#MillionsMissing dag van protest op 25 mei 2016
Persbericht #MEAction, 18 mei 2016.
#MillionsMissing: Geïnvalideerde Amerikanen vragen hun regering om dringend werk te maken van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom)
Op woensdag 25 mei 2016 zullen patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), verzorgers en belangenbehartigers aan het hoofdkwartier van het Amerikaans Departement voor Volksgezondheid (HHS) in Washington protesteren, evenals aan de regionale kantoren van HHS en ander locaties in Atlanta, Boston, Dalles, Philadelphia, Raleigh, San Francisco en Seattle. De patiëntenverdedigers vragen de regering om zich serieus in te zetten om dringend werk te maken van de neuro-immuunziekte ME/CVS, met inbegrip van verhoging van financiële middelen van 250$ miljoen per jaar voor onderzoek en het bevorderen van passende medische zorg voor ME/CVS-patiënten. Ze hebben ook een meeting gevraagd met Burwell, de secretaris van HHS. Pleitbezorgers hebben te horen gekregen dat dit maanden kan duren om te plannen.
De patiëntenbelangenbehartigers hebben de protestactie “#MillionsMissing” gelanceerd om de miljoenen dollars te benadrukken die ontbreken in onderzoeksfinanciering om effectieve behandelingen te vinden; de miljoenen artsen en zorgverleners die geen adequate zorg verlenen; en de miljoenen ME/CVS-patiënten die geen carrière hebben, niet naar school kunnen, geen sociaal leven hebben, afgezonderd zijn van familie – en zelfs dit protest missen – omdat ze te ernstig ziek zijn. Op de manifestatie aan het Washington DC zal een beklijvende weergave van lege schoenen van patiënten de 1 tot 2.5 miljoen Amerikanen met ME/CVS zichtbaar maken, van wie velen zo ziek zijn dat ze jarenlang hun huis of bed niet kunnen verlaten, en zelfs te ziek kunnen zijn om zichzelf te voeden. [1]
“Patiënten die aan ME/CVS lijden, zijn jarenlang genegeerd door gezondheidsinstanties en slecht behandeld door de medische gemeenschap”, zei Jennifer Brea, oprichter van de #MEAction belangengroep, die de protestacties organiseert. “Mensen hebben een breekpunt bereikt. Het is tijd om een eerlijke behandeling te eisen.”
ME/CVS is een chronische neuro-immuunziekte die gekenmerkt wordt door niet-aflatende fysieke en mentale uitputting, postexertionele terugval, invaliderende pijn, cognitieve en slaapstoornissen en ernstige immuundisfunctie.
Het prestigieuze Institute of Medicine (IOM) merkte in zijn rapport van 2015 op dat patiënten met ME/CVS functioneel meer beperkt kunnen zijn dan mensen met hartfalen, multiple sclerose en nierfalen in het eindstadium. [2] Toch ontvangt ME/CVS slechts 5 tot 7 miljoen dollar per jaar aan onderzoeksfinanciering door de National Institutes of Health (NIH), veel minder dan de ziekten met vergelijkbare ziektelast. [3] Het IOM-rapport bevestigt dat ME/CVS “opvallend weinig financiering voor onderzoek” ontvangt. [4] Deze verwaarlozing heeft wetenschappelijke onderzoekers en farmaceutische bedrijven weggedreven van het doen van onderzoek naar deze ziekte.
Verder, ondanks het overweldigende bewijs van de ernst van ME/CVS, stelt het IOM-rapport uit 2015 dat veel mensen in de medische gemeenschap “nog steeds twijfelen aan het bestaan en de ernst van de ziekte” en patiënten met een “vijandige houding” Behandelen. [5]
De demonstranten hebben specifieke reeks eisen:
- Verhoog de onderzoeksfinanciering en de programma-investeringen voor ME/CVS in verhouding met de ernst van de ziekte: 250$ miljoen per jaar.
- Versnel klinische studies voor ME/CVS (er zijn momenteel geen geneesmiddelen die door de FDA goedgekeurd zijn voor de ziekte).
- Verspreid accurate medische educatie en klinische richtlijnen om een einde te stellen aan de verspreiding van schadelijke, onjuiste informatie over ME/CVS.
- Zorg voor leiderschap, toezicht en serieuze inzet aan de HHS om dringend werk te maken van ME/CVS.
Belangenbehartigers zeggen dat de overheid en de medische gemeenschap ME/CVS de afgelopen 30 jaar genegeerd en gestigmatiseerd hebben. De belangenverdedigers van de patiënten zullen eisen dat hun regering eindelijk met daadkracht reageert en gerechtvaardigde spoed door de verwoesting van deze ziekte. De miljoenen Amerikanen met ME/CVS en hun 
families kunnen niet langer wachten.
