Cort Johnson, Health Rising, 11 april 2018.

Leonard Jason, de belangrijkste epidemioloog en onderzoeker naar/belangenbehartiger voor ME/CVS vraagt je om hem te vertellen wat er in hemelsnaam gebeurt wanneer je je lichamelijk of cognitief inspant.

De enquête is ontstaan uit uitgebreide discussies met de patiëntengemeenschap tijdens de publieke commentaarperiode op gemeenschappelijke gegevens van de NIH. Tijdens deze discussies zag Jason de nood voor een beter begrip van postexertionele malaise (PEM).

De studie die hieruit zal voortkomen, zal de ernst van deze ziekte en de beperkingen die het met zich meebrengt, helpen onderstrepen.

Je moet meer dan 18 jaar oud zijn en Engels spreken. De voorpagina van de enquête vermeldt geen landenbeperkingen. Dit is een lange enquête – Jason staat bekend om zijn oog voor detail – maar je kan halverwege de enquête stoppen en later verder doen.

Aan alle ME- en CVS-patiënten, gelieve deel te nemen aan deze enquête:

https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=YJNCDPHXTH

Vragenlijst over abnormale respons op fysieke en cognitieve inspanning bij ME en CVS

We voeren een onderzoek uit in een poging om meer te weten te komen over de ervaring van de abnormale respons op fysieke en/of cognitieve inspanning, die in eerdere onderzoek postexertionele malaise (PEM) genoemd werd bij patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omwille van een voortdurend debat over hoe we abnormale reacties op fysieke en /of cognitieve inspanning moeten definiëren en meten, heeft de patiëntengemeenschap geholpen in de ontwikkeling van deze vragenlijst om te proberen begrijpen hoe dit symptoom de gezondheid van deze patiënten beïnvloedt. We vragen je om aan het onderzoek mee te doen als je een diagnose van ME of CVS hebt, Engels spreekt en 18 jaar of ouder bent. Als je toestemming geeft om deel te nemen aan deze studie, zal je gevraagd worden om een enquête in te vullen. De enquête bevat vragen over jouw abnormale reacties gerelateerd aan je ME of CVS. We zullen ook bepaalde persoonlijke en demografische informatie verzamelen over jou, zoals leeftijd, geslacht, ras, burgerlijke stand, inkomen, opleidingsniveau en tewerkstellingsstatus. De volledige enquête kan online ingevuld worden. Als er een vraag is die je niet wil beantwoorden, kun je die overslaan.

Deze studie zal 1 tot 2 uur van je tijd in beslag nemen. We begrijpen dat dit moeilijk kan zijn om te voltooien, dus je kan zoveel pauzes nemen als je wilt, en je kan over verschillende dagen aan deze enquête werken. Onderzoeksgegevens zullen anoniem verzameld worden. Je deelname is vrijwillig, wat betekent dat je kan kiezen om niet deel te nemen. Er zullen geen negatieve gevolgen zijn als je beslist om niet deel te nemen of later van gedachte verandert nadat je met de studie bent begonnen. Je kan de enquête op elk moment afsluiten. Eenmaal je je antwoorden ingestuurd hebt, zullen we niet in staat zijn om ze later uit de studie te verwijderen omdat alle gegevens anoniem zijn en we niet zullen weten welke gegevens jou toebehoren. Op elk moment voordat je de antwoorden op de enquête instuurt, kan je onder elke vraag “reset” selecteren om je antwoord op die vraag van de studie te verwijderen.

Je moet 18 jaar of ouder zijn om te kunnen deelnemen aan de studie. De studie is niet goedgekeurd voor deelname van personen jonger dan 18 jaar.

Als je vragen, bedenkingen of klachten hebt over deze studie of je wil bijkomende informatie krijgen of input geven over dit onderzoek, contacteer dan Carly Holtzam per e-mail op choltzm1@depaul.edu.

Als je vragen hebt over je rechten als deelnemer aan het onderzoek, kan je Susan Loess-Perez contacteren, Directeur van Research Compliance van de DePaul University, per e-mail op sloesspe@depaul.edu. Je kan ook het Office of Research Services van DePaul contacteren [allemaal in het Engels, n.v.d.r.]; als

• jouw vragen, bedenkingen of klachten niet beantwoord worden door het onderzoeksteam
• je het onderzoeksteam niet kan bereiken
• je wil praten met iemand buiten het onderzoeksteam

We zijn geïnteresseerd om te weten of je een abnormale respons hebt op fysieke en / of cognitieve inspanning en als gevolg nul energie ervaart, je je ziek voelt, of je symptomen verergeren. Sommige mensen noemen dit een crash, uitputting of postexertionele malaise (PEM).

De volgende vragen zullen ons helpen bepalen of je een abnormale reactie ervaart op fysieke en / of cognitieve inspanning dat veel meer is dan moe zijn.

Antwoord alstublieft op basis van jouw gemiddelde ervaringen over de laatste zes maanden. We erkennen dat deze symptomen van dag tot dag en van week tot week kunnen schommelen, maar we proberen een voldoende lange periode te kiezen om de ernst van deze ziekte te weerspiegelen op basis van eerder onderzoek.

Disclaimer: we begrijpen dat de lengte van deze vragenlijst het moeilijk kan maken om te voltooien, en we verwachten NIET dat je dit in één keer volledig invult. Je kan eraan beginnen werken en zoveel pauzes nemen als je wil of zoveel dagen als je nodig hebt om het in te vullen. De reden voor de lengte is omdat we proberen om de vele nuances van dit symptoom te begrijpen en we willen zoveel mogelijk detail van jou, de patiënt.

Als je niet in staat bent op deze enquête in één keer te voltooien, scroll dan naar helemaal onderaan de pagina en klik op de knop “Save & Return”. Je zal een “Return Code” krijgen die je moet noteren en je kan deze code gebruiken om terug in te loggen in de enquête op eender welk moment.

Klik pas op de knop “Submit” eenmaal je de enquête volledig hebt ingevuld. Je zal niet meer in staat zijn om terug te keren naar de enquête nadat je op “Submit” hebt geklikt.

Abnormal Response to Physical and/or Cognitive Exertion in ME and CFS Questionnaire

Abnormal Response to Physical and/or Cognitive Exertion in ME and CFS Questionnaire

Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.