Op woensdag 21 februari 2018 tussen 3 en 4 uur vond op de Nederlandse radio NPO radio 1 in het programma Focus een diepgaand gesprek plaats over de ziekte ME(cvs). Eveline van Rijswijk interviewde Lou Corsius, gezondheidswetenschapper en vader van een dochter met ME, en Jeroen Kortschot die onderzoek deed voor het gelijknamige TV-programma dat vanavond uitgezonden wordt op NPO 2 van 21.25u tot 22u.

PS De titel vinden we erg ongelukkig aangezien ME een ernstige neuro-immuunziekte is en oververmoeidheid slechts een symptoom is van vele ziekten. Bovendien zijn legio neurologische ziekten nog niet verklaard.

Onverklaarbaar oververmoeid

woensdag 21 februari 2018, 03:00 uur

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. De ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of ME (Myalgische Encefalomyelitis) genoemd. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommige patiënten melden zelfs zieker te zijn geworden van psychologische therapie. 

In dit nachtelijke gesprek is te gast gezondheidswetenschapper Lou Corsius, lid van de wetenschappelijke commissie van de patiëntenvereniging. Zijn dochter Celine lijdt al jaren aan ME. Ook is Jeroen Kortschot te horen over de research die hij deed voor deze aflevering. Hij is de regisseur van de uitzending.

Focus TV brengt donderdag een uitgebreide reportage op NPO2. Daarin komen mensen aan het woord die ernstig invalide zijn door chronische uitputting en vinden dat zij door psychologen en dokters meedogenloos zijn behandeld. Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen onderzoeken ook alternatieven voor de psychologische behandeling en kijken of er misschien toch een lichamelijke oorzaak te vinden is voor deze soms tot euthanasie en zelfmoord leidende ziekte.

FOCUS: Onverklaarbaar oververmoeid

Donderdag 22 februari 21.25 NPO2

© NPO Radio 1

Herbeluister het nachtelijke gesprek hieronder of via deze link.

Onverklaarbaar oververmoeid – Focus

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. De ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of ME (Myalgische Encefalomyelitis) genoemd. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommige patiënten melden zelfs zieker te zijn geworden van psychologische therapie.

Transcript

Voor de (zieke) mensen onder ons die niet naar de radio-uitzending kunnen luisteren, heeft Philip Corsius een transcript gemaakt, waarvoor hartelijk dank. Deze kunt u hieronder lezen:

http://www.nporadio1.nl/radio-focus/uitzendingen/616484-2018-02-21?share=fd0c6&t=0

Transcript door Philip Corsius

Mannelijke aankondiger: NPO Radio 1. NTR.

Vrouwelijke aankondiger: Focus. Met Eveline van Rijswijk.

Van Rijswijk: Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder dat er een duidelijke, medische oorzaak voor is. Hun ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of ME genoemd. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommigen patiënten zijn zelfs zieker geworden van psychologische therapie. Mijn collega’s van Focus tv brengen aanstaande donderdag een uitgebreide reportage. Hier te gast: Lou Corsius en de regisseur van uitzending, Jeroen Kortschot. Welkom. Lou, jij hebt te maken met ME omdat jouw eigen dochter lijdt aan de ziekte. Hoe is zij eraan toe?

Corsius: Ja, dat klopt. Onze Céline heeft al zeventien jaar deze ziekte en ze is op dit moment zeventwintig. En ze is geleidelijk aan zo ver achteruitgegaan dat ze nu de laatste ongeveer twee jaar huis- en bedgebonden is.

Van Rijkwijk: Ja. En u bent zich gaan verdiepen in die ziekte met het idee: ik wil weten wat ik voor mijn dochter kan doen.

Corsius: Dat klopt. Juist omdat er zo weinig in Nederland aan te doen is en geleidelijk aan toch in het buitenland ook wel wat signalen komen dat er iets anders aan de hand zou zijn, ben ik me erin gaan verdiepen. Van oorsprong ben ik ook gezondheidswetenschapper, dus ik ben aan de slag gegaan met het lezen van buitenlands onderzoek en Nederlands onderzoek.

Van Rijswijk: Ja. We gaan ook heel even luisteren naar Céline en haar ervaringen met de ziekte.

