29 juni 2012. Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen.

Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief naar de opdrachtgever ZonMW gestuurd met een verzoek om een gesprek hierover. Wanneer dit onverhoopt niet tot voldoende resultaat leidt willen zij een klacht indienen bij de Nationale Ombudsman.

Stand van zaken

Op 29 mei j.l. heeft de laatste vergadering plaatsgevonden van de werkgroep, die de richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling voor CVS opstelt. In deze vergadering is een door de voorzitter van de werkgroep gemaakte selectie van alle binnengekomen commentaren besproken. De uitgebreide en fundamentele kritiek die door patiëntenorganisaties en patiënten is geleverd heeft slechts op enkele onderdelen geleid tot aanpassingen in de tekst. Hiermee heeft de werkgroep de tekst van de richtlijn nu definitief vastgesteld. Hoe gaat het nu verder?

Het CBO, de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert, heeft aan alle beroepsverenigingen van de specialisten, die bij de richtlijn zijn betrokken, gevraagd of zij al dan niet met de richtlijn instemmen. Dit is ook aan de ME/CVS Stichting Nederland gevraagd. Het antwoord moet voor 1 oktober a.s. binnen zijn.

Patiëntenvertegenwoordiger Mary Rietdijk heeft in de werkgroep aangegeven nog steeds op belangrijke punten niet akkoord te zijn met inhoud van de richtlijn. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kan zich niet vinden in deze richtlijn. Beide organisaties hebben bovendien vastgesteld, dat de richtlijn niet voldoet aan het plan van aanpak, dat voorafgaand aan het richtlijnproces was opgesteld. De ME/CVS Stichting en de Steungroep hebben hierover een brief gestuurd aan ZonMW, de opdrachtgever voor de richtlijn. Deze brief is op 15 juni verzonden. In deze brief concluderen wij dat:

• de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Daarbij gaat het met name om het gewicht dat toegekend zou moeten worden aan de inbreng van patiënten.

• deze richtlijn niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland

Wij zijn op dit moment bezig hierover in gesprek te komen met ZonMW.

Mocht dit gesprek echter onvoldoende resultaat opleveren dan zullen wij een klacht indienen bij ZonMW. Indien deze klacht naar onze mening tot onvoldoende resultaat leidt willen wij deze klacht vervolgens indienen bij de Nationale Ombudsman.

Mogelijke vervolgstappen

Maar natuurlijk kijken wij ook al verder. Ons rest namelijk nog een aantal andere mogelijkheden.

1. Als ZonMW in een schriftelijk besluit aangeeft dat zij vindt dat de opdracht door CBO om tot een richtlijn CVS te komen toch op de juiste wijze is uitgevoerd is het mogelijk hiertegen een officieel bezwaar in te dienen.
2. Zoals aangegeven moeten alle beroepsverenigingen ook hun formele autorisatie (goedkeuring) aan de richtlijn geven. Wij zouden deze beroepsverenigingen kunnen benaderen met argumenten om deze goedkeuring niet te verlenen.

Wij merken dat het onderwerp “richtlijn CVS” nog steeds sterk leeft onder onze achterban. Dit blijkt niet alleen uit de mails die wij over dit onderwerp ontvangen, maar ook uit de discussies over dit onderwerp op de sociale media en diverse internetforums. Hierbij is o.a. ook gewezen op de wijze waarop de Nationale Ombudsman de omgang met Q-koorts en de behandeling van Q-koortspatiënten aan de kaak heeft gesteld, waarbij men parallellen ziet met de positie van ME en CVS patiënten. Ook wij zien in het inschakelen van de Nationale Ombudsman een mogelijkheid om de situatie rond de richtlijn, of zelfs breder, de positie en behandeling van ME en CVS in het algemeen, aan de orde te stellen. Maar om dat een kans te geven zullen we eerst moeten proberen ZonMW te overtuigen dat het resultaat van de richtlijnwerkgroep niet acceptabel is.

Zodra duidelijk is of wij bij ZonMW al dan niet nog iets hebben kunnen bereiken, zullen wij onze achterban via onze websites en andere kanalen op de hoogte stellen. Mocht het resultaat niet bevredigend zijn dan zullen wij aangeven wat onze volgende stappen zullen zijn.

© Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Brief aan Zon MW

Aan: Zon MW, t.a.v. .…, programmasecretaris CVS

Hilversum/Groningen, 15 juni 2012

Geachte ….,

U hebt van het CBO de conceptrichtlijn CVS ontvangen of zult die zeer binnenkort ontvangen. Hierbij willen wij u laten weten dat wij moeten concluderen dat:

• de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet conform het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd.
• deze richtlijn niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME en CVS-patiënten in Nederland

Wij zijn zeer teleurgesteld in het resultaat en in de wijze waarop dit tot stand is gekomen. Uit onze enquête blijkt dat er voor dit resultaat geen draagvlak bestaat onder de ME-CVS patiënten in Nederland. Wij verzoeken u om dit eindproduct dan ook niet zondermeer te accepteren en samen met ondergetekenden en andere stakeholders te overleggen over een mogelijke oplossing.

Onze beide conclusies zullen wij hieronder kort toelichten.

Uitvoering opdracht niet conform plan van aanpak

In het hernieuwd plan van aanpak van 15 maart 2011 staat:

‘In de richtlijn dient breder te worden gekeken dan CGT en GET als enig bewezen effectieve behandeling. Voor bepaalde patiënten zijn deze behandelingen mogelijk niet effectief, misschien zelfs contraproductief. Deze patiënten komen in onderzoek(sresultaten) echter niet voor omdat zij niet deelnemen aan CGT/GET of vroegtijdig afhaken. De richtlijn zou daarom ook elementen moeten bevatten van andere behandelingen’.

