Professor Malcolm Hooper: De woorden van Wessely herzien

Malcolm Hooper, zaterdag 30 juli 2011

Met dank aan de leden van de ME gemeenschap

De overduidelijke opgewonden introductie door Tom Feilden van Professor Wessely over de aandoening ME in het BBC programma Today op 29 Juli 2011 illustreert een mislukking van het uitoefenen van de vereiste journalistieke neutraliteit wanneer men een ‘verhaal’ vertelt. (http://news.bbc.co.uk/today/hi/today/newsid_9550000/9550947.stm)

Feilden leek overdreven gretig toen hij het land op de hoogte wilde brengen van de beweringen van Wessely, van hoe een oprechte wetenschapper wordt lastig gevallen en bedreigd door ME patiënten tot hoe zijn mail routinematig moet worden gescreend voordat hij er toegang tot krijgt en hoe hij politiebescherming nodig heeft omdat hij doodsbedreigingen krijgt.

Een dramatisch en angstaanjagend verhaal van Wessely, maar is het waar of is het zoals sommige mensen geloven een poging om zieke mensen te denigreren en om de aandacht af te leiden van de steeds toenemende berg van biomedisch bewijs dewelke zijn nu onbewezen overtuigingen over deze aandoening weerleggen?

Heeft Wessely in het verleden ooit enig bewijs geleverd wanneer hem werd gevraagd feitelijk bewijs van deze doodsbedreigingen te leveren, bevestigd door de politie? De politie neemt doodsbedreigingen zeer serieus en elke bedreiging zou een nummer krijgen toegewezen. Zijn er enige doodsbedreigingen aangetoond? Zijn daar ooit rechtszaken uit gevolgd en zijn ze ooit door de pers gerapporteerd?

Wat moet Wessely’s bescherming het land kosten in het huidige economische klimaat? Rechtvaardigen een paar overdreven emails en posts op het internet door wanhopige patiënten die tot op de rand zijn gedreven door Wessely’s aanhoudende ontkenning van het bestaan van de ziekte waaraan zij lijden zulke dure ‘bescherming’?

Wat betreft de ‘bedreigingen’ waaronder Professor Myra McClure en dr. Esther Crawley beweerdelijk lijden, lijkt dit een zaak van interpretatie. Helemaal zeker gezien het feit dat het bekend is dat een correspondent die zijn geldige bezorgdheden over het werk van Professor McClure uitte in een mail naar haar, zes weken later een ontvangstbewijs kreeg met daarop de woorden: ‘Uw bericht is gewist zonder dat het gelezen is’. (http://tinyurl.com/3pftbtl) Dr. Crawley heeft toegegeven dat ze geen expliciete doodsbedreigingen heeft gehad, maar dat ze één mail zo had geïnterpreteerd dat deze een doodsbedreiging zou kunnen vormen. (http://tinyurl.com/3pftbtl)

Feilden leek zich niet bewust dat het beweren van lastering en misbruik door ME patiënten een vast patroon is in het gedrag van Wessely over de jaren heen, meestal wanneer er weer meer bewijs wordt gepubliceerd dat zijn opvatting weerlegt dat ME in stand wordt gehouden door de patiënten die hun symptomen verkeerdelijk toekennen aan een fysieke ziekte. Het lijkt erop dat Wessely vaak de media-aandacht afbuigt van de tevoorschijn komende biomedische wetenschap door zichzelf af te schilderen als het slachtoffer van eindeloze kwelling van kwaadaardige en intimiderende ME patiënten.

Is zulk gedrag niet het gedrag van ontkenning dat wordt gebruikt door ‘ontkenners’ en ‘herzieners’ van eender dewelke stroming? Het is een volksgebruik bij ‘ontkenners’ om te beweren dat ‘drukgroeperingen’ actief zijn tegen hen en zowel hun als de waarheid aanvallen en dat er ‘georkestreerde campagnes’ tegen hen worden gevoerd.

“The Mental Health Movement: Persecution of Patients? Background Briefing for the House of Commons Select Health Committee”. Professor M. Hooper; December 2003: http://www.meactionuk.org.uk/Select_CTTEE_FINAL_VERSION.htm

Kan het toeval zijn dat deze laatste goed georkestreerde campagne van de berichtgeving door de media over de beweerdelijke bedreigingen aan het adres van Wessely en zijn collega’s die zijn inzichten delen over ME zo kort op de hielen komen van de publicatie door Carruthers et al., van de Internationale Consensus Criteria voor het diagnosticeren van ME dat werd samengesteld door 26 onderzoekers en clinici uit 13 landen? (Journal of InternalMedicine; AcceptedArticle: doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x)

Het geldige biomedische bewijs waarop deze criteria zijn gebaseerd, reduceert de waarde van de geloofwaardigheid van Wessely en zijn collega’s over de psychiatrische aard van ME, dus wat doet hij?

