Van mensen met myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt vaak gezegd dat ze een grillig activiteitenpatroon hebben, waarbij plotselinge uitbarstingen van activiteit worden gevolgd door langdurige bedrust. Dit ‘pieken en dalen’-patroon wordt verondersteld de reden te zijn waarom ME/cvs-patiënten frequente crashes en terugslagen ervaren. Ondanks de populariteit van deze zienswijze is er geen bewijs om dat te ondersteunen.
Een grillig activiteitenpatroon
In onze vorige blogpost keken we naar het zwakke bewijs dat de deconditioneringstheorie voor ME/cvs ondersteunt. Toen onderzoekers opmerkten dat veel patiënten niet gedeconditioneerd zijn, formuleerden ze een andere populaire verklaring voor symptomen van ME/cvs. De focus bleef op de activiteit van patiënten, maar in plaats van te laag, was het idee dat het activiteitenpatroon te onregelmatig was. Patiënten zouden te hard van stapel lopen wanneer ze wat meer energie hebben en vervolgens crashen, wat vermoeidheid en frustratie veroorzaakt.
Deze pieken van hoge activiteit gevolgd door langdurige rust worden vaak ‘boom and bust’ genoemd, een term die oorspronkelijk werd gebruikt om de cycli van economische expansie en recessie te beschrijven. Bij ME/cvs-patiënten betekent boom and bust de ene dag veel doen en de volgende dag heel weinig. De GETSET-studie gebruikte de volgende beschrijving:
“Op sommige dagen kunt u zich redelijk goed voelen en u haasten om veel te doen (de boom- of piektijd). De volgende dag kunt u zich moe voelen en overmand door CVS/ME-symptomen, of zelfs niet in staat zijn om te functioneren (de bust- of daltijd). Dit patroon staat bij u misschien beter bekend als terugvallen, crashen of een terugval. Door dit boom-bust/piek-dalpatroon te volgen krijgt het lichaam geen kans om te herstellen.”
Een ander artikel beschreef het als “een vermoedelijk ongezond symptoomproducerend gedrag van onhoudbaar hoge activiteitenniveaus gevolgd door steile dalingen naar inactiviteit”.
Het blijft echter onduidelijk hoe een onregelmatig activiteitenpatroon invaliderende klachten kan veroorzaken. Sommige bronnen benadrukken dat pieken en dalen het moeilijk maken om een routine op te bouwen en dat het lichaam consistente, regelmatige lichaamsbeweging nodig heeft om zich aan te passen. In hun boek ‘Overcoming Chronic Fatigue in Young People’ schrijven Katerine Rimes en Trudie Chalder dat “dit overactiviteit/onderactiviteitspatroon (soms ‘boom and bust’ genoemd) een cyclus kan worden waar je moeilijk uit komt. Door dit proces kan je lichaam uiteindelijk zwakker worden in plaats van sterker.”
Anderen suggereren dat de crashes frustratie veroorzaken en het idee versterken dat de patiënt ziek is. Dit wordt meestal gekoppeld aan de overtuiging dat ME/cvs-patiënten perfectionistisch zijn en onrealistisch hoge eisen stellen. Een artikel over activiteitenniveaus stelde bijvoorbeeld dat “patiënten met CVS vaak perfectionistisch zijn, en ze kunnen gemakkelijk te hard van stapel lopen om aan hun eigen of andermans eisen te voldoen”.
Rehabilitatiebenaderingen zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) zijn erop gericht om de “pieken en dalen”-cyclus aan te pakken. Behandeling begint vaak met patiënten te laten inzien dat ze dit onbehulpzame activiteitenpatroon hebben en dat het nodig is om een meer gestructureerde en consistente routine te ontwikkelen, anders is vooruitgang niet mogelijk.
Gebrek aan bewijs
De afgelopen 25 jaar verscheen deze boom- en busthypothese in meerdere papers, boeken en informatiefolders over ME/cvs. Het werd gebruikt in de grootste onderzoeken naar gedragsinterventies, waaronder PACE, FINE, GETSET en MAGENTA. Maar ondanks de populariteit van de theorie blijkt er geen bewijs voor te zijn.
