Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 12081 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2018 Twee maanden geleden heeft Professor Racaniello een open brief gestuurd aan de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton, over de onbetwistbare methodologische en ethische tekortkomingen van de PACE-studie. Dit was een vervolg op de open brief van Virology Blog in 2016 aan Dr. Horton; de nieuwe legde in detail uit wat er sindsdien gebeurd is. Vorige maand heb ik deze nieuwe open brief opnieuw vertuurd en gepost, waarbij ook organisaties tekenden. Gezien Dr. Hortons hardnekkige verdediging…
Vooruitgang-ME-onderzoek

| 8026 x gelezen

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018 In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor.  Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR)….
Research-update

| 10001 x gelezen

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018 De eerste helft van 2018 heeft meer dan 100 publicaties opgeleverd die specifiek betrekking hebben op verschillende aspecten van ME/CVS. Er werd gerapporteerd over bekende domeinen zoals neurobeeldvorming, cytokineafwijkingen en functie van NK-cellen, maar ook nieuwe technologieën werden verkend, zoals het identificeren van biomarkers en nieuwe bevindingen omtrent endocriene disfunctie, vroegtijdige veroudering, postexertionele inflammatie en auto-immuunactiviteit. In deze tekst vatten we de hoogtepunten samen van veel primaire onderzoeksartikelen gepubliceerd in de afgelopen zes maanden. Centraal zenuwstelsel (CZS) Een…
Simon-Wessely

| 14627 x gelezen

Het is bekend dat de PACE-brigade Twitter niet schuwt. De voorbije weken kwam het regelmatig tot langdurige twitterdiscussies tussen hen en ME-patiënten/onderzoekers. In volgende twee Virology-blogposts bespreken David Tuller en Steven Lubet de feite.  Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 juni 2018 Update: 26/06/’18 Toen ik vorige week in onderstaande post schreef over Mike Godwins tussenkomst in het PACE-debat, vermeldde ik dat “een PACE-criticus” dit had uitgelokt door te refereren aan “de banaliteit van…
Sleep_pixabay

| 4365 x gelezen

Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018 Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten. Kan je de woorden lezen die ik hier geschreven heb? Goed. Dan weet je dat ik GEEN voorbeeld ben van een extreem zieke ME-patiënt. Want als ik dat wel was, dan zou je me niet zien en niet horen. Ik zou achter gesloten deuren in bed liggen, en proberen alle…
Rosie-Halsall-SevereMEDay-2018

| 8859 x gelezen

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018 Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening. ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners. Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden – sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding. Patiënten leven vaak aan bed gekluisterd, kunnen niet lopen en hebben zelfs hulp nodig om te douchen –…
David Tuller © Anil van der Zee

| 6332 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 juli 2018 Update: Lucibee heeft gedaan wat ik te lastig vond. Dit is haar geannoteerde versie van Professor Sharpes verklaring: https://lucibee.wordpress.com/2018/07/02/sharpes-briefing-on-the-so-called-pace-trial-for-the-21-june-2018-westminster-hall-debate/ ********** Vóór de hoorzitting vorige maand [in juni, n.v.d.r.] in Westminster Hall, stuurde Professor Michael Sharpe volgende briefingnota naar Parlementslid Carol Monaghan. Iedereen die de details van het PACE-schandaal kent, ziet meteen dat het document vol staat van halve waarheden, onwaarheden, verdraaiingen en absurde argumenten. Het herhaalt het soort irrelevante antwoorden en non-antwoorden die de PACE-onderzoekers en…
Belangenverstrengeling

| 8745 x gelezen

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins. In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet…
ICCvsIOM-1

| 7489 x gelezen

De Amerikaanse MEAdvocacy heeft de verschillen tussen de Internationale Consensuscriteria voor myalgische encefalomyelitis (ME) (2011) en de IOM-criteria voor SEID (systemische inspanningsintolerantieziekte) (2015) naast elkaar gezet. In dit schema wordt duidelijk in hoeverre de IOM-criteria tekortschieten om ME juist te definiëren waardoor de kans bestaat dat er bv. mensen met psychische aandoeningen ingesloten worden. Met dank aan ME Centraal voor de vertaling van het schema. Lees ook…
CallforChange

| 6367 x gelezen

Robin Brown startte deze petitie gericht aan het Britse Parlement Op 21 juni 2018 was er een werkelijk verbazingwekkend debat over onderzoek naar en behandeling van ME in het Britse Parlement. Patiënten hebben nu, met voor het eerst echte hoop, samen hun verwachtingen naar de toekomst toe helder uiteengezet in een Oproep tot Verandering (Call for Change) aan de Britse regering. De volledige Oproep tot Verandering kan men hier bekijken en downloaden, hoewel er nog steeds handtekeningen toegevoegd worden en er een voorpagina in…