Fragment Céline Corsius: Soms zeggen mensen wel eens: ik wou dat ik ook heel de dag in bed kon liggen. Maar dat is helemaal niet fijn, want ik heb overal pijn en ik kan geen goede houding vinden. En alles ligt vervelend, alle matrassen, het maakt niet uit.

Van Rijswijk: Als ik dat zo hoor, dan denk ik: er is ontzettend veel onbegrip voor Céline.

Corsius: Nou, we hebben in ieder geval de afgelopen tijd met heel veel onbegrip te maken gehad. En dat geldt zowel in de medische wereld als ook in alle sociale contacten die er zijn. Mensen snappen helemaal niet wat er aan de hand is, dus zelfs binnen de eigen familie zijn er sommige mensen die hun twijfels hebben bij de ziekte die ze heeft.

Van Rijswijk: Dus misschien al zeventien jaar lang heeft zij te maken met dat onbegrip?

Corsius: Precies, en dat is ook een van de factoren die het nog eens extra zwaar voor haar maakt.

Van Rijswijk: Ja. Wat ik me afvraag hè, want het is een heel complexe ziekte… Wat wordt gezegd dat oorzaken kunnen zijn, nou ja, hoe wordt het gedefinieerd? Kun je daar iets over zeggen?

Corsius: Als je kijkt naar de Nederlandse wetenschappers van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, die gaan ervanuit dat er sprake is van false illness beliefs, dus dat mensen een foutieve opvatting hebben over het gegeven dat ze ziek zouden zijn. Overigens is dat grote nonsens, wat wij in ons onderzoek ook nader hebben aangetoond. Waar ze van uitgaan is dat mensen ooit een virale infectie of iets dergelijks hebben doorgemaakt en dan daarna zich ziek blijven voelen. En omdat ze zich ziek blijven voelen, zijn ze inactief en dat zou er weer toe bijdragen dat dan de ziekte in stand gehouden wordt. Waarbij wij bijvoorbeeld als ouders ook zouden kunnen worden aangemerkt als een ziekte in standhoudende factor.

Van Rijswijk: Ja. Dus er wordt wel over oorzaken gesproken, maar het proces daarna, waardoor het chronisch wordt, daar wordt van alles over beweerd dat dat ook tussen de oren zou kunnen zitten, oneerbiedig gezegd?

Corsius: Precies. En gelukkig is er nu in het buitenland, met name in Japan, in Australië en in de Verenigde Staten zijn er nu ontwikkelingen waaruit blijkt dat het wel eens heel anders zou kunnen zijn en dat er wel degelijk sprake kan zijn van een stoornis in de stofwisseling van de cellen van het lichaam van de patiënten. En dan heb je het dus ineens over een heel fysieke oorzaak.

Van Rijswijk:  Ja. Daar wil ik zo op terugkomen. Ik wil eerst vragen, voordat we naar Jeroen gaan, hoe is zij behandeld voor haar klachten in die zeventien jaar?

Corsius: Eh…

Van Rijswijk: Hoeveel therapieën zijn er voorbij gekomen?

Corsius: Weet je, het eerste woord dat in mijn hoofd opkomt is ‘mishandeld’, maar eh… We hebben haar, nadat ze een jaar of drie ziek was, hebben we haar heel bewust naar een revalidatiecentrum gestuurd. Ik werkte toen zelf in de revalidatiesector en ik was er ook van overtuigd dat met een revalidatiebehandeling, dat ze dan een stuk vooruit zou kunnen komen. Dus ze is op een gegeven moment drie maanden lang klinisch behandeld in een revalidatiecentrum, maar uiteindelijk is ze daar veel slechter uitgekomen. En voor de rest zoeken wij de behandeling vooral in het buitenland, omdat je in Nederland alleen maar op onbegrip stuit.

Van Rijswijk: Ja, de ME wordt volgens de officiële richtlijn gezien als een psychologische ziekte, hè. Dokters gaan ervanuit dat er lichamelijk niets aan de hand is, maar dat patiënten psychologisch geholpen moeten worden. Jeroen Kortschot, regisseur van de aflevering ‘Onverklaarbaar vermoeid’, wat kwam jij tegen in de research bij dit onderwerp? Wat heeft je verbaasd?

