 2018 Een reactie in de darmen is het probleem bij ME/cvs – dat is het idee dat Dr W. Ian Lipkin van het Center for…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11157 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018 Ik heb vele posts geschreven over de studie over afwezigheid op school van BMJ Open uit 2011. Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als “dienstevaluatie”. Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit…
Griffith-researchers

| 7909 x gelezen

Carley Rosengreen, Griffith University, 27 november 2018 Het openingswoord op een internationale conferentie over chronisch vermoeidheidssyndroom markeerde de aankondiging van twee gefinancierde professoraten voor Griffith-onderzoekers ter waarde van meer dan 2 miljoen dollar [+/- 1.400.000 euro]. Paul Brotchie, curator van de Stafford Fox Medical Research Foundation, kondigde de financiering van twee volledige Professorial Research Fellowships voor vier jaar aan op de Internationale Conferentie ‘Innovation and Discovery CFS/ME’ [Innovatie en ontdekking van CVS/ME, n.v.d.r.] van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases Research die…
Logo_Zorgnu

| 10756 x gelezen

Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV Aanbieding onderzoek aan Tweede Kamer. 27 november 2018 Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8280 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 november 2018 Vanochtend [7 november 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende brief aan Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. ********** Geachte Dr. Godlee, Meer dan tien jaar geleden kwam een groep vooraanstaande medische vakbladen overeen dat men van klinische studies best vereist dat ze prospectief geregistreerd worden. Zo zou vooringenomenheid bij publicatie en selectieve uitkomstenrapportering verminderd worden, en zou ook…