Duizenden mensen in Noord-Ierland lijden aan ME, ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom, maar ze zeggen dat er niet genoeg medische hulp is in de regio.

De amper 11 jaar oude Andrew McGorrian is bedlegerig en heeft constant pijn. Hij kreeg een virus en is nooit meer volledig hersteld.

Zijn moeder Jacqueline zei dat haar hart gebroken was door het grote verschil in haar vroeger nog zo levendige en energieke zoon.

“In het begin kon hij zijn hoofd niet optillen, of eten. We dachten dat we hem zouden verliezen,” legde ze uit aan UTV.

Op zijn slechtste dagen wordt Andrew niet wakker. Hij slaapt dan misschien wel 20u per dag. Hij moet dan naar de badkamer gedragen worden en terug.

Jacqueline McGorrian, wiens zoon Andrew ME heeft

“Zijn leven is veranderd en we zijn terug op het punt toen hij nog een baby was.”

Andrew is al meer dan een jaar niet meer naar school geweest en kan slechts twee uur na elkaar wakker blijven. Hij zei dat hij “helemaal niets meer kan doen”.

“Ik zou graag 30 minuten voetbal willen spelen…zelfs maar vijf minuutjes,” zei Andrew.

Hoewel ME veel symptomen heeft, waaronder geestelijke en lichamelijke uitputting, spierpijn, hoofdpijn, misselijkheid en hartkloppingen, is het moeilijk om een diagnose te stellen.

Men denkt dat er 250.000 mensen aan lijden in het VK, maar deskundigen zeggen dat dit aantal nog veel hoger kan zijn. (nvdr volgens onderzoek van Phéby lijdt slechts 0.1% aan ME/CVS volgens de Canadese criteria, i.e. 60.000 in het VK)

Horace Reid, een voormalig verpleger, heeft al 19 jaar ME en de ziekte heeft hem ertoe gedwongen te stoppen met werken.

“Je raakt opgescheept met iets dat als griep voelt. Je dwingt jezelf om de griep te overwinnen. Maar het is niet de griep en hoe harder je probeert om van die griep verlost te geraken, hoe erger het wordt,” zei hij.

Hij vertelde dat hij op bed verblijft in zijn huis vijf dagen van de week omdat hij niet de energie heeft om het huis uit te gaan.

Als je maar een klein beetje energie hebt in een dag, dan kan je heel veel dingen niet doen dat je normaal gezien wel zou doen. Het is niet mogelijk dat ik stofzuig of het gras afrijd.

Horace Reid, ME patiënt

Joan McParland, die al 13 jaar ME heeft, probeert mensen in Newry die ook aan de ziekte lijden, te helpen.

Sommige mensen, waaronder zelfs artsen, bekijken het Chronisch Vermoeidheidssyndroom nog steeds met scepticisme; wat moeilijk is om mee om te gaan als je vijf jaar bedlegerig bent.

“Om zo’n leven te lijden is al erg genoeg, maar om het hoofd te proberen bieden aan het scepticisme, ongeloof en zelfs de spot van een aantal medische professionals en het grote publiek, is echt enorm hard om door te maken, bovenop terwijl je ziek bent,” zei ze.

Joan begon acht maanden geleden met een steungroep en probeert het leven makkelijker te maken voor de McGorrian familie, die, zoals vele anderen met ME, het moeilijk vinden om aan informatie te komen over de ziekte.

“De eerste avond dat we de deuren van de steungroep in Newry openden, dacht ik dat mensen nooit zouden stoppen met komen.”

“Sindsdien stopt mijn telefoon niet met rinkelen. Ik krijg constant e-mails van mensen die bedlegerig zijn of mensen met kinderen en ze zijn er allemaal erg slecht aan toe,” voegde Joan toe.

Externe links.

NI ME Association website

NI ME Association telephone: 02890439831

De McGorrian familie wil tonen hoe Andrew’s leven eruit ziet en hoe mensen met ME werkelijk leven, in de hoop dat er meer geld gepompt wordt in het vinden van een remedie voor deze ziekte.