Kortschot: Nou, wat mij verbaasd heeft is dat psychologen zo’n grote broek aantrekken, als ik het zo mag zeggen. Zij weten niet wat er aan de hand is, dokters weten ook niet echt wat er aan de hand is, maar formuleren daar wel theorieën over, over wat zij denken dat er aan de hand is. En dat zijn eigenlijk onbewijsbare dingen die zij zeggen. Zij zeggen: ja, iemand die voelt zich ziek en die kan zichzelf dan blijkbaar ook ziek denken. Maar als je nou vraagt: hoe werkt dat dan, in de hersenen, hoe kan iemand zich dan ziek denken en hoe kan iemand zich dan ook beter denken, als ‘ie door jou behandeld wordt? Dan kunnen ze niet uitleggen hoe dat werkt. En als ik zeg: ja maar, je zegt dat het tussen de oren zit, dan wordt mij cartesiaans denken verweten. Dan zeggen ze: ja, maar jij ziet de ziel veel te veel afgescheiden van het lichaam, dat is ouderwets. Er worden voort-durend argumenten gegeven die je afleiden van de zaak. Kijk, het is gewoon zo dat het ook wel logisch is dat mensen die aan een ziekte leiden waarvan niemand weet hoe het ontstaan is, wat het is, waarvan we niet een duidelijk beeld hebben van: ja, jij hebt ME of jij bent chronisch vermoeid – het is heel ingewikkeld om precies de juiste diagnose te stellen – dat soort patiënten komt traditioneel bij de psycholoog terecht. Zeg maar bij de zielzorger. Zo van: nou, ga maar naar de psycholoog, kijk maar of je een beetje kan leren leven met de ziekte. En op zich is dat goed, maar ergens hebben die psychologen gedacht: o, nu kunnen wij het overnemen en kunnen wij die mensen genezen. Maar ik denk dat het maximale wat psychologen kunnen bereiken bij in ieder geval een groot deel van deze patiënten, is troost. En een beetje leren leven met de klachten misschien.

Van Rijswijk: Ja.

Kortschot: En ja, proberen het leven zo leefbaar mogelijk te houden voor die mensen. Dat is al heel wat. Maar dat hele idee dat je door anders denken deze afschuwelijke ziekte zou kunnen genezen, komt op mij – na twee maandjes studie – absurd voor.

Van Rijswijk: Ja. Er is een grote studie geweest naar hoe zou dit behandeld kunnen worden en daar zijn eigenlijk door heel veel psychologen bepaalde therapieën uitgehaald, waarvan gezegd is: nou, dat werkt. Wat voor behandelingen zijn er voorgeschreven op basis van dat onderzoek?

Corsius: Ik neem aan dat je dan duidt op de PACE Trial in Engeland?

Van Rijswijk: Ja, kun je uitleggen wat dat is?

Corsius: Ja, de PACE Trial was inderdaad een heel groot onderzoek met 641 patiënten.

Van Rijswijk: In 2011, meen ik, hè?

Corsius: In 2011 is het gepubliceerd inderdaad, in The Lancet. En in dat onderzoek werd dus gezegd dat cognitieve gedragstherapie, dat was één, CBT, cognitive behavioural therapy, en graded exercise therapy, graduele opbouw van activiteiten, dat dat de aangewezen therapieën zouden zijn om vooruit te komen.

Van Rijswijk: Ja.

Corsius: En in hun onderzoek zeiden ze ook dat dat daarmee bewezen was.

Van Rijswijk: Dus dat was eigenlijk voor het eerst – even samenvattend – al jarenlang speelde dit, dat chronisch vermoeidheidssyndroom bestaat, wat moeten we doen? En dat was voor het eerst misschien dat gezegd werd: dit is wetenschappelijk bewezen een behandeling voor dat syndroom.

Kortschot: Ja, we gaan met die mensen praten. We gaan ze inzicht geven in wat er volgens ons aan de hand is bij die mensen en dan gaan we afspreken: je kan vandaag vijf minuten lopen en morgen kan je zes minuten lopen en overmorgen kan je zeven minuten lopen. Dat is de kern van die exercise en dat is ook vooral het hete hangijzer, want die psychiatrische behandeling die op zich niet zo erg, want dan kun je mensen leren om te dealen met hun klachten. Maar het gaat vooral over die exercise, waarvan er duidelijke aanwijzingen zijn dat dat bij sommige patiënten schadelijk is en tot teruggang leidt. Bij je dochter ook, hè?

