Vanwege het CVS-FIBRO-ACTIECOMITE
Open brief aan Regering, Rechterlijke Macht, Orde der Geneesheren, RIZIV, Assuralia, Journalisten van gesproken en geschreven Pers
Wij nodigen u uit op onze CVS-FIBRO-PROTESTMEETING
Zaterdag 13/5/6 – 14u
Bouwcentrum te Antwerpen, J van Rijswijcklaan, 191
Sedert 1999 zijn er duidelijke richtlijnen gegeven door de hoge gezondheidsraad inzake behandeling van CVS, ME en fibromyalgie patiënten. Minister Vandenbroucke ondersteunde deze richtlijnen en richtte referentiecentra op. Op 18 okt 99 deed hij aan een delegatie cvs patiënten beloftes te Oostende . Onze Belgische bevolking heeft recht op de best mogelijk en op pathofysiologische afwijkingen gebaseerde therapie. De bevindingen na zeven jaar ruiken naar medische dwaling en machtsmisbruik. Er wordt geenszins getracht een diagnose te stellen op basis van positieve criteria of biologische markers. ME wordt steeds vager CVS steeds ruimer.
Wij, moegetergde patiënten zijn het beu en hebben veel vragen en hopen eindelijk antwoorden te krijgen
30.000 zieke kiezers en hun familie vragen aan de artsen en ook aan hun verkozenen een einde te maken aan de hopeloze, schandalige manier waarop ME/CVS–en Fibro- patiënten tot op heden behandeld worden in België.
We vragen dat er qua onderzoek naar de oorzaak en eventuele behandelingen buiten onze landsgrenzen wordt gekeken. Op internationaal onderzoeksgebied zijn er de laatste jaren enkele belangrijke doorbraken gemaakt. Alles wijst op abnormaliteiten van het centraal zenuwstelsel, neuroendocriene ontregeling en immuniteitsstoornissen.
Toch verkiezen de medici die de touwtjes in handen hebben en die de regering adviseren, te volharden in het stellen van diagnoses op basis van te ruime criteria en blijven ze bij de psychologische school. Cognitieve gedragstherapie is volgens hen dan ook de enige oplossing. Deze adviezen baseren zich op een selectie van minder zieke patiënten een groot aantal patiënten worden om diverse redenen uitgesloten. Deze conclusies leiden dat dergelijke therapieën geïndiceerd zijn voor alle CVS patiënten, een diagnose die in België op basis van criteria en niet van objectieve biologische markers wordt gesteld. De centra hebben het duur onderzoeksgeld verspild aan waardeloos CGT en ondertussen blijven talloze patiënten het slachtoffer.
We vragen meer aandacht voor de (stille) financiële en emotionele drama’s die vaak het gevolg zijn van onze ziekte. Drama’s voor de patiënt zelf, maar ook voor de kinderen, de partner, de familie en de vrienden. Het gevoel machteloos te staan tegenover de vele symptomen. Het niet kunnen verlichten van de pijn. De onverschilligheid en de denigrerende houding van medici waarmee patiënten bijna constant te maken krijgen. Ouders worden beschuldigd van de ziekte van hun kinderen. Dit is oudermishandeling! Al deze dingen leiden er toe dat men de hele situatie, de vele problemen niet meer de baas kan. Er zijn inmiddels wetenschappelijk ontelbare en onweerlegbare aanwijzingen voor de ernst van onze ziekte. Het is ronduit crimineel te noemen en een welvaartsstaat onwaardig dat niemand ingrijpt of moeite doet om op overheidsniveau iets te wijzigen aan de bestaande situatie. De tijd dat psychiaters/psychologen/referentiecentra gekregen hebben om vorderingen te maken is “op”.
CVS Fibro is een behandelbare aandoening maar willen de machthebbers dat wel ?
…op 13 mei 2006 zullen wij voor het eerst openbaar onze eisen en grieven kenbaar maken:
Heeft U interesse voor onze strijd?
Wilt U meer weten dan wat verschijnt in banale tijdschriften?
Wilt u weten hoe het mogelijk is dat zovele patiënten de speelbal zijn van té grote ego’s, wetenschappelijke bekrompenheid én geldgewin?
Wilt u meer weten over de rol van verzekeringsmaatschappijen en politiek gelobby door psychiaters?
Wilt u meer weten over hoe de algemeen heersende visie in België (én Nederland) nog steeds bepaald word door een Engelse psychiater die nog niet zo lang geleden zelfs veroordeeld werd wegens belangenvermenging met verzekeringsmaatschappijen en frauduleuze rapporten waar objectieve bewijzen werden weggewerkt.
Wilt u het fijne weten hierover?
Kom dan naar onze manifestatie, luister en bekijk onze persmap op www.cvs-fibro-monster.be
- We lichten onze eisen uitgebreid en wetenschappelijk gefundeerd toe.
- U krijgt verder ook een toelichting van onze ziekte + een overzicht van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen.
- Wij zullen ook een kijkje nemen in het leven van een patiënte die vanaf het begin strijd heeft moeten leveren met de uitkeringsinstanties en deze strijd is tot de dag van vandaag nog steeds bezig.
