Bron:

| 8818 x gelezen

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap.

Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet gekend en een curatieve behandeling is er niet. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is volledig huis- of bedgebonden. Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.

Séverine (35) uit Ruiselede lijdt al 13 jaar aan de ziekte. ‘ME/CVS wordt zwaar onderschat’ legt ze uit. ‘Mensen denken vaak dat het enkel om vermoeidheidsklachten gaat, men beseft niet dat het een invaliderende ziekte is die je leven volledig verwoest. Door de cognitieve beperkingen die ik ervaar, is het bijvoorbeeld erg moeilijk om iets nieuws te leren of een sociaal leven te onderhouden. Voor elk soort prikkel ben ik ontzettend gevoelig. Geluiden, beelden, licht: het snijdt dwars door mijn zenuwen heen. Als ik me dan niet meteen kan terugtrekken, dan word ik nog zieker en zijn de gevolgen nadien heel lang voelbaar. Als de coronamaatregelen nauwelijks invloed hebben op je leven, besef je hoe geïsoleerd je leven al was.’

Séverine

Robin (49), een ME/CVS-patiënt uit Sint-Pieters-Leeuw, beaamt: ‘Als je langdurig ziek bent, raak je snel geïsoleerd. Regelmatig hoor of zie ik de hele dag niemand. Mensen zijn verbolgen als men voor COVID-19 een week of twee in quarantaine moet, maar wij ME/CVS-patiënten leven eigenlijk jarenlang in zo’n isolatie.’

Robin

Robin stoort zich aan het gebrek aan erkenning van ME/CVS in België: ‘Eén van de moeilijkste zaken bij deze ziekte is het onbegrip waarmee je te maken krijgt, het niet gezien worden. ME/CVS is een probleem dat genegeerd wordt door dokters, onderzoekers en politici. Het voelt alsof de maatschappij ons al heeft afgeschreven en zegt: zit de rest van je dagen maar in stilte uit.’

5000 euro voor onderzoek

Zowel Séverine als Robin willen dat er iets verandert en bleven niet bij de pakken zitten. ‘Samen met 12ME, de ME-Vereniging en de steun van vele patiënten, hebben we geld ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek’, vertelt Séverine. ‘Een totaalbedrag van 5000 euro zal worden doorgestort naar wetenschappers in het buitenland. Hopelijk zal dit de kennis over ME/CVS doen toenemen en bijdragen tot een effectieve behandeling voor de ziekte.’

Robin vult aan: ‘Jammer genoeg was er in België geen project dat we konden steunen. Hier wordt de aandoening nog steeds stiefmoederlijk behandeld en gebeurt er nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Hopelijk dragen onze acties ertoe bij dat de ziekte wat ernstiger genomen wordt. Hoog tijd dat artsen, onderzoekers en beleidsmakers in actie schieten.’

© 12ME 


 Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
1
2
4
5
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
16 okt
16/10/2024    
18:00 - 20:00
Live-Webinar Fortbildung der Charité, TU München und DG MECFS für medizinisches Fachpersonal  am 16.10. 18 - 20 Uhr „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ Programm und [...]
24 okt
24/10/2024    
15:00 - 16:00
We are hosting a webinar about the recent activities of the Genetics Centre of Excellence (GCoE). 24 October 2 – 3pm The webinar is free [...]
Events on 06/10/2024
Events on 24/10/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links