Waar “vermoeidheidsdeskundigen” promoveren op het (bio)psychosociale verklaringsmodel met de stelling dat gedragstherapie/ “revalidatie” (CGT/GET) bewezen effectief is (klik hier en hier), stellen vooraanstaande ME deskundigen in een persbericht n.a.v. de Mount Sinai-conferentie dat CGT/GET niet alleen niet helpt, maar dat GET de symptomen kan doen verergeren en dat ME/CVS veel meer te maken heeft met het immuunsysteem dan met “disfunctionele gedachten”. (Intro Frank Twisk)

Persbericht: Onjuiste informatie van de overheid kan ME/CVS-patiënten schaden, volgens nieuw onderzoek

20 november 2013

Persbericht: New York (20 november 2013) – Een niet te schatten aantal New Yorkers, misschien wel meer dan 100.000 die gediagnosticeerd werden met Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), lopen, volgens baanbrekend nieuw onderzoek, het risico op een terugval en verergering van hun fysieke gesteldheid als gevolg van een behandelingstraject die door de federale overheid voorgesteld wordt.

Op een medische conferentie die gesponsord werd door het New York ME and CFS Center in Mount Sinai en gehouden werd op de New York Academy of Medicine, hebben onderzoekers aangetoond dat een vorm van behandeling, graduele oefentherapie (GET) genaamd, die geprezen werd door het Britse National Institute of Clinical Excellence (NICE) en aanbevolen wordt door het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC), mogelijk niet helpt bij ME/CVS, en zelfs in achteruitgang kan resulteren. Helaas draagt de CDC al lange tijd uit dat bepaalde oefenprogramma’s kunnen helpen bij de ziekte, hun website omvat zelfs instructie info hieromtrent.

Dr. Derek Enlander, Dr. Eric Schadt, Dr. Miriam Merad, Dr. Christian Becker en een team van onderzoekers aan het Mt. Sinai Medical Center hebben nieuwe onderzoeksinformatie naar ME/CVS gevonden dat de manier waarop de ziekte benaderd en behandeld wordt, kan veranderen. Hun onderzoek toont dat de ziekte veel meer met het immuunsysteem te maken heeft dan oorspronkelijk gedacht. Een recente studie toonde aan dat patiënten daadwerkelijk kunnen terugvallen wanneer ze deelnemen aan overmatige lichaamsbeweging, en dat andere therapieën wellicht doeltreffender zijn.

“We willen het bewustzijn over deze ziekte verhogen, welk effect het heeft op het lichaam en hoe het te behandelen,” zei Dr. Enlander. “Te lang werd deze ziekte verkeerd begrepen, wat leidde tot een slechte levenskwaliteit voor teveel patiënten. We hopen dat allemaal te veranderen.”

Myalgische Encefalomyelitis werd voor het eerst geïdentificeerd midden de jaren 1950 door Dr. Melvin Ramsay van het London’s Royal Free Hospital, nadat men het vermoeden had dat de ziekte terug kon worden geleid op uitbraken welke reeds twee decennia daarvoor bestonden. Wat men veronderstelde een uitbraak te zijn in Nevada’s Incline Village midden de jaren 1980, en wat gelijkenissen vertoonde met een uitbraak in landelijk upstate New York’s Lyndonville, had tot gevolg dat de CDC officieel een aandoening erkende die gereduceerd werd tot Chronisch Vermoeidheidssyndroom in 1988, na het elimineren van het Epstein-Barr virus als mogelijke boosdoener. De CDC heeft sindsdien een inconsistente staat van dienst en reputatie, waarbij het miljoenen dollars uittrok voor onderzoek dat geoormerkt was voor deze ziekte, maar wat uiteindelijk, zoals een schandaal zo’n 15 jaar geleden blootlegde, gespendeerd werd aan andere doelen. Recente schattingen wijzen er op dat honderdduizenden mensen in de VS aan CVS lijden, hoewel er wordt aangenomen dat de CDC enerzijds de ernst van de ziekte onderschat heeft, en anderzijds de aantallen overschat heeft, aangezien ze een prevalentie van 2.54% in de VS gerapporteerd hebben. Dit aantal wordt niet door de experts ter zake aanvaard. Volgens het meer aanvaarde getal van 0.4% zou het aantal patiënten in de New York City Metropool alleen al geschat worden op meer dan een half miljoen patiënten, waarvan de meerderheid waarschijnlijk nog geen diagnose heeft.

De ziekte die meer vrouwen dan mannen treft, veroorzaakt ernstige immunologische disfunctie, ernstig verlies van energie (soms aangeduid als vermoeidheid, hoewel in veel gevallen patiënten deze term ontoereikend vinden als beschrijving), slaapstoornissen, neurologische stoornissen, pijn, en andere symptomen. Onderliggende oorzaken en behandelingen voor CVS zijn ongrijpbaar, maar nieuw onderzoek werpt licht op de onderliggende fysieke ziektemechanismen.

Media Contact: Andrew Moesel Andrew@sheinkopf.com

© American Banking & Market News

© Vertaling poppetje en zuiderzon, ME-gids.net

Mount Sinai ME/CFS Conference

Mount Sinai ME/CFS Center of New York is pleased to announce a conference on diagnosis, treatments and new developments in ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome)

SCHEDULE OF EVENTS:

• 11.00u  Opening gastheer Dr. Derek Enlander

• 11.10u  Dr. Nancy Klimas
  
  (New development in Immunology Relating to ME/CFS

• 11.45u  Q&A sessie
• 11.50u  Dr. Dan Peterson
  
  (Speaking of various methods for treating ME/CFS)

• 12.25u  Q&A Sessie
  
• 12.30u Lunch (Thank you to Hemispherex and Anatabloc for providing food)
• 13.15u  Dr. Judy Mikovits (Faux Paus and New Thoughts in Virology)

• 13.40u  Q&A Sessie
• 13.45u  Dr. Derek Enlander
  
  (Diagnosis and Treatment) from the British Doctor who named M. E. was Ramsay to Mello.

• 14.25u  Q&A Sessie
• 14.30u Dr. Eric Schadt
  
  (Genetic Research in ME/CFS)

• 15.10u Q&A Sessie
• 15.15u Panel Discussion
  
  All Above Speakers Including
• Dr. Christian Becker, Pulmonologist
  
  (currently studying post exertional relapse in ME/CFS.
• Dr. Frank Ruscetti, world-renowed Virologist
  
  (formerly of the National Cancer Institute who has spent years working on ME/CFS)

• 15.55u  Slotwoord Dr. Derek Enlander
• 16.00u  Einde conferentie 

Verslag Conferentie door CFS Patient Advocate