Nieuwsartikels

Darmbacterien2

| 3773 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 31 juli 2018 Op zoek naar indicaties voor de oorzaak van ME/CVS, heeft Ian Lipkin in de loop der jaren verschillende domeinen onder handen genomen. Zijn studie naar XMRV uit 2012 toonde aan dat het virus een labocratoriumcontaminant was en niet de oorzaak van ME/CVS. Zijn (ongepubliceerde) pathogenenstudies vonden geen bewijs voor een virale infectie bij ME/CVS. Subgroepen Lipkin heeft misschien wel meer subgroepen ontdekt dan eender welke andere onderzoeker. Reeds lang benadrukt hij de noodzaak om ME/CVS op te…
Staantijd

| 8160 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, 6 augustus 2018 Australische onderzoekers hebben letterlijk gemeten hoelang mensen met myalgische encefalomyelitis kunnen rechtstaan. De studie toont aan dat de tijdsduur die patiënten kunnen rechtstaan, een nuttige maatstaf kan zijn voor de ernst van ME, en gemakkelijk te doen is in klinische setting. De studie bevestigde ook een eerdere bevinding dat activine B een potentiële biomarker is voor ME. Wetenschappers bekeken de gewogen staantijd (WST) als een maat voor de ernst van de ziekte, door orthostatische intolerantie te beoordelen….
Logo_Cochrane

| 14791 x gelezen

 David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 september 2018 Cochrane – vroeger gekend als de Cochrane Collaboration – geniet wereldwijd aanzien omwille van zijn systematische reviews van medische behandelingen. Deze reviews worden vaak geciteerd als de doorslaggevende bron van informatie over doeltreffendheid en veiligheid van behandelingen. Het evalueren van gegevens over vaak gebruikte behandelingen is een ondankbare taak, waarmee Cochrane een waardevolle dienst bewijst aan de volksgezondheid en veel heeft bijgedragen aan de op bewijs gebaseerde besluitvorming in de geneeskunde. Maar net als eender welke…
Oystein-Fluge

| 7536 x gelezen

Persbericht Kavli Trust, 14 september 2018 Het Noorse Kavlifonds zet zijn lange samenwerking verder met de onderzoeksgroep voor ME/cvs aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland, en zal in 2018 en 2019 biomedisch onderzoek blijven steunen met 4,72 miljoen Noorse Kronen [bijna een half miljoen euro, n.v.d.r.]. De nieuwe steunovereenkomst loopt tot eind 2019 en heeft als doel om de onderzoeksgroep meer continuïteit te verlenen en meer tijd om zich toe te leggen op hun werk. “Degelijk onderzoek voeren is tijdrovend, en het is uitermate belangrijk…
Barnden2018-fig1AB

| 13942 x gelezen

Jaime S, #MEAction, 1 september 2018 Augustus was een gemengde maand in de wereld van ME-onderzoek, met een aantal echt innovatieve studies die uitkwamen, en een paar die de thesispromotor liever nog wat grondiger had bekeken. Er werden enkele geweldige boeken en hoofdstukken van boeken gepubliceerd – en we werden geconfronteerd met Afflicted, waarbij we niet alleen moeten vechten tegen het gebruikelijke stigma, maar ook tegen regisseurs die chronisch zieke patiënten neerzetten als blinde gelovigen in pseudowetenschap. Reden te meer om de handen uit…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8166 x gelezen

Op 21 augustus publiceerde de Britse krant The Times een artikel over Tullers open brief aan The Lancet waarin wordt opgeroepen tot een onafhankelijke heranalyse van de PACE-studie. Kort daarop volgde een artikel over hetzelfde onderwerp in The BMJ, berucht omwille van hun publicaties van andere rampzalige studies over ME. Enkele dagen later publiceerde The Times een brief van Professor Fiona Watt, voorzitter van het MRC (de grootste financierder van PACE), in reactie op het artikel in The Times. In haar brief spreekt ze…
Looprek_Unsplash

| 5637 x gelezen

Llewellyn King, InsideSources, 2 augustus 2018; White House Chronicle, 3 augustus 2018 Al 10 jaar lang ben ik aan het schrijven en uitzenden over chronisch vermoeidheidssyndroom, nu myalgische encefalomyelitis (ME) genaamd. Zoals alle chronische ziekten is het vreselijk oneerlijk ten opzichte van de getroffenen. Maar ME kan ook stellen oneerlijk te zijn behandeld door artsen en medische onderzoekers, de farmaceutische reuzen, en de politici die de stroom van financiering controleren naar de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control, ’s lands…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8185 x gelezen

Tuller berichtte een tijdje geleden over FITNET-NHS, een Britse vervolgstudie van de Nederlandse FITNET-studie, over online CGT voor kinderen met ME. Intussen is gebleken dat FITNET-NHS kinderen probeert te rekruteren via een advertentie die op zijn minst misleidend te noemen is. Tuller zet de feiten voor ons op een rijtje, en schrijft het bedrijf aan dat de advertentie onder Britse huisartsen verspreidde. Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 augustus 2018 Een Brits bedrijf voor…
Logo_DeMonitor

| 19484 x gelezen

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje ‘onderzoeksjournalistiek’. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: “Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs”. De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: “TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden”.   Onjuiste informatie in…
Logo_MayoClinic

| 13790 x gelezen

Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo’s bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten. Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 augustus 2018 Vorige week wees ik de US Centers for Disease Control terecht voor…