Wij staan nu op de barricaden omdat wij onze rechten als patiënten willen opeisen: wij vragen dat de Belgische staat nakomt wat zij ondertekent , nl. :
- De erkenning voor de behandeling van ME/CVS van de code 93.3 van de World Health Organisation, die bepaalt dat CVS/ME een neurologische aandoening is met alle welbepaalde onderzoeken en diagnosecriteria.
- In navolging van Groot- Brittanië afstand neemt van de onder druk van verzekeringsmaatschappijen tot stand gekomen frauduleuze definitie van ME/CVS volgens de code 48.O waar men ME/CVS nog steeds wil catalogeren als psychische ziekte .
WIJ WILLEN GENEZEN … als genezing mogelijk is – tegen een betaalbare prijs
WIJ WILLEN STUDEREN … aan een voor ons haalbaar tempo
WIJ WILLEN WERK … indien we hiertoe in staat zijn – aangepast aan onze mogelijkheden
Zijn uitgenodigd om in de panels plaats te nemen onder leiding van moderator Luk Saffloer:
- Artsen, specialisten en patiënten
- De afgevaardigde van minister Demotte werd uitgenodigd om deel te nemen aan een debat.
- De verschillende ME/CVS-en fibromyalgie-verenigingen. Zij worden uitgenodigd om toe te treden tot één overkoepelende Liga. Praktische mededelingen worden op de meeting toegelicht.
Eén reactie
Persmededeling ME Protestdag 13 mei 2006
Geachte,
Inderdaad, op 18 oktober 1999 was ik een van de deelnemers aan de rondetafelconferentie welke door Mevr. Devriese was georganiseerd, de motars (een 200-tal) uit Oost Vlaanderen waren door mij geronseld en steunden ons samen met 100den motards bijeengebracht door de zus van mevr. Devrize, toen werd ons eigenlijk een beetje vanalles beloofd, ikzelf kwam op voor de zelfstandigen, omdat ikzelf zelfstandig was en we onze zaak hebben moeten stopzetten doordat ikzelf van in 1997 geveld werd(letterljk, want ik was al veel langer ziek maar werd met dosissen cortisonen recht gehouden en werkte letterlijk tot wanneer ik erbij neergevallen ben) ben van december 1998 rolstoelpatiënte geworden, eerst enkel voor buitentochtjes en binnen met krukken, stilaan naar ook binnen in een rolstoel en nu reeds 2 jaar volledig bedlegerig, enkel de rolstoel om naar roilet te gaan en om bij prof. De Meirleir te gaan, dat is onze verste reis, indien we er geraken, sinds 2000 is ook onze jongste zoon geveld en sinds vorig jaar eind januari is mijn echtgenoot op zijn werk (chef-kok) in elkaar gezakt met alle moeilijke toestanden vandien. De administratie van de aanvragen voor invaliditeit en herzieningen enz… werkt zodanig traag, terwijl je meer kosten hebt, dokters, medicatie, gezinshulp, strijkhulp enz…., veel minder inkomsten geraakt je zelf in de zogenoemde welvaartstaat stilaan in armoede, nochtans hebben zowel mijn echtgenoot als ik van toen we pas 15 jarige waren het beste van onzelf gegeven, gewerkt en 3 kinderen grootgebracht, belastingen betaald zoals iedereen, wij willen zelfs elke maand een bepaald bedrag betalen om te kunnen werken bij manier van spreken, het is dan ook tergend wanneer je bij een specialist komt, die je klachten weglacht en je doorstuurt van Pier naar Pol om dan na lang afzien (lichamelijk en psygisch) je een brief meegeeft voor je huisarts waarin staat dat ikzelf misschien wel eens zou kunnen gelijk hebben gehad en eigenlijk al die onderzoeken niet nodig waren, ondertussen ben je wel al heel wat centen kwijt, toch worden wij nog onder druk gezet door adviseurs en andere controlegeneesheren om andere onderzoeken te laten doen, allemaal geld voor niets, ze hebben van prof. De Meirleir alle nodige testen en uitslagen gehad en aangezien het van persoon tot persoon anders ligt, kan er niet zo maar in enkele weken een prognose tot genezings (of toch tot verbeterings) duur aangeduid worden, wat ik wel weet is dat mijn zoon op zijn 11e tot zijn 14e bijna volledig bedlegerig was beworden en hij door een aangepaste coctail van mineralen, vitaminen en bloedzuiverende medicatie toch probeert om zijn school af te maken, soms heeft het hij heel moeilijk, we hebben wel sedert 2 jaar het geluk een school te hebben gevonden waarbij de directie zeer begrijpend is. Van alle beloften van in 99 is er eigenlijk niets veranderd, het is echt voor velen reeds 5 na 12, want ziek zijn is erg maar ziek zijn en financiël daardoor in de put geraken en te ziek zijn om voor je eigen te kunnen opkomen, wij kunnen ervan meespreken,
Hopende op beterschap zullen wij proberen omm aanwezig te zijn, we beloven niets meer op voorhand want we weten nooit hoe we die dag gaan zijn. Graag gedaan.
Aramis