Verschillende onderzoeken gebruikten accelerometers – kleine, draagbare apparaten die beweging en activiteit meten – om de fysieke activiteitenpatronen van ME/cvs-patiënten te onderzoeken. Geen enkel onderzoek vond bewijs van een boom- en bustcyclus.
De grootste studie werd uitgevoerd door het Nederlandse onderzoeksteam van Sieberen Van der Werf en zijn collega’s. Zij registreerden de activiteitenniveaus van 277 ME/cvs-patiënten en 47 gezonde controles gedurende een periode van 12 dagen. De auteurs keken naar grote dagelijkse schommelingen, gedefinieerd als veranderingen van 33%, 50% of 66% ten opzichte van het gemiddelde. Bij elk van deze drempels konden ze echter geen bewijs vinden voor een pieken- en dalenpatroon. “Vergeleken met gezonde controles”, schrijven Van der Werf en collega’s, ”werd er geen aanwijzing gevonden dat de CVS-patiënten als groep gekenmerkt werden door een groot aantal grote dagelijkse schommelingen in activiteit.” De onderzoekers probeerden ook alom passieve ME/cvs-patiënten uit te sluiten, omdat ze dachten dat hun lage activiteitenniveaus de activiteitenpatronen van de actievere patiënten zouden verdunnen. Dit was echter niet het geval. Zelfs na het weglaten van passieve patiënten uit de analyses werden er geen verschillen in dagelijkse schommelingen gezien. De Nederlandse onderzoekers ontdekten wel dat de hoogte en duur van activiteitspieken hoger waren bij de gezonde controles dan bij mensen met ME/cvs.
Een Belgische studie testte 67 ME/cvs-patiënten en 66 gezonde controles gedurende 6 dagen. De auteurs stelden als hypothese dat patiënten een meer fluctuerend activiteitenpatroon zouden vertonen, met grotere variaties en een slechte spreiding van activiteiten gedurende de dag. Dit laatste werd berekend door de piekactiviteit per uur te nemen en te delen door het gemiddelde. Voor beide metingen was er echter geen significant verschil tussen ME/cvs-patiënten en controles. De auteurs concludeerden: “de huidige studie was niet in staat om de hypothese van een meer fluctuerend activiteitenpatroon bij patiënten met CVS te bevestigen, noch gedurende de dag, noch gedurende de registratieperiode.”
Het Britse onderzoeksteam van Julia Newton in Newcastle upon Tyne deed ook een grote accelerometerstudie. 107 ME/cvs-patiënten en evenveel gezonde controles werden gedurende 7 dagen onderzocht. De auteurs richtten zich op sedentair gedrag en vonden “geen verschillen in de overgang van sedentair naar actief zijn […] of in de duur van sedentaire periodes.”
Een kleinere Nederlandse studie had gegevens over 35 ME/cvs-patiënten en 35 controles voor een periode van 3 tot 7 dagen. Hier waren de resultaten gemengd. Het activiteitenpatroon van patiënten vertoonde niet meer variatie gedurende de dag in vergelijking met controles, al was er in de loop van de middag wel een verschil. Patiënten waren ‘s ochtends even actief als de controles, maar ‘s middags en ‘s avonds minder actief.
Een kleine studie van 8 ME/cvs-patiënten door het onderzoeksteam van Leonard Jason in Chicago, vond dat patiënten “minder regelmatige activiteit-rust cycli” hadden dan controles. Het gemiddelde uurprofiel van activiteiten bevestigde echter dat gezonde controles hogere activiteitspieken hebben dan ME/cvs-patiënten.
Dit werd ook gevonden in een ander Nederlands artikel waarin 38 ME/cvs-patiënten gedurende 5 dagen werden onderzocht. Hoewel de gemiddelde activiteitenniveaus van de patiënten vergelijkbaar waren met die van de controles, hadden ze lagere pieken en besteedden ze minder tijd aan activiteiten op hoog niveau.
Tot slot had de MAGENTA-studie basisgegevens van 138 kinderen en adolescenten met ME/cvs die gedurende 3-7 dagen een accelerometer droegen. De auteurs concluderen dat een “fluctuerend actief” of “boom-bust” fysiek activiteitenpatroon […] niet naar voren kwam uit de huidige analyses.”