Corsius: Nou, wij gaan ervanuit dat bij Céline de revalidatie ertoe heeft bijgedragen dat ze achteruit is gegaan. En wat de PACE Trial betreft, kun je ook nog zeggen dat daar behoorlijk wat reuring over is ontstaan, omdat achteraf blijkt dat de onderzoekers halverwege het onderzoek hun uitkomstmaten hebben veranderd.

Van Rijswijk: Ja. Kunnen we even op een rijtje zetten: wat was er allemaal mis met dat onderzoek?

Corsius: Dat is echt een heel lang rijtje.

Van Rijswijk: Belangrijkste vondsten?

Kortschot: Je kan in zijn algemeenheid zeggen, want het erge is: die PACE Trial was een schandaal. Want ze waren van plan… Ze hebben van tevoren gezegd: oké, als je dit scoort op een scorelijstje van vermoeidheid en van pijn en uitputting en zo, dan ben je genezen. Nou ja, toen daar niet de juiste uitkomsten uitkwamen, toen hebben ze gezegd: nou, oké, weet je, als je dít scoort, dan ben je genezen. Dat hebben ze gedurende de studie gedaan. Nou, dat is wetenschappelijk gezien een doodzonde, maar in de psychologie kan dat blijkbaar. Dus dat hebben ze gewoon gedaan. Dat is pas gebleken nadat ze door de rechter gedwongen zijn om hun data openbaar te maken. Dus zijn patiëntenverenigingen, die zijn in Engeland naar de rechter gegaan met een beroep op de Engelse wet op de openbaarheid van onderzoek en die hebben dit dus onthuld. Dus ze hebben ook niet daar open kaart over gespeeld. Ze hebben dat getracht te verhullen. Nou, er zijn allerlei uitkomstmaten die zijn onder de tafel geschoven, of onder het tapijt geschoven, kennelijk omdat ze niet goed uitkwamen, bijvoorbeeld een objectieve meting van hoeveel mensen bewegen met bewegingsmeters. Daarvan is niet bekend wat het eigenlijk doet. Is bij PACE ook niet boven water gekomen, hè, die bewegingsmeters, nog, of eh…?

Corsius: Ik dacht het niet. Uit het blote hoofd.

Kortschot: Nou ja, en dat willen ze dus ook niet geven. Dus ze hebben ze wel gemeten, maar ze willen de data niet delen. Dat is allemaal best verdacht. Nou ja, en we hebben ook naar wat Nederlandse studies gekeken die door de psychologen aan ons worden gegeven, waarvan ze zeggen: kijk maar, dit is ons onderzoek, kijk hier maar naar, dit klopt. En wat je dan ziet, is dat er als het gaat om: welke patiënten neem je in je groep mee? Dat is een hele heterogene groep. Dat zijn dus ook mensen die bijvoorbeeld voor kanker behandeld zijn, of mensen die reuma hebben, of mensen die gewoon heel andere ziekten hebben dan ME.

Van Rijswijk: Met als gevolg wel vermoeidheid, maar niet…

Kortschot: Precies. Die zitten daarin. Vervolgens kijken ze naar: oké, wanneer is iemand beter en wanneer is iemand ziek? Nou, dat zijn allerlei overlappende criteria. Om een voorbeeld te noemen: als je op een bepaalde schaal 35 scoort, dan ben je doodmoe, kan je niet functioneren. En als je 34 scoort, dan ben je volkomen gezond en dan ben je genezen. Zeggen ze dan. Nou ja. En dat is met een vragenlijst met zeven vraagjes of zo.

Corsius: Er was nog een andere bij, Jeroen, dat was een hele mooie. In die PACE Trial daar was op een gegeven moment een van de entreecriteria, dat je 65 moest scoren op een schaal waarmee het fysieke functioneren werd aangeduid. Maar op een gegeven moment konden ze niet genoeg patiënten krijgen om mee te laten doen aan het onderzoek en toen hebben ze die verlaagd naar 60. Maar vervolgens, bij de criteria om beter te zijn, waren dus in feite een heleboel patiënten al – dat verschil tussen die 60 en die 65 – die waren op voorhand al beter.

