Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3 miljoen €) waar niemand wenst aan mee te werken.
Wake Up Call Beweging, 21 december 2015.
Het is nog maar van 1 september 2014 geleden dat de kranten de opstart van nieuwe diagnostische centra voor CVS aankondigden. Over de nieuwe beheersovereenkomst opgesteld tussen het RIZIV en multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS was niet minder dan 6 jaar lang gepalaverd. Als klap op de vuurpijl blijken die laatsten nu de overeenkomst niet te hebben ondertekend. Officieel omdat de kandidaat-ziekenhuizen menen dat de overeenkomst onvoldoende uitvoerbaar is, meer bepaald het feit dat de behandelingen gegeven worden door kinesitherapeuten en cognitief gedragstherapeuten buiten de ziekenhuizen, in de omgeving van de patiënt. Onbegrijpelijk, vindt de patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw, dit omdat een aantal betrokken artsen van de kandidaat-ziekenhuizen hebben meegewerkt aan de ontwerptekst van de RIZIV overeenkomst. http://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/overeenkomst-diagnostische-centra-cvs.pdf
Het RIZIV staat hiermee buitenspel want de centra zelf, die blijken gewoon open te zijn maar dan zonder een akkoord met het RIZIV. Op deze manier boycotten de ziekenhuizen het plan om de therapie dichter bij de patiënt te brengen en ontlopen de centra de verplichting om na vier jaar een evaluatie te moeten voorleggen over het resultaat van hun aanpak welke in het verleden meermaals teleurstellend bleek. (KCE rapport 88A).
De Wake-Up Call Beweging (WUCB) vindt dat de ziekenhuizen in deze hun verantwoordelijkheid ontlopen en het tevens nalaten de diagnostiek inzake CVS op punt te stellen. UZ Antwerpen bv. hanteert een patiëntenstop en stuurt patiënten door naar hun huisarts voor de diagnose CVS wat de omgekeerde wereld is. In Het UZ Gent zijn er dan weer wachtlijsten die oplopen tot 12 maanden (!?) terwijl er wordt gehamerd op een snelle tussenkomst. Anderzijds is het UZA er niet vies van om voor CVS-patiënten een behandeltraject aan te bieden welke de patiënt 1030€ kost zonder tussenkomst van het ziekenfonds via het Centrum voor gedragstherapie bij vermoeidheid en functionele klachten (CGVF) terwijl de RIZIV-conventie voorziet in terugbetaling voor quasi dezelfde therapie. In Het AZ Alma te Eeklo vangt men CVS-patiënten dan weer op in een revalidatiecentrum waar één sessie de patiënt 7€ kost maar revalidatie a.d.h.v. bewegingstherapie is voor héél veel patiënten geen haalbare kaart.
Het is ondertussen reeds 5 jaar lang dat de Wake-Up Call Beweging het debacle met de CVS-centra aan de kaak stelt maar niemand blijkt zich hieraan te storen. De belangenorganisatie is vragende partij voor de opwaardering van de diagnostiek bij CVS omdat we nu geconfronteerd worden met ontelbaar veel misdiagnoses en er een totaal gebrek aan interesse is voor de biomedische component die aanwezig is bij CVS wat het maakt tot een chronische, complexe neuro-immuunaandoening. Dat heel wat zorgverleners sceptisch staan tegenover de ernst van CVS/ME en het nog steeds aanzien als een geestelijk gezondheidsprobleem, werd recent nog door het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) als problematisch gezien. Om hier iets aan te doen, lanceerde de WUCB in april 2015 de campagne ‘Stop de diagnose CVS‘.
De belangenorganisatie zal nu bij de Minister van Volksgezondheid aandringen om de huidige RIZIV-overeenkomst met de multidisciplinaire centra voor CVS definitief te ontbinden omdat het niet meer dan een papieren constructie blijkt te zijn. Het vraagt met klem om de hieraan gekoppelde jaarlijkse budgetten van 2,3 miljoen euro in te zetten voor biomedisch gerichte
diagnostiek en individuele zorg op maat van de CVS-patiënt op basis van de best beschikbare wetenschappelijke evidentie.
Extra achtergrondinformatie
In België kennen we sedert 2002 het door de overheid gereguleerde zorgaanbod voor CVS via erkende referentiecentra voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. In die centra wordt een beperkt therapeutisch aanbod voorzien bestaande uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Deze aanpak wordt in patiëntenmiddens sterk gecontesteerd wegens ineffectief en zelfs schadelijk voor een aanzienlijk deel van de patiënten.
Dat het toepassen van graduele oefentherapie bij CVS-patiënten niet zonder gevolgen is, werd bovendien reeds aangetoond via wetenschappelijk onderzoek. Bij een groot deel patiënten raakt het immuunsysteem (verder) ontregeld wanneer ze een overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren (Sorensen et al., 2003; Jammes et al., 2005; Whistler et al., 2005). Het is zelfs geweten dat hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het immuunsysteem zijn (Nijs et al., 2010b). Bovendien zijn de gevolgen van inspanning bij CVS ook zichtbaar in de genexpressie: het mRNA van genen gerelateerd aan sympathische, sensorische en immunologische functies stijgt na inspanning (Light et al. 2009).
