Nieuwsartikels

Neurologie-schedel

| 5656 x gelezen

ME Association, 6 augustus 2018 Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’. Dit volgt uit de welkome inspanningen van belangenbehartiger Suzy Chapman, die de gezaghebbende blog DX Revision Watch schrijft, en Sonya Chowdhury, namens Forward ME en Action for ME. Chronisch vermoeidheidssyndroom geclassificeerd onder Neurologische aandoening in de Internationale Editie van SNOMED CT Huisartsensysteem geüpdatet om ME aan…
Logo-GroepMEDenHaag

| 7087 x gelezen

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018 Deel 5: slotbeschouwingen Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.  We zijn ons er goed van bewust dat het passeren van ZonMW ten faveure van de patiënten zelf een ongebruikelijke stap is, maar we hebben die onderzoek en klinische mogelijkheden is de sleutel daartoe. Mits er aansluiting is aan veelbelovend onderzoek die elders al plaats vindt:…
Brein-radar_pixabay

| Bron: Michiel Tack

| 41836 x gelezen

In 1981 Wilbert E. Fordyce challenged conventional wisdom. In one of the most influential findings in modern pain research, he reported a negative relationship between exercise and pain [1]. A subsequent study by Steven Linton confirmed these results. While patients thought their (low back) pain would increase after a cycling test, they themselves reported the exact opposite after the trial [2]. Patients were wrong about their condition and this provided new therapeutic opportunities. An innovative hypothesis was formed, called the fear-avoidance model [3]. Central…
Brein-radar_pixabay

| Bron: Michiel Tack

| 22506 x gelezen

In 1981 plaatste Wilbert E. Fordyce de conventionele wijsheid op zijn kop. In een van de meest invloedrijke bevindingen in het moderne pijnonderzoek, rapporteerde hij een negatieve correlatie tussen pijn en beweging [1]. Een vervolgstudie van Steven Linton bevestigde de resultaten. Hoewel patiënten dachten dat hun (lage rug-)pijn zou verergeren na een fietsproef, rapporteerden ze net het omgekeerde na de test [2]. Patiënten hadden een foutief beeld van hun ziekte, en dat leverde nieuwe therapeutische mogelijkheden op. Al snel werd een innovatieve hypothese opgesteld;…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12379 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2018 Twee maanden geleden heeft Professor Racaniello een open brief gestuurd aan de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton, over de onbetwistbare methodologische en ethische tekortkomingen van de PACE-studie. Dit was een vervolg op de open brief van Virology Blog in 2016 aan Dr. Horton; de nieuwe legde in detail uit wat er sindsdien gebeurd is. Vorige maand heb ik deze nieuwe open brief opnieuw vertuurd en gepost, waarbij ook organisaties tekenden. Gezien Dr. Hortons hardnekkige verdediging…
Vooruitgang-ME-onderzoek

| 8189 x gelezen

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018 In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor.  Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR)….
Research-update

| 10098 x gelezen

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018 De eerste helft van 2018 heeft meer dan 100 publicaties opgeleverd die specifiek betrekking hebben op verschillende aspecten van ME/CVS. Er werd gerapporteerd over bekende domeinen zoals neurobeeldvorming, cytokineafwijkingen en functie van NK-cellen, maar ook nieuwe technologieën werden verkend, zoals het identificeren van biomarkers en nieuwe bevindingen omtrent endocriene disfunctie, vroegtijdige veroudering, postexertionele inflammatie en auto-immuunactiviteit. In deze tekst vatten we de hoogtepunten samen van veel primaire onderzoeksartikelen gepubliceerd in de afgelopen zes maanden. Centraal zenuwstelsel (CZS) Een…
Simon-Wessely

| 14904 x gelezen

Het is bekend dat de PACE-brigade Twitter niet schuwt. De voorbije weken kwam het regelmatig tot langdurige twitterdiscussies tussen hen en ME-patiënten/onderzoekers. In volgende twee Virology-blogposts bespreken David Tuller en Steven Lubet de feite.  Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 juni 2018 Update: 26/06/’18 Toen ik vorige week in onderstaande post schreef over Mike Godwins tussenkomst in het PACE-debat, vermeldde ik dat “een PACE-criticus” dit had uitgelokt door te refereren aan “de banaliteit van…
Sleep_pixabay

| 4953 x gelezen

Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018 Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten. Kan je de woorden lezen die ik hier geschreven heb? Goed. Dan weet je dat ik GEEN voorbeeld ben van een extreem zieke ME-patiënt. Want als ik dat wel was, dan zou je me niet zien en niet horen. Ik zou achter gesloten deuren in bed liggen, en proberen alle…
Rosie-Halsall-SevereMEDay-2018

| 9058 x gelezen

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018 Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening. ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners. Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden – sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding. Patiënten leven vaak aan bed gekluisterd, kunnen niet lopen en hebben zelfs hulp nodig om te douchen –…