Van Rijswijk: Dus op basis daarvan zou je kunnen zeggen: dat deugt niet aan het onderzoek, dus zowel de patiënten, de uitkomstmaat, de rapportage van voel je je beter of niet…

Kortschot: Dan is er nog één heel belangrijke en dat is dat er bij die exercise mensen afvallen. Soms wel 30 procent. Die doen niet meer mee aan het onderzoek, die kappen ermee. Nergens in die studie staat wat er met die mensen gebeurd is. Dat ze die hebben opgebeld van: waarom stoppen jullie eigenlijk? Want dát zouden natuurlijk heel goed de Céline Corsiussen kunnen zijn hè, die ziek worden en die zeggen: ja, ik kap ermee, ik word hier ziek van. De groeten. En nergens in die studie zie je dat de onderzoekers die mensen hebben opgebeld of hebben opgezocht om te vragen van: waarom stop je eigenlijk met de studie?

Van Rijswijk: Dus eigenlijk levert die studie voor een beperkte groep misschien nuttige informatie op, maar eigenlijk over die hele grote groep van chronisch vermoeide mensen levert het een slecht advies op en zelfs een advies wat dus, in het geval van Céline, haar behandeling, een slecht effect op haar heeft?

Kortschot: Ja.

Corsius: Precies. En dat is een gevaar dat door de psychologen in Nederland ook gewoon keihard ontkend wordt, maar ze hebben niets waarmee ze dat kunnen bewijzen.

Kortschot: Nee. De argumenten zijn niet heel sterk. En ik moet ook zeggen dat in de psychologie – dus ik heb dit natuurlijk voorgelegd aan mensen die ook wel kritisch onderzoek doen in de psychologie, er zijn een aantal projecten die een replicatieonderzoek proberen te doen, die proberen allerlei psychologisch onderzoek te herhalen om te kijken of het wel deugt… Als ik ze er dan op wijs dat bijvoorbeeld twintig procent van de mensen uitvalt en niet nagebeld wordt, dan zeggen ze: ja, ja nu je het zegt, daar heb je eigenlijk wel gelijk in, dat is eigenlijk wel een probleem. Maar dat leeft dus in de psychologische wetenschap blijkbaar helemaal niet, dat dat inderdaad een probleem is, als je mensen misschien zieker maakt.

Van Rijswijk: Na Wanderlust van REM praat ik verder met Lou Corsius en Jeroen Kortschot over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Tot zo.

[REM – Wanderlust is te horen.]

Van Rijswijk: Ik praat met Lou Corsius en Jeroen Kortschot over het chronisch vermoeidheidssyndroom. We hebben net al gesproken over wat het nou is en het onderzoek wat daarnaar gedaan is wat niet helemaal deugt, en dat we eigenlijk middenin een enorme discussie zitten over het chronisch vermoeidheidssyndroom en de behandelingen. Een heleboel behandelingen zijn afgeschoten, maar toch zijn er nog psychologen die een pleidooi houden voor gedragstherapie en een daarvan is psycholoog Bleijenberg. Daar gaan we even naar luisteren.

Fragment Gijs Bleijenberg: U hoort mij niet zeggen dat dit nou de enige en de beste oplossing is, maar op dit moment is dit de enige behandeling die talloze malen inmiddels effectiviteit heeft aangetoond. We hebben mensen thuis bezocht, die bedlegerig waren, hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling. Ik denk omdat de angst om zeg maar te verliezen wat ze nu hadden, namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.

Van Rijswijk: Dat het talloze malen gewerkt heeft, zegt hij. Maar ook: angst om te verliezen wat ze hebben. Dat lijkt me een zware bewering als ik naar u kijk?