Deze bevindingen sluiten aan bij het sterk vertraagde recuperatievermogen van het lichaam van patiënten met CVS (Paul et al. 1999) waardoor deze patiënten veel recuperatietijd nodig hebben na het leveren van een inspanning.
Op 5 december 2011 besliste het Verzekeringscomité van het RIZIV om de overeenkomst met de referentiecentra voor CVS stop te zetten wegens onsuccesvol en een totaal gebrek aan samenwerking met de huisartsen en gewone zorgverleners. Voormalig Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx besliste toen op eigen houtje om tegen die beslissing haar veto te stellen met als gevolg dat er na maandenlang overleg tussen haar beleidscel en het Verzekeringscomité van het RIZIV alsnog een akkoord tot stand kwam (conceptnota CVG 2013/299 – 14/09/2013) met als resultaat een nieuwe revalidatie-overeenkomst (conventie) tussen het RIZIV en de multidisciplinaire diagnosecentra voor CVS.
De nieuwe maatregelen die vervat staan in de huidige RIZIV-conventie voor CVS moesten het zorgaanbod (CGT en GOT) van de referentiecentra handhaven en voorziet in een evaluatie na 4 jaar. Hiervoor trekt de Belgische overheid jaarlijks 2,3 miljoen euro uit.
Minister Onkelinx beloofde diagnose en therapie dicht bij huis (naar analogie met de aanbevelingen uit het KCE rapport 88A) met in totaal 22 diagnostische centra en de mogelijkheid om CGT en GOT ambulant te volgen bij een therapeut in je eigen buurt. De nieuwe revalidatieovereenkomst steunt overigens volledig op de medewerking van de huisarts als centrale spilfiguur die de patiënt moet begeleiden doorheen het uitgestippelde CVS zorgtraject.
Als patiëntenbelangenorganisatie waren wij initieel al geen voorstander van de huidige RIZIV-conventie omdat de vooropgestelde aanpak van diagnose en behandeling in de erkende CVS-centra deel uitmaakt van een beknotte visie over wat CVS eigenlijk inhoudt. Met de huidige wetenschappelijke stand van zaken moet het mogelijk zijn om een efficiënter biomedisch model te ondersteunen om de patiënten zo van een correcte omkadering te voorzien.
Daar komt bovenop onze recente vaststelling dat:
- A. Niet 22 maar slechts één ziekenhuis (UZ Leuven) de overeenkomst met het RIZIV effectief ondertekende (!!) http://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/lijst_liste_multidisciplinaire_diagnostische_centra_cvs.pdf
- B. Slechts 18 therapeuten (klinisch psychologen) in België zich bereid vonden mee te werken aan de RIZIV-conventie.
- C. Er geen enkele garantie is in hoeverre de huisartsen hier effectief willen aan meewerken en in hoeverre de huisarts kan voorzien in de nodige zorgen bij de complexe gezondheidsklachten die gepaard gaan met CVS.
Wij vragen dan ook de ontbinding van de huidige RIZIV-overeenkomst met de multidisciplinaire centra voor CVS omdat het niet meer dan een papieren constructie blijkt te zijn.
De Wake-Up Call Beweging vraagt om in te zetten op biomedisch gerichte diagnostiek en zorg op maat van de CVS-patiënt op basis van de best beschikbare wetenschappelijk evidentie. Dit omdat het therapeutisch model dat men momenteel hanteert bij CVS achterhaald is en het klassieke concept overstijgt van psychosociale begeleiding bij langdurige en ernstige ziekte. In tegenstelling tot het gebruikelijke is er binnen de geneeskunde een stroming die verkondigt dat CVS-patiënten zelf aan de basis liggen voor het ontstaan en onderhouden van hun klachten. Een dogmatische stelling die in strijd is met de wetenschappelijke realiteit maar die zorgverzekeraars wel een besparing van miljoenen euro’s oplevert. Ook de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen (VVKP) hekelde reeds de dogmatische visie inzake CVS die wordt ondersteund door het RIZIV omdat deze visie indruist tegenover de basisfilosofie van de Klinisch Psychologen ‘namelijk dat elk mens uniek is’ en dat het de therapeut in kwestie is die moet kunnen beslissen welke therapie het best bij zijn cliënt past. Dat is wellicht de belangrijkste reden waarom voor héél België zich slechts 18 klinisch psychologen zich bereid verklaarden om via ambulante counseling deze dogmatische vorm van gedragstherapie aan te bieden aan CVS-patiënten binnen het kader van de huidige beheersovereenkomst met het RIZIV.
Wake-Up Call Beweging vzw Antwerpen, 21 december 2015.
Contact pers: Gunther De Bock – gsm: 0479/26.20.73
e-mail: wakeupcallbeweging@yahoo.com
Wake-Up Call Beweging vzw, Lange Zavelstraat 57/2 – 2060 Antwerpen.