Concluderend keken verschillende grote onderzoeken naar de variatie in activiteitenpatronen, maar vonden geen consistent verschil tussen ME/cvs-patiënten en controles. Deze studies hebben echter beperkingen. Het aantal geteste dagen was misschien te kort om een pieken- en dalencyclus te meten. Het Hawthorne-effect, waarbij deelnemers hun gedrag aanpassen omdat ze weten dat ze in de gaten worden gehouden, kan de resultaten ook beïnvloed hebben. In de studie van Van der Werf werden patiënten echter 12 dagen lang onderzocht en de steekproefgrootte was groot genoeg om patronen in subgroepen van patiënten te detecteren.
EDIT: op Twitter beweerden sommigen dat de pieken- en dalencyclus aanwezig kan zijn bij ME/cvs-patiënten, maar alleen aan het begin van hun ziekte, wanneer ze nog niet volledig begrijpen wat er aan de hand is.
De verwarring met post-exertionele malaise
Waar komt de boom- en busttheorie vandaan als die niet in de gegevens voorkomt? Het lijkt voort te komen uit verslagen van patiënten die melding maken van frequente crashes na activiteit. Verschillende psychiaters benadrukten dit in hun beschrijvingen van ME/cvs en ze hadden een verklaring nodig voor dit fenomeen. Deze psychiaters hielden vast aan het cognitief-gedragsmatige model van ME/cvs dat ervan uitgaat dat de symptomen niet in stand worden gehouden door een somatisch ziekteproces maar door niet-helpende gedachten en gedragingen. Daarom, als patiënten een ongewoon aantal crashes of symptoomopflakkeringen rapporteren na fysieke activiteit, suggereert het model dat dit te wijten moet zijn aan gedragsfactoren zoals perfectionisme of een onregelmatig activiteitenpatroon.
Er is echter een eenvoudiger verklaring die meer in overeenstemming is met de accelerometergegevens. Deze visie gaat ervan uit dat crashes en symptoomopflakkeringen veroorzaakt worden door de ziekte ME/cvs, zelfs wanneer patiënten hetzelfde activiteitenpatroon hebben als gezonde controles. De termen die in de literatuur gebruikt worden voor dit fenomeen zijn postexertionele symptoomexacerbatie of postexertionele malaise. In de NICE-richtlijn en diagnostische criteria zoals die geformuleerd door het National Institute of Medicine, wordt dit beschouwd als het kenmerk van ME/cvs.
Sommige onderzoekers lijken de taal van postexertionele malaise te hebben opgepikt, maar in plaats van te denken dat de ziekte dit fenomeen veroorzaakt, namen ze aan dat het gedrag van de patiënten er verantwoordelijk voor was.
De schuld geven aan de patiënt
Je zou kunnen argumenteren dat dit geen groot probleem is, omdat het nuttig is om patiënten te leren hoe ze crashes kunnen vermijden en hun activiteitenniveau kunnen stabiliseren, ook al is dit gebaseerd op een vals uitgangspunt. Maar de kern van de boom- en busttheorie is nog problematischer. Het geeft patiënten de schuld van de symptomen die ze ervaren. Hier is hoe een welbespraakt lid van het Science for ME-forum de boom- en busttheorie beschreef:
“Het idee slaagt erin om op de een of andere manier elk activiteitenniveau van een patiënt als pathologisch te bestempelen. De patiënt kan niet winnen. Als de patiënt rust, is hij disfunctioneel en als hij actief is, is hij ook disfunctioneel. Met andere woorden, wat de patiënt ook doet, het is of te weinig of te veel – anders zouden we niet ziek zijn, zo luidt de redenering.”
Een ander probleem is dat de theorie onrealistische normen kan stellen. Normale activiteitenpatronen zijn vaak grillig. Er is een limiet aan de mate waarin u activiteiten kunt plannen en structureren. Zoals een ME/cvs-patiënt opmerkte:
“Het is gewoon niet mogelijk om elke dag evenveel te doen. Het is ook heel redelijk om energiequota te budgetteren, zodat een iets energiekere dag (bijvoorbeeld de recente bruiloft van mijn dochter) opzettelijk tussen andere, minder actieve dagen wordt geklemd.”