Corsius: Ja, het is werkelijk onbegrijpelijk dat hij dit durft te zeggen, een dergelijke opmerking durft te maken. Want het is nergens op gebaseerd. Wij zien bij onze eigen dochter hoe het uitwerkt. Wij hebben alles geprobeerd aan activiteiten, revalidatietherapie, om het beter te maken en dan komt hij nog steeds met zo’n opmerking. En bovendien, hij zegt: het is keer op keer aangetoond. Als je naar de eigen onderzoeken kijkt van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dan blijkt daaruit dat ze de samenhang tussen het activiteitenniveau en de vermoeidheid niet hebben kunnen aantonen.

Van Rijswijk: Kunt u dat uitleggen?

Corsius: Ja. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan waarbij ze dus zowel de fysieke activiteit hebben bekeken als de vermoeidheid hebben gemeten, waarbij ze dan aangeven dat mensen die cognitieve gedragstherapie met zo’n stimulerend programma om op te bouwen hebben gevolgd, dat die minder vermoeidheid aangeven, maar dat hun activiteitenniveau hetzelfde is gebleven. Dus dat dat verband er niet is. Terwijl dat wel is waar ‘ie zich steeds op baseert.

Van Rijswijk: Want het gaat om gedragstherapie. En die gedragstherapie bestaat eruit, dat er advies wordt gegeven of er gepraat wordt van: hoeveel kun je aan, qua beweging en qua activiteit?

Corsius: Gedurende die gedragstherapie wordt de patiënt gestimuleerd om geleidelijk aan op te bouwen en steeds afspraken te maken, waar ‘ie zich dan aan moet gaan houden, om een bepaalde activiteit langer vol te houden of met meer intensiteit te doen.

Van Rijswijk: Ook als die persoon zich eigenlijk heel slecht voelt, dan moet die afspraak gehouden worden?

Corsius: Ja. En dat is dus eigenlijk tegenstrijdig aan het oorspronkelijke begrip van cognitieve gedragstherapie. Daarin wordt meebewogen met de patiënt. Maar in deze specifieke vorm van het NKCV wordt steeds opgebouwd en moet ‘ie mee.

Kortschot: Ja. En die patiënten zeggen dan wel dat ze zich iets beter voelen, dat zie je vaak hè, bij therapie, dat mensen meepraten met wat de bedoeling van de therapeut is. Maar als je dus kijkt naar de metingen van hoe ze zich voelen, dan voelen ze zich nog – of hoe ze zich gedragen, bedoel ik, sorry, dan voelen ze zich nog net zo slecht. Want ze bewegen niet meer en ze gaan niet, ze worden niet actiever. Dus het helpt niet.

Van Rijswijk: En is dat ook niet het grote probleem met zelfrapportage in het algemeen? En zien jullie daar een oplossing voor? Wat kan je daaraan doen?

Kortschot: Jij, zie jij daar een oplossing voor?

Corsius: Nou ja, zelfrapportage in het algemeen – ook weer het NKCV heeft een aantal studies gepubliceerd, onder andere eentje in 2009, waarin ze zelf zeggen van: de zelfrapportage-instrumenten stroken niet met objectieve metingen. Het beste instrument kwam 70 procent overeen met wat het werkelijk was. Dus voorspelde het in 30 procent van de gevallen verkeerd. Nou, wat dan de oplossing is, is: meet vooral met de middelen die je hebt om het goed te meten, namelijk met een actometer. En dan zul je zien dat de patiënten er geen donder mee opschieten.

Van Rijswijk: Ja.

Kortschot: Ja. Ik denk eerlijk gezegd dat heel veel van die patiënten… Je moet eerst een soort onderscheid zien te maken in mensen die echt zo ziek zijn als Céline. Want er zijn ongetwijfeld mensen die de ziekte van Crohn hebben, die reuma hebben of die MS hebben, die baat hebben bij cognitieve gedragstherapie en die er waarschijnlijk niet zieker van worden. Dus je moet een manier zien te vinden om de mensen die echt ME hebben te onderscheiden. En ik denk eerlijk gezegd: de enige manier van therapie is: heel intensief, met heel veel deskundigheid erbij. En kijken wat een patiënt aankan en waarom ‘ie bepaalde dingen niet doet, of dat een lichamelijk ding is of misschien toch bewegingsangst of zo. Maar dat is dus heel intensief. En heel duur. En ik heb de indruk dat de schoen daar ook een beetje wringt. Dat mensen eigenlijk wel klaar zijn met die patiënten. Want ze zijn allemaal al vier keer onder de scanner geweest en ze hebben alle bloedonderzoeken al gehad en… Ergens is er een soort sfeer van: het moet maar eens afgelopen zijn, want we kunnen het niet vinden en ze hebben niks. En dan is de neiging niet om er nog eens een keer vijf therapeuten tegenaan te gooien om die behandeling goed uit te tunen met mensen, maar dat is denk ik wel wat er moet gebeuren.