De klinische experts die verantwoordelijk zijn voor de hoofdstukken over behandeling hebben echter geen (elementen van) andere behandelingen dan CGT en GET aanbevolen. De patiëntenvertegenwoordiging heeft wel diverse schriftelijke, uitgebreid toegelichte en onderbouwde aanbevelingen voorgesteld voor andere vormen van behandeling en begeleiding dan CGT en GET. Deze zijn echter door het CBO niet aan de werkgroepvergadering voorgelegd, en/of niet in stemming gebracht.

In het genoemde plan van aanpak staat:

‘ZonMw hecht veel waarde aan patiëntenparticipatie, liefst op een zo hoog mogelijke trede van de participatieladder (Abma&Broerse, Zeggenschap in Wetenschap, 2007, p. 128).’

En voorts:

‘Bij de ontwikkeling van de richtlijn dienen de ervaringen van een zo gevarieerd mogelijke groep patiënten meegenomen te worden; de ervaringen van patiënten die zeer ernstig ziek zijn en patiënten die in andere behandelcentra zijn behandeld dienen ook meegenomen te worden bij de richtlijnontwikkeling.

En tevens:

‘De uitkomsten van het draagvlakmetingsonderzoek dat is uitgevoerd door het NIVEL (De Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg, 2008), dienen als input te worden meegenomen.’

De patiëntenvertegenwoordiging heeft op verschillende manieren de ervaringen, behoeften en meningen van patiënten geïnventariseerd: op basis van het genoemde onderzoek van het NIVEL, door het regelmatig raadplegen van een vaste klankbordgroep uit de eigen achterbannen, door het verzamelen van commentaren van patiënten (donateurs en niet-donateurs) op het concept voor de commentaarfase via internet en door het houden van een kleine enquête via internet (40% van de respondenten was geen lid/donateur van een van de patiëntenorganisaties). De patiëntenvertegenwoordiging heeft deze inbreng van de patiënten vertaald in overwegingen en aanbevelingen. Echter de op basis hiervan schriftelijk voorgestelde, uitgebreid toegelichte en onderbouwde aanbevelingen zijn door het CBO niet aan de werkgroepvergadering voorgelegd, en/of niet in stemming gebracht.

In het genoemde plan van aanpak staat:

‘Het zal transparant worden gemaakt voor welke uitgangsvragen het niet gelukt is om een overeenstemming te bereiken en een aanbeveling te formuleren. Hiervoor zal vervolgens een dissensusstandpunt worden geformuleerd.’

Omdat de door de patiëntenvertegenwoordiging voorgestelde aanbevelingen niet ter stemming aan de werkgroep zijn voorgelegd is niet duidelijk of er sprake is van een dissensusstandpunt of minderheidstandpunt. De door de patiëntenvertegenwoordiging voorgestelde aanbevelingen zijn in de richtlijn echter zelfs niet als minderheidsstandpunt vermeld.

Geen bijdrage aan verbetering medische zorg van ME en CVS-patiënten in Nederland

De conceptrichtlijn sluit niet aan bij de wetenschappelijke kennis over de biologische mechanismen die een rol spelen bij ME/CVS, die de laatste jaren sterk is toegenomen. Daardoor geeft de richtlijn een beeld van de ziekte dat ver af staat van de meest recente, op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts¹. De richtlijn biedt zo geen tegenwicht aan de vooroordelen en bagatellisering waar patiënten zo vaak mee geconfronteerd worden.

De aanbevelingen voor diagnostiek brengen op dit punt niet de zo noodzakelijke kwaliteitsverbetering. Omdat wetenschappelijk bewijs nog weinig houvast biedt voor behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS had veel meer waarde gehecht dienen te worden aan de patiënten en hun ervaringen als kennisbron. In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige behandelvormen die worden aanbevolen, ondanks het feit dat daarvoor niet meer te vinden was dan een matig tot laag bewijs voor een beperkt effect voor een beperkte groep patiënten. Dit wekt ten onrechte de indruk dat er geen andere behandelingen in te zetten zijn.

Bij de aanbevelingen is geen rekening gehouden met het feit dat een aanzienlijke groep patiënten meldt door CGT en/of GET achteruit te zijn gegaan. Ook het ontbreken van draagvlak onder de overgrote meerderheid van de patiënten voor deze behandelingen heeft geen rol gespeeld. Voor CGT en GET wordt geen alternatief geboden, ondanks dat er in de praktijk wel verschillende alternatieven worden aangeboden. Dat brengt patiënten ook bij keuringen in verband met arbeidsongeschiktheid in de problemen. Bovendien is het risico groot dat de overmatige en eenzijdige aandacht voor gedragstherapie bijdraagt aan verdere stigmatisering van de patiënten, met alle negatieve gevolgen van dien.

Wij zullen telefonisch contact met u opnemen om een afspraak te maken om deze brief in een gesprek met u toe te lichten. Desgewenst zullen wij u hieraan voorafgaand stukken met onze inbreng in de richtlijnwerkgroep sturen waarin onze visie uitgebreider is onderbouwd.

Tevens willen wij graag op de hoogte gesteld worden van de verdere besluitvormingsprocedure bij ZonMW rond de richtlijn CVS alsmede de termijn waarop wij eventueel gebruik kunnen maken van de bezwaarprocedure van ZonMW.

Namens de ME/CVS Stichting Nederland:

Michel Ham, voorzitter

Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:

Drs. Michael Koolhaas, voorzitter

_______________________

Bijlage: Als bijlage is nog de samenvatting meegestuurd van de van de uitkomsten van de enquête over de richtlijn.