Opnieuw beweert hij dat hij wordt zwartgemaakt en bedreigd door ME patiënten waarop hij ze publiekelijk denigreert en ‘aanvalt’ door te verklaren dat ze liever een ziekte willen hebben die veroorzaakt wordt door een retrovirus dan te lijden aan een mentale aandoening.

Er zijn er veel die beseffen dat het Wessely et al., is die een media campagne tegen de patiënten orkestreert en niet andersom.

De campagne om ME ‘uit te roeien’ door Wessely et al., kan niet ontkend worden en het opgeslagen bewijs kan worden gevonden op: http://www.meactionuk.org.uk

In 1990 verklaarde Wessely dat ME bestond ‘enkel omdat goedbedoelende artsen nooit geleerd hadden om effectief om te gaan met ‘suggestibele’ patiënten’. (PsychologicalMedicine 1990:20:35-53).

In 1991 citeerde hij medische opmerkingen die men tussen 1880 en 1908 maakte over patiënten met neurasthenia met de erg duidelijke implicatie dat zulke beschrijvingen evengoed op de huidige ME patiënten van toepassing waren: ‘mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941).

Zijn afkeuring en verwerping van het biomedische bewijs van ME duurt onverminderd voort.

Op 6 oktober 2003 schreef Dr. Margaret Cook, weduwe van Robin Cook MP, een column over Simon Wessely in The Scotsman getiteld: ME lijders hebben een vijand gevonden in Wessely – dus hebben ze vrienden nodig: “Het lijkt er op dat hij centraal staat in het perspectief dat ME helemaal niet bestaat en dat het gerelateerde ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ een mentale aandoening is die het best kan worden aangepakt met een psychiatrische therapeutische benadering… Hij heeft de nood aan onderzoek naar diagnostische markers gebagatelliseerd… en zijn invloed is van zulke aard dat er geen overheidsgeld naar andere onderzoek gaat dan van hemzelf… Je kunt zeggen… dat hij gewend is aan het dicteren van de beginselen waarbij iedereen in een baan om hem nederig zijn evangelie accepteert… Wanneer je vijanden zoals hem hebt dan heb je een krachtige hoeveelheid vrienden nodig.”

Wessely was zowel beledigd als boos door het artikel en hij eiste de terugtrekking en een excuus van de Scotsman, dewelke gedwee schikte en als resultaat van zijn dreiging tot rechtszaak stipt afzag van de diensten van Dr. Cook als columniste. Opmerkelijk in relatie tot Feilden’s uitzending is dat in Wessely’s antwoord op Dr. Cook’s publicatie in The Scotsman hij meldt dat hij 15 jaar van zijn leven had gespendeerd aan het zorgen voor ME lijders.

Dat is niet in overeenstemming met het feit dat hij voor het grootste deel het echte bestaan van ME heeft ontkend – Hoeveel andere ‘zorgzame’ artsen heb zichzelf vermaakt met het orkestreren van een campagne over ‘niet-ziektes’ en hebben voorgesteld dat ME één van die ‘niet-ziektes’ zou zijn, naast sproeten en grote oren, zoals heeft plaatsgevonden in 2002?

ME patiënten weten hoe Wessely echt over hen denkt, aangezien zijn gepubliceerde inzichten geen ruimte laten voor gissingen. (voor voorbeelden van zijn omschrijvingen van ME/CVS patiënten kunt u kijken bij : “QuotableQuotesabout ME/CFS”: http://www.meactionuk.org.uk/Quotable_Quotes_Updated.pdf

Later in oktober 2003, beweerde Wessely dat degene die het niet met hem eens zijn en geloven dat ME een organische aandoening is – waarnaar hij refereerde als ‘de radicalen’ – (quote) “gek” zijn en dat zij die zich bezig houden met fantasieën, leugens en grote vertekeningen/verdraaiingen” en dat de “radicalen” de gevechten van gisteren vechten (schijnbaar omdat hij gelooft dat hij bewezen had dat ME niet bestond, met uitzondering als een valse overtuiging), dat ze een “reality check” nodig hebben en dat hun gedrag schandelijk is” (prive communicatie)

Deze woorden stemmen nauwelijks overeen met zijn bewering dat hij een zorgzame arts is die heel zijn professionele leven al voor mensen met ME zorgt.

In antwoord op Wessely’s beweringen van roddel en laster door ME patiënten die zeven jaar geleden maakte, merkte Dr. John Greensmith in zijn brief van 7 januari 2004 in The Scotsman op: “Het is betreurenswaardig als hij zo is behandeld, ongeacht hoe controversieel zijn ideeën. Het is hoe dan ook leerzaam om te onderzoeken hoe professor Wessely passies heeft opgewekt tot dit niveau van ijver door, misschien, meer nog dan iemand anders, zelf verantwoordelijk te zijn voor de controverse op dit gebied.”