Van Rijswijk: Ja, dus bij wijze van spreken moeten sommige mensen misschien wel tien therapieën ondergaan om te zoeken van: wat werkt nou wel, wat werkt nou niet?

Kortschot: Nou ja, in ieder geval, er moet in ieder geval heel goed op gelet worden dat ze zichzelf niet in de soep draaien, om het zo te zeggen. Want dat gebeurt ook. Vaak jonge mensen. Die hebben misschien wel bijkomende psychologische klachten, maar die willen wel. Céline wilde wel toen ze zeventien was. Die wilde heus wel leven. We hebben in de reportage een danser van zeventien, eh sorry, een danser van vijfendertig en die wil heel graag weer dansen. Ik heb allerlei mensen gesproken en ik heb ze ook bezocht. Jonge mensen met ME. Er is geen sprake van dat die uit een soort ziektewinst, wat psychologen dan zeggen, omdat ze dan zo lekker veel aandacht krijgen de hele dag op bed blijven liggen en in de rolstoel rondrijden en naar de mytylschool gaan, terwijl ze eerst op het vwo zaten. Die mensen willen wel, alleen: je moet ze goed begeleiden.

Van Rijswijk: Jullie leveren duidelijk kritiek op dergelijke psychologen die nog steeds vasthouden aan die therapie en dus ook inderdaad dingen zeggen als: er is zoiets als een ziektewinst… Hoe wordt daarop gereageerd? Op jullie kritiek?

Corsius: Als je kijkt naar bijvoorbeeld Bleijenberg die net aan het woord was en ook Van der Meer, zijn collega, die roepen dan: het is een kleine, militante groep patiënten die ongefundeerd kritiek levert. Nou, intussen: het is geen kleine groep militante patiënten want het zijn intussen een hoop wetenschappers in het buitenland die dezelfde kritiek leveren. En ongefundeerd? M’n hoela, zou ik zeggen, want wij hebben net een artikel geleverd, Mark Vink samen met doctor Simin Ghatineh heeft net een vernietigend artikel over de FITNET-studie opgeleverd, professor James Coyne in Amerika heeft net een vernietigend artikel geschreven naar aanleiding van een van hun publicaties… Dus hoewel ze van het NKCV steeds proberen te zeggen van: er is geen gefundeerde kritiek – die is er wel degelijk.

Van Rijswijk: Ja. Dus u krijgt steun vanuit de wetenschappelijke wereld. Ik bedoel: natuurlijk is de wetenschap ook altijd in discussie, maar ook de Gezondheidsraad heeft zich nu uitgesproken. Of eigenlijk nog niet uitgesproken, ze zijn nu bezig, het adviesorgaan van de regering, die een onderzoek heeft ingesteld naar de behandeling van ME. Ze zijn al drie jaar bezig. Hoe kijken jullie daarnaar?

Corsius: Ja, voor mijn gevoel… Ik vind het jammer dat ze het rapport van het Institute of Medicine in de Verenigde Staten nog eens een keer zo nodig moesten overdoen, want dat was een heel gedegen rapport. Waarin door heel wat wetenschappers ook wordt beweerd: het is een ernstige, complexe, fysieke systeemziekte. Daar zijn ze nu nog eens een keer overheen gegaan. Daar hebben ze heel veel tijd voor genomen. En ik ga ervanuit dat ze tot dezelfde conclusie zullen moeten komen.