De boom- en busttheorie dreigt patiënten de schuld te geven als ze een activiteitspiek hebben die een crash veroorzaakt. Er zijn veel gevallen waarin dit onvermijdelijk is, zoals bij medische bezoeken of om sociale contacten te onderhouden. Malaise na inspanning hoort bij het leven met ME/cvs, hoe hard men ook loopt.
Een PEM-handtekening
Als malaise na inspanning een kenmerk is van ME/cvs, dan zou er iets ongewoons kunnen zijn in het activiteitenpatroon van ME/cvs-patiënten. Het zou echter een subtielere afwijking zijn dan grote dagelijkse schommelingen of een pieken- en dalencyclus.
Om te weten waar je op moet letten, is het belangrijk om in te zoomen op wat postexertionele malaise (PEM) inhoudt. Hoewel de definities variëren, suggereert het huidige bewijs dat het niet zozeer één symptoom is, maar een tijdelijk patroon in de intensiteit van ME/cvs-symptomen. Studies ontdekten dat PEM wordt uitgelokt door vele soorten inspanning (niet alleen lichaamsbeweging) en dat het vaak met vertraging optreedt. Patiënten hebben ook een cumulatief effect gerapporteerd waarbij overbelasting zich langzaam opbouwt in de tijd.
Uit een kleine studie bleek bijvoorbeeld dat ME/cvs-patiënten hun fysieke activiteit gedurende meerdere dagen konden verhogen, zoals voorgeschreven. De onderzoekers dachten aanvankelijk dat dit betekende dat graduele oefening haalbaar was. Na 4-10 dagen begon de activiteit van ME/cvs-patiënten echter af te nemen, wat suggereerde dat ze hun limiet hadden overschreden. Terwijl de controlegroep in staat was om de verhoogde inspanning gedurende 4 weken vol te houden, konden de ME/cvs patiënten dat niet. Vergelijkbaar volgde een andere studie ME/cvs-patiënten 7 dagen voor en 7 dagen na een cardiopulmonale inspanningstest. Activiteitsniveaus van ME/cvs-patiënten waren aanvankelijk onveranderd en begonnen pas 5 dagen na de test te dalen.
Volgens emeritus hoogleraar Jonathan Edwards kunnen dergelijke temporele patronen en vertraagde effecten van PEM een uniek spoor achterlaten in de accelerometerdata van ME/cvs-patiënten dat niet aanwezig is bij mensen zonder PEM. Om dit te detecteren, zullen we enorme steekproefgroottes*, machinaal leren en etikettering door patiënten nodig hebben om aan te geven wanneer ze wel of niet PEM hebben. Gezien de lage kosten van actimeters en de populariteit van trackingapps zoals Visible, zou dit een haalbaar project moeten zijn.
Een recente studie had toegang tot accelerometergegevens van meer dan 100.000 mensen en ontdekte dat mensen met de ziekte van Parkinson al lagere activiteitsniveaus hebben, zelfs voordat de diagnose wordt gesteld. Uit een onderzoek naar Alzheimer bleek dat mensen met aantoonbare hoeveelheden van het eiwit bèta-amyloïde andere activiteitenpatronen hadden dan mensen zonder dit eiwit. Het zou mogelijk moeten zijn om ook voor ME/cvs-patiënten een groot accelerometeronderzoek op te zetten, bijvoorbeeld met behulp van het Solve Together-platform. Wat we zouden kunnen vinden is niet zozeer een boom- en bustcyclus maar een objectief signaal van ME/cvs-pathologie.
Opmerkingen
*Verschillende studies hebben fractale patronen en complexiteit in de activiteit van ME/cvs-patiënten geanalyseerd, maar met veel te kleine steekproefgroottes. Voorbeelden zijn Ohashi et al. 2004, Burton et al. 2009, en Rabaey et al. 2024.
© ME/CFS Skeptic, 23 augustus 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