Refererend aan Wessely’s gebruik van de term “slagveld”, merkte DM Jones in een brief van 9 januari 2004 aan The Scotsman op: “Het is verbijsterend dat hij schijnbaar blind is voor het feit dat deze situatie enkel en alleen is kunnen ontstaan door zijn eigen overvloedige output en dat zijn gelijkgestemde medewerkers aan de ene kant het bestaan van ME ontkennen en aan de andere kant zijn geliefde term ‘CVS’ als een geestelijk en gedragsmatige aandoening herclassificeren in de ‘WHO gids voor Geestelijke Gezondheid in eerstelijns verzorging’…Professor Wessely moet aansprakelijk worden gesteld voor zijn eigen rol in deze controverse over CVS/ME die de basis vormt voor het ‘slagveld’ en dewelke zulke desastreuze gevolgen heeft voor zoveel patiënten.”

Belangrijk, zoals Erik Johnson opmerkte, is dat Wessely heeft verkondigd: “Meteen vanaf het begin, is ME vereenzelvigd met de weigering om het verdict van de arts te aanvaarden” (Co-Cure EDU: 9 Januari 2004). Johnson vestigde de aandacht op het dictum van Sir William Osler: “Luister naar de patiënt. Hij vertelt je zijn diagnose”. Daarna besprak hij dat Wessely’s naam “dreigt te staan voor de epitome van de arts die weigert naar zijn patiënten te luisteren”.

In een andere brief van 9 januari 2004 aan The Scotsman, sloeg Dr. Joseph Lenz, een klinische psycholoog, de spijker op zijn kop: “De wetenschap heeft geen grotere vijanden dan degenen die een zaak zoeken te verwarren en degenen die het meest verwarring stichten zijn steevast degenen die geloven de waarheid al te kennen” (Co-Cure EDU: 10 januari 2004).

Dit zijnde, kan – of moet- men wat Wessely zegt op nominale waarde schatten?

Het ene moment verkondigt Wessely, zoals hij deed in zijn 9deEliotSlater Memorial Lecture op 12 Mei 1994: “Ik wil argumenteren dat ME simpelweg een overtuiging is, de overtuiging dat iemand een ziekte heeft  met de naam ME”, maar tien jaar later verkondigt hij dat, zoals hij dat deed in zijn artikel in The Scotsman van 5 Januari 2004 : “Ik zeg nu al vijftien jaar dat dit een echte ziekte is”.

Het is duidelijk dat de verkondigingen niet allebei waar kunnen zijn.

Momenteel heeft Wessely de kans gegrepen om het thema van zijn beweerdelijk persoonlijke intimidatie te verweven in zijn antwoorden in het huidige nummer van Nature Reviews Neuroscience van 27 Juli 2011 (Chronicfatiguesyndrome: understanding a complex illness: doi:10.1038/nrn3087): in antwoord op de vraag: “Wat is de beste manier om vooruitgang te boeken op dit gebied?” was zijn antwoord: “Zo lang er fatsoenlijke klinische en gewone onderzoekers doorgaan zich te engageren in dit veld, zal er vooruitgang zijn, hoewel triestig dit niet meer op mij van toepassing is… Het aanhoudende antagonisme dat rechtstreeks gericht is op zoveel van de wetenschappers die niet slaagden in het repliceren van de originele (XMRV) vondst en die dus met wat de extremisten zien als het ‘verkeerde antwoord’ kwamen, heeft weer een andere groep van wetenschappers vervreemd om zich te betrekken in dit veld”.

Wat Wessely en de media falen te erkennen is dat het de uiterst triomfantelijke en minachtende commentaren waren, van bepaalde wetenschappers wiens onderzoeken er niet in slaagden om de originele XMRV studie gepubliceerd in de Science te repliceren (2009:326:585-589), die sommige ME patiënten ergerden, waarvan velen dagelijks te maken hebben met het gamma van onverbloemde minachting tot misbruik toegediend door zij die verondersteld worden hen te verzorgen en te helpen overleven met een verwoestende ziekte.

In het belang van rechtvaardigheid, zou Tom Feilden er goed aan doen de redenen te onderzoeken waarom mensen met ME zo boos zijn door het nagaan van de gemakkelijk verifieerbare feiten en dan, om het evenwicht the herstellen, met evenveel enthousiasme verslag te geven van de andere kant van het “slagveld” omdat, in vergelijking met Wessely’s 25-jarige campagne van afwijzing en denigreren van extreem zieke mensen dat resulteerde in geen geschikte gezondheidszorg en in de hardvochtige pesterijen door de DWP van mensen met ME, zijn er mensen die in overweging nemen dat, terwijl beledigende emails en doodsbedreigingen nooit en in geen geval kunnen worden vergoeilijkt, klachten aan het GMC volledig begrijpelijk en legitiem zijn.

© Vertaling Esther voor ME-gids.net van Wessely’s Words Revisited (Malcolm Hooper, ME Action UK, 30 juli 2011)