Kortschot: Ja, de berichten die mij bereiken uit die commissie… Ze zijn dus al drie jaar bezig, hè. Een woordvoerder van de Gezondheidsraad zei tegen mij dat ‘ie dat nog nooit had meegemaakt, dat er een speciale commissie is die drie jaar lang niet tot overeenstemming kan komen over een bepaald onderwerp. De mensen die ik heb gesproken, die zeggen: dat rapport van het Institute of Medicine, wat erkenning is van de zaak van de patiënten en hun naasten, dat het een aparte ziekte is en dat cognitieve gedragstherapie met graded exercise gevaarlijk kan zijn, dat gaan ze waarschijnlijk wel overnemen. Alleen: er zijn ook een aantal leden in die commissie, psychologen, die zich daartegen verzetten. En dat is heel vervelend voor de Gezondheidsraad, want die willen graag met een eenduidig advies komen. Ze zijn dus al drie jaar aan het knokken en de Gezondheidsraad heeft gezegd dat ze in het voorjaar van 2018 met een rapport komen. Het zal mij benieuwen. Want volgens mij worden ze het niet eens, tot op heden.

Van Rijswijk: Dus dat blijkt ook daar weer dat er een strijd is binnen de Gezondheidsraad en met name dus vanuit de psychologische kant, waar gedragstherapie natuurlijk populair is voor heel veel andere aandoeningen, om daar kritiek op te leveren. Hoe nu verder? Waar ziet u mogelijkheden? Zijn er nieuwe, hoopvolle behandelingen, medicijnen? Wat denkt u?

Corsius: Nou, ik hoop dat er een paar dingen gaan gebeuren. Ik hoop dat in ieder geval de richtlijnen in Nederland veranderd worden. Dat daar niet meer deze behandelingen als eerst aangewezene staan opgenomen. Want dat heeft ook weer consequenties voor de sociale verzekeringswetten, waarin patiënten dan in feite gedwongen worden om deze behandeling te ondergaan. Dat is één. Daarnaast hoop ik, dat er toch op vrij korte termijn een diagnostische test wordt gevonden. Daar is onder anderen professor Ron Davis aan Berkeley Universiteit in Californië mee bezig en er zijn mensen aan de Griffith University in Australië mee bezig. Dat zou stap één zijn. En stap twee is dan, dat er vervolgens ook gezocht wordt naar medicatie die die celstofwisseling zou kunnen beïnvloeden.

Van Rijswijk: Ja. U noemt celstofwisseling. Want dat is een mogelijke aanwijzing, een fysieke aanwijzing hoe de ziekte in elkaar steekt?

Corsius: Ja. Er is iets vreemds ontdekt en dat is zowel in Japan, als in Australië, als in Amerika ontdekt, namelijk dat de stofwisseling in de lichaamscellen zelf verstoord is en dat energie-omzetting onvolledig plaatsvindt en dat er in plaats daarvan in elke cel lactaat wordt geproduceerd. En lactaat is melkzuur, dezelfde stof die je in je spieren ontwikkelt als je overtraint. Levert spierpijn op en levert ineffectief gebruik van je spiercellen op. Nou, dat zie je dus vervolgens in elke lichaamscel. En dan kun je je voorstellen wat voor probleem dit oplevert bij deze patiënten.

Van Rijswijk: Ja, dus dat zou een mooie aanwijzing kunnen zijn dat dat de ziekte veroorzaakt? En daar ook een oplossing voor kunnen bieden?

Corsius: Nou ja, of het precies de ziekte veróórzaakt of een gevolg is, maar het zou wel in ieder geval een aangrijpingspunt kunnen vormen, om van daaruit verder en dieper te zoeken.

Kortschot: Ja. Ik moet wel zeggen: in Nederland wordt er ook wel weer fundamenteel onderzoek gedaan. Onder andere door Van der Meer, die zich dus voor een deel bij de psychologen heeft aangesloten, maar die toch – dat is dus ook het dubbele van de hele zaak, hè. Ze zeggen: het zit tussen de oren, maar we doen toch nog even voor de zekerheid even wat fundamenteel onderzoek om te kijken of we een oorzaak op het spoor kunnen komen. Wat wij nog gefilmd hebben en wat ook in de reportage zit, is een idee dat die problemen met de celstofwisseling misschien veroorzaakt worden door ons immuunsysteem. En dan specifiek: het immuunsysteem in het brein.

Van Rijswijk: Ja. Dan zijn we weer terug bij de naam: ME. Toch? Want daar ging het al over, dat het in immuuncellen zit.

Kortschot: Ja. Chronische ontsteking van de