John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018
Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening.
ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners.
Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden – sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding.
Patiënten leven vaak aan bed gekluisterd, kunnen niet lopen en hebben zelfs hulp nodig om te douchen – een handeling die ervoor kan zorgen dat ze uren of zelfs dagen moeten platliggen.
Er is geen gekende remedie, en wat nog erger is: er bestaan nog steeds enorme misverstanden over.
Dag van Ernstige ME
Vandaag is Bewustzijnsdag voor Ernstige ME en campagnevoerders en patiënten, veel te lang verborgen achter gesloten gordijnen in Britse woningen, vechten terug, en hun stem klinkt luider dan ooit.
Twee tieners vertelden vandaag hun vreselijke ervaringen met de aandoening – de schokkende realiteit van een ziekte waarvan, zelfs in medische kringen, cynici nog steeds denken dat ze ‘ingebeeld’ is, ‘tussen de oren’ zit of niet meer is dan ‘luiheid’.
Rosie Halsall
Rosie Halsall, 17, uit Liverpool, heeft al ME sinds ze negen was. Ze is ernstig getroffen.
Op haar ziekst was ze niet in staat om haar hoofd van haar kussen te tillen, kon ze niet zelfstandig eten, en was ze niet in staat om langer dan 30 minuten rechtop te zitten zonder flauw te vallen.
Ze zei: “ME heeft mijn leven veranderd. Ik kan niet in mijn slaapkamer slapen, wel in een kamer beneden. Ik ben gevoelig aan licht en geluid, dus ik draag vaak een geluidsreducerende koptelefoon en een zonnebril – en zeker op slechte dagen.
“Mensen zien de slechte dagen meestal niet, de dagen dat ik het uitschreeuw van de pijn, dat ik te uitgeput ben om ‘fatsoenlijke’ kleren te dragen, en hulp nodig heb van mijn ouders om mezelf te wassen.”
De tiener heeft nu een slaapkamer op het gelijkvloers van het huis van haar ouders, omdat ze vaak te verzwakt is om de trap op te gaan tot boven.
Door ME zit Rosie in een rolstoel en is ze niet in staat om te lopen of te staan zonder hulp.
“Ik heb nog steeds niet de kracht om te staan of te lopen en ik ben al sinds 2014 niet meer op school geweest”, voegde ze toe.
“Ik krijg erg veel steun van mijn omgeving, zij begrijpen mijn ziekte, maar ik heb contact verloren met mensen waar ik vroeger elke dag mee praatte en vrienden waarmee ik ben opgegroeid.”
Skye Wheeler
Skye Wheeler, 19, uit Cornwall, is effectief aan huis gebonden door ME. Het begon wellicht nadat een parasiet zich in haar oog nestelde.
Haar vrienden zijn hun eigen weg gegaan en zij “bestaat alleen nog”. Ze zei: “Deze vermoeidheid kan je met niks vergelijken.
“Ik zou echt willen dat er een andere naam voor bestond. Ik zou niks liever willen dan mijn symptomen even aan iemand anders te geven, al was het maar voor een uurtje.
“De vermoeidheid die wij hebben, voelt alsof er duizend bakstenen aan je lichaam vastgebonden zijn. Je krijgt niet genoeg energie bijeengeraapt om één enkele stap te zetten.
“Je kan jezelf ‘s ochtends niet aankleden en klaarmaken zonder een zwarte waas die over je ogen neerdaalt. Je kan geen gesprek houden, en zelfs niet spreken.
“Per slot van rekening is er überhaupt geen energie aanwezig om doorheen je lichaam naar de juiste plekken gekanaliseerd te worden. Het enige wat je kan doen is platliggen en bestaan.”
De ME Association
De ME Association zet zich in voor het verbeteren van toegang tot zorg, behandeling en onderzoek, en het verwijderen van het stigma van de ziekte.
Dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association, zei: “Het is een onzichtbare ziekte. We zien er misschien niet altijd ziek uit, maar als onze symptomen opflakkeren, zijn de gevolgen overduidelijk.
“Het voelt vaak als een constante griep, de kleinste inspanning kan ons vloeren, ons lichaam voelt pijnlijk stijf aan, verkwikkende slaap ontglipt ons, licht en geluid zijn ondraaglijk, en ‘hersenmist’ veroorzaakt verwardheid.
“ME blijft een verborgen ziekte.
Er is geen remedie gekend en geen doeltreffende behandeling – en het kan leiden tot grotere lichamelijke beperking dan multiple sclerose of kanker.”
Merryn Crofts
Merryn Crofts uit Rochdale was pas 21 jaar oud toen ze stierf, na een zes jaar lange strijd tegen ME. Haar dood was een van de eerste die geregistreerd werden als veroorzaakt door de ziekte.
Bovenop de ondraaglijke overgevoeligheid voor aanraking, licht en geluid, leed deze leerling van Oulder Hill ook aan ernstige migraine, hersenmist, spraakstoornissen, tergende maagproblemen en slikproblemen.
Ze verloor erg veel gewicht, tot ze nog maar 35 kg woog, en ze kreeg ook een voedingssonde, die verwijderd moest worden nadat haar maag te gevoelig werd voor zelfs het kleinste beetje vloeibare voeding.
Merryn, die de laatste drie jaar van haar leven aan bed gekluisterd was, kreeg ‘enorme’ hoeveelheden medicatie zoals morfine en ketamine.
Haar zus, Amy Williams, probeert nu om de toekomst voor andere patiënten te verbeteren. Amy zei:
“De ernstigst zieke patiënten zijn vaak het minst zichtbaar. Vele mensen geven het op en hun familie moet alleen verder vechten, dus kunnen ze niet werken aan bewustmaking rond de ziekte. Er is een hoog risico op zelfmoord bij ME-patiënten.
“Mensen kunnen niet begrijpen hoe zoiets in deze tijd, met alle medische vooruitgang, nog kan gebeuren.
“Dit land staat zo ver achter op Amerika en hun onderzoek.
“ME is echt verwoestend voor de 25% die ernstige ME hebben, in een donkere kamer liggen en via sonde gevoed worden, verlamd zonder medische zorgen.
“Ze behoren tot de allerzieksten, maar krijgen de slechtste zorg. Mensen moeten ME ernstig nemen, ook al hebben ze er misschien nog nooit van gehoord.”
© ME Association. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Lees ook
- 8 augustus 2018: Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (2018)
- 8 augustus, Dag van de ernstige ME – voor begrip en aandacht (2016)
- 8 augustus Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (2013)
