Open brief over financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis in de Europese Unie

Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook wel Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd, is een chronische, invaliderende ziekte die gekenmerkt wordt door extreme uitputting, cognitieve stoornissen en postexertionele malaise. [1] ME-patiënten zijn veelal niet in staat om te werken, te studeren of deel te nemen aan sociale activiteiten. Sommigen zijn huis- of bedgebonden en volledig afhankelijk van de zorg van hun familieleden.

In de Verenigde Staten (VS) worden de directe en indirecte economische kosten van ME geschat op 17 tot 24 miljard dollar per jaar. In de Europese Unie (EU), zal de impact naar verwachting nog groter zijn met ongeveer twee miljoen EU-burgers die aan ME lijden.

Ondanks zijn hoge economische kosten is ME al lang een verwaarloosd domein in de geneeskunde. Er bestaat momenteel geen doeltreffende behandeling en de geschatte prognose is slecht. Veel patiënten blijven tientallen jaren ziek. Hoewel biomedisch onderzoek vooruitgang boekt, wordt de pathologie van de ziekte nog steeds slecht begrepen.

Vanwege de hoge ziektelast is dringend meer financiering nodig voor biomedisch onderzoek naar ME. We willen onze steun uitspreken voor een speciale bepaling in het onderzoeksprogramma Horizon om het gebrek aan financiering voor verwaarloosde, chronische ziekten zoals ME aan te pakken.

In de VS, Australië en Canada hebben de overheden financiering voor ME-onderzoek gereserveerd, een strategie die nieuwe wetenschappers zal aantrekken en het vakgebied verder zal ontwikkelen. Er vindt biomedisch onderzoek naar ME plaats aan prestigieuze onderzoeksinstellingen zoals de Universiteiten van Stanford, Cornell en Columbia. Recent werd een nieuwe onderzoekssamenwerking voor ME tot stand gebracht in aan Harvard verbonden ziekenhuizen. Een belangrijke prioriteit is om een diagnostische test voor ME te ontwikkelen om de accuraatheid van de diagnose te verhogen en om betrouwbare resultaten te bieden in behandelingsstudies.

De EU loopt helaas achter. Als wereldwijde voorloper in gezondheidszorg en medisch onderzoek is het merkwaardig dat de EU momenteel weinig tot geen biomedisch onderzoek naar ME financiert. Enkele van de zeldzame Europese onderzoeksprojecten naar ME moesten worden gefinancierd door liefdadigheidsorganisaties, patiënten en hun dierbaren.

Wij vragen met aandrang dat de EU zich aanpast aan de internationale ontwikkelingen door zich op lange termijn te engageren om te investeren in biomedisch onderzoek naar ME. Een speciale bepaling in het Horizon-onderzoeksprogramma om de onderfinanciering van verwaarloosde, chronische ziekten aan te pakken, zou enkele barrières kunnen wegnemen voor Europese wetenschappers om ME te bestuderen. Hopelijk zal dit leiden tot een beter begrip van de ziektemechanismen en uiteindelijk een doeltreffende behandeling voor deze verwoestende ziekte.

Met vriendelijke groet,

[1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015. https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf

Eerste vier handtekeningen

Jonas Bergquist, MD, PhD

Professor in Analytical Chemistry and Neurochemistry at the Department of Chemistry Biomedical Center, Analytical Chemistry

Uppsala University Uppsala, Sweden Member of EUROMENE

Dr. Eliana M. Lacerda, MD, PhD Clinical Assistant Professor CureME team

Disability & Eye Health Group Department of Clinical Research

London School of Hygiene & Tropical Medicine London, UK

Vice-Chair of EUROMENE (European Network on ME/CFS, COST Action 15111)

Dr. Luis Nacul, MD, PhD Clinical Associate Professor

London School of Hygiene and Tropical Medicine London, UK and Medical Director and Research Director for Complex Chronic Diseases Program BC Women’s Hospital

Vancouver, Canada

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen Institut für Med. Immunologie

Charité Berlin Berlin, Germany