Bekijk de reportage op YouTube met Nederlandse ondertiteling door mjramzy, door op onderstaande afbeelding te klikken:

 

© UTV

© Vertaling ME-gids.net van “ME sufferers cry for help” (UTV, 9 februari 2012)

ME-patiënten schreeuwen om hulp

21 februari 2012

Twee vrouwen, die gestreden hebben om met ME te leven, vertelden UTV dat mensen die aan de ziekte lijden in Noord-Ierland schreeuwen om meer hulp.

Holly Maxwell-Norrie was gediagnosticeerd toen ze nog maar net 14 werd, en werd geteisterd door ME tot haar 19e.

“Ik kon eigenlijk niet bewegen, lag alleen in een plek, 23u sliep ik en het andere uur van de dag probeerde ik voedsel naar binnen te krijgen of een snel wasje te doen”, zei ze.

“Of een beetje socializen met mijn moeder of broer of grootouders, wie er thuis was op dit moment.”

Holly, nu 21, geeft toe dat ze niet deze vooruitgang zou geboekt hebben zonder haar vastberadenheid en haar familie.

Ze heeft een HND (Higher National Diploma) gehaald en herneemt haar A levels, in de hoop naar de universiteit te gaan, maar ze zegt dat ME ervoor zorgt dat ze zich vaak down en depressief voelt.

Ze gelooft dat de gezondheidszorg meer moet doen voor mensen die deze ziekte hebben.

Meer zelfs, het is eigenlijk een basisrecht, maar eens je ME hebt, moet je maar je plan trekken.

Holly Maxwell-Norrie

“Naar mijn mening is er niets beschikbaar voor mensen in Noord-Ierland,” zei ze.

“Mijn pennenvriendin komt uit Engeland en ze vertelde me dat er daar ook bitter weinig is, maar dat ze ziekenhuizen hebben, gespecialiseerde klinieken voor ME-patiënten om naar toe te gaan voor hulp.”

Men schat dat er meer dan 7000 mensen in Noord-Ierland zijn met ME en de meesten van hen worden behandeld door hun huisarts, aangezien er geen specialist is binnen de NHS om iets aan de ziekte te doen.

Er is in het Belfast City Hospital echter een wekelijkse kliniek waartoe patiënten toegang hebben – om gebruik te maken van deze dienst, moeten patiënten echter fit genoeg zijn om tot daar te reizen en moeten ze verwezen zijn  door de arts.

Hazel Bland uit Saintfield, die al 20 jaar tegen ME vecht, ging naar de kliniek.

Ze vond de dienst heel nuttig, in het bijzonder de hulp die gegeven werd door de ergotherapeut, maar dringt erop aan dat er meer moet gedaan worden.

“Waar we iets mee zouden kunnen doen, is een geregistreerde verpleegkundige die de ins and outs van de ziekte kent,” zei ze.

“Het zou goed zijn dat er iemand met de patiënten kon spreken die bedlegerig zijn en die nergens heen kunnen.”

“Mensen willen niet komen en u zien omdat ze niet weten hoe u gaat zijn, maar iemand om bij u te komen praten en je zelfs gerust te stellen.”

Dr. William Weir is de medisch adviseur van de ME Association.

Hij is van mening dat de overheid meer geld moet uitgeven en betere dienstverlening moet geven aan mensen met de ziekte en de huisartsen moet opleiden om een correcte diagnose van ME te stellen.

Maar hij zegt dat het ook erg belangrijk is dat de exacte oorzaak van ME gevonden wordt.

Dr. William Weir zei: “Er was een school op grote schaal die van mening is dat deze ziekte te wijten is aan een psychologische stoornis.”

“Er zijn nog steeds veel mensen in de gezondheidszorg die denken dat het slechts dat is, maar ik denk dat er vandaag de dag onweerlegbaar bewijs is dat het gaat om immunologische disfunctie.

“Veel patiënten die ik zie vertellen dat ze het gevoel hebben dat ze continu griep hebben en het is dus een heel andere aandoening dan een depressieve stoornis, welke soms patiënten met dit probleem opgeplakt krijgen.”

Bekijk de documentaire (met reactie van Dr. Enlander) op YouTube door op onderstaande afbeelding te klikken:

© UTV

© Vertaling ME-gids.net van “ME patients ‘crying out for help'” (UTV, 22 februari 2012)