De volledige eisen van het protest kunnen hier gevonden worden: http://millionsmissing.meaction.net/protest-demands/
Volg ons op https://www.facebook.com/MEActNet/ en @MEActNet
WASHINGTON, D.C. PROTEST
Wie: #MillionsMissing patiëntenbelangenbehartigers die leven met en getroffen zijn door ME/CVS
Waar: HHS Hoofdkwartier, 200 Independence Ave SW, Washington, D.C.
Wanneer: Woensdag 25 mei 2016 om 11u plaatselijke tijd.
REGIONALE HHS KANTOREN EN ANDERE LOCATIES
Wie: #MillionsMissing patiëntenbelangenbehartigers die leven met en getroffen zijn door ME/CVS
Waar: Regionale kantoren van de HHS in Boston, Dallas, Philadelphia, Raleigh, San Francisco en Seattle, en kantoren van de CDC in Atlanta.
Wanneer: Woensdag 25 mei 2016. Tijden variëren. Informeer via contact info.
Contactinformatie
- Mary Dimmock: mary@meaction.net
- Terri Wilder: terri@meaction.net
Links naar nieuwsberichten over ME/CVS
- http://www.newyorker.com/tech/elements/chronic-fatigue-syndrome-iom-report
- http://www.theatlantic.com/health/archive/2015/10/chronic-fatigue-patients-push-for-an-elusive-cure/409534/
- Video van een ernstig zieke ME/CVS-patient: https://youtu.be/vfZwqLjDR4w
____
Fotomogelijkheden om ME/CVS-patiënten accuraat te portretteren
http://phoenixrising.me/stock-photography
____
Bronnen
[2] http://www.nap.edu/read/19012/ (pagina 31)
[3] https://report.nih.gov/categorical_spending.aspx
[4] http://www.nap.edu/read/19012/ (pagina 9)
[5] http://www.nap.edu/read/19012/ (pagina 16, 29)
Virtueel protest
Enkele manieren hoe u nog virtueel kunt protesteren
1) Zet je schoenen aan de deur of aan het einde van je oprit
Neem op 25 mei een paar (of meerdere) schoenen en zet ze aan je deur, op je gazon of op je oprit. Neem een foto en post die op sociale media met #MillionsMissing. Iedereen kan meedoen, of je nu een patiënt bent of een bondgenoot die je solidariteit uit.
Je kan bij de schoenen een zin toevoegen die uitdrukt wat de lege schoen voor je betekent. Enkele voorbeelden: “Ik kan niet stappen tot aan het einde van mijn oprit” of “Mijn broer zou hier moeten zijn.”
Stel je voor dat duizenden huizen van over de hele wereld hun schoenen buiten zetten uit solidariteit met de demonstranten op straat.
2) Protest op sociale media
Post op 25 mei selfies op sociale media (Twitter, Facebook, Instagram, etc.) – in je bed, huis, rolstoel, op werk, waar je ook woont – om ons de miljoenen die niet aanwezig kunnen zijn op het protest, te helpen tonen. Gebruik de hashtag #MillionsMissing zodat we alle foto’s kunnen bundelen. Daarnaast kan je ook #MEAction #MEcfs #pwme #MEcvs gebruiken.
Ook interessant is om deze slogan te typen of je eigen protestteken in je handen te houden (elk papiertje is handig!) met een slogan in je foto. Hier zijn enkele voorbeelden om aan de slag te gaan:
- Missing my life for 22 years because of ME / Missing in action since 1991 because of ME
- Missing equity in research / Missing adequate medical care
- Missing a doctor who believes me
- Missing college / Missing my family / Missing running in the park
- Missing but no longer silent
Vertaald:
- Mijn leven al 22 jaar missen omwille van ME
- Missen van gelijkheid in onderzoek / Missen van adequate medische zorg
- Missen van een arts die in me gelooft
- Een collega missen / Mijn familie missen / Missen om in het park te lopen
- Missen maar niet langer zwijgen
3) Voeg de filter met #MillionsMissing toe aan je profielfoto op sociale media
Verander gedurende de maand mei uw profielfoto met de #MillionsMissing Profielfilter Smartphone App of de Twibbon #MissingMillions.
4) Wees een virtuele prostestorganisator
Promote de hashtag #MillionsMissing en schoenenactie op je sociale media-accounts.
#millionsmissing hashtag on Twitter
5) Teken de petitie die de NIH vraagt om ME/CVS adequaat te financieren.
Mary Gelpi heeft haar stem toegevoegd aan de oproep om financiering voor onderzoek naar ME in verhouding te maken tot de ziektelast. Op moment van schrijven van dat bericht, heeft zij reeds 30.000 handtekeningen. Met uw hulp, kunnen we ervoor zorgen dat de HHS weet dat duizenden mensen in de VS en daarbuiten begrijpen dat het tijd is voor een betere financiering voor ME/CVS. Teken vandaag en promoot de petitie op sociale media. Vraag vrienden en familie om ook te tekenen. Slechts een paar minuten van je tijd kunnen een groot verschil maken!
Increase funding so we can find a cure
© #MEAction. Vertaling ME-gids.
