Bron:

| 9798 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
26
28
29
30
1
09 nov
09/11/2024    
14:30 - 15:30
𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗠𝗶𝘀𝘁𝘀𝗽𝘂𝗶𝗲𝗻 - Wat is het? - Hoe komt het dat patiënten met chronische, nauwelijks zichtbare en wisselende aandoeningen er zo vaak mee te maken [...]
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
10/11/2024    
14:00 - 20:00
Waarom deze quiz wordt georganiseerdOngeveer 100.000 personen in België lijden aan de postinfectieuze aandoeningen Long Covid, ME-CVS, POTS en Lyme. De meerderheid situeert zich in [...]
15 nov
15/11/2024    
Hele dag
https://twitter.com/surf4children/status/1754979238300561614
16 nov
16/11/2024    
11:00 - 16:00
Op de wintermarkt van Heelwijk in Heesch (Nederland) staat Yvonne met een kraampje. Ze heeft het afgelopen jaar prachtige werkjes gemaakt, met de hulp van [...]
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Events on 09/11/2024
Events on 16/11/2024
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links