Archief Nieuwsartikels - Pagina 98 van 264

Persbericht: Twee tieners, getroffen door verwoestende ernstige ME, laten de harde realiteit zien van het leven met de ziekte

07/08/2018

| 9058 x gelezen

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018 Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening. ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners. Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden – sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding. Patiënten leven vaak aan bed gekluisterd, kunnen niet lopen en hebben zelfs hulp nodig om te douchen –…

Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting

David Tuller

06/08/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 6456 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 juli 2018 Update: Lucibee heeft gedaan wat ik te lastig vond. Dit is haar geannoteerde versie van Professor Sharpes verklaring: https://lucibee.wordpress.com/2018/07/02/sharpes-briefing-on-the-so-called-pace-trial-for-the-21-june-2018-westminster-hall-debate/ ********** Vóór de hoorzitting vorige maand [in juni, n.v.d.r.] in Westminster Hall, stuurde Professor Michael Sharpe volgende briefingnota naar Parlementslid Carol Monaghan. Iedereen die de details van het PACE-schandaal kent, ziet meteen dat het document vol staat van halve waarheden, onwaarheden, verdraaiingen en absurde argumenten. Het herhaalt het soort irrelevante antwoorden en non-antwoorden die de PACE-onderzoekers en…

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet

Nederland

05/08/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 8892 x gelezen

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins. In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet…

Internationale Consensuscriteria voor ME vs IOM-criteria voor SEID

Dossiers, rapporten

04/08/2018

| Bron: ME Advocacy

| 14281 x gelezen

De Amerikaanse MEAdvocacy heeft de verschillen tussen de Internationale Consensuscriteria voor myalgische encefalomyelitis (ME) (2011) en de IOM-criteria voor SEID (systemische inspanningsintolerantieziekte) (2015) naast elkaar gezet. In dit schema wordt duidelijk in hoeverre de IOM-criteria tekortschieten om ME juist te definiëren waardoor de kans bestaat dat er bv. mensen met psychische aandoeningen ingesloten worden. Met dank aan ME Centraal voor de vertaling van het schema. Lees ook…

Na het debat over ME/cvs – Oproep tot Verandering

Acties

03/08/2018

| Bron: Change.org

| 15827 x gelezen

Robin Brown startte deze petitie gericht aan het Britse Parlement Op 21 juni 2018 was er een werkelijk verbazingwekkend debat over onderzoek naar en behandeling van ME in het Britse Parlement. Patiënten hebben nu, met voor het eerst echte hoop, samen hun verwachtingen naar de toekomst toe helder uiteengezet in een Oproep tot Verandering (Call for Change) aan de Britse regering. De volledige Oproep tot Verandering kan men hier bekijken en downloaden, hoewel er nog steeds handtekeningen toegevoegd worden en er een voorpagina in…

Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later; en opnieuw, met meer handtekeningen

David Tuller

01/08/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 9585 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 juni 2018 Vanochtend [19 juni 2018, n.v.d.r.] stuurde Professor Racaniello volgende e-mail naar Richard Horton, redacteur van The Lancet. De onderwerpregel: “Weer een open brief over de PACE-studie.” Hij zette de drie hoofdonderzoekers van PACE in CC en ook de afdeling public relations van de Queen Mary University of London. De vorige open brief van Virology Blog aan The Lancet over de PACE-studie werd verzonden en gepost in februari 2016. ********** Geachte Dr. Horton, In februari 2011 publiceerde…

Conferentie over ME/cvs in Montreal ME (II): het stoppen van PEM, de antilichaamsubgroep en de grote verrassing van Unutmaz

Conferenties, voordrachten over ME

30/07/2018

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 4991 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2018 Het tweede deel van een serie over de ME/cvs-conferentie in Montreal richt zich op het immuunsysteem. Deel 1 van de ME/cvs-conferentie in Montreal: metabolisme en lichamelijke inspanning kan hier worden gelezen. Dr. Nancy Klimas: van biomarkers tot modellering en klinische studies; het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs Jaren van werk beginnen hun vruchten af te werpen voor Dr. Klimas. Jarenlang werken lijkt voor Dr. Klimas zijn vruchten af te werpen. Dat het haar lukte financiering voor het Golfoorlogsyndroom te…

Mensen met ME vragen de Amerikaanse Gezondheidsagentschappen om myalgische encefalomyelitis te erkennen zoals gedefinieerd door de ICC

Acties

29/07/2018

| Bron: Gabby Klein

| 8032 x gelezen

Gabby Klein startte deze petitie aan de Secretaris van de HHS, Dr. Francis Collins, Dr. Elizabeth Unger, CFSAC, Dr. Walter Koroshetz, Vicky Whittemore We zijn internationale artsen en onderzoekers op het gebied van myalgische encefalomyelitis (ME), belangenbehartigers voor ME, patiënten en hun sympathisanten. We zijn gevestigd in de VS en in andere landen, die getroffen zijn door het Amerikaanse gezondheidsbeleid. We roepen de gezondheidsinstanties van de Amerikaanse overheid op om de afzonderlijke biomedische ziekte ME, accuraat te benoemen, definiëren, financieren en vertegenwoordigen. Die ziekte…

Schriftelijke vragen Anne Dedry (Groen) inzake de problematiek rond CVS en het CVS-diagnosecentrum UZ Leuven n.a.v. onderhoud met WUCB

België

28/07/2018

| Bron: De Kamer en WUCB

| 8100 x gelezen

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek. Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid. De voorbije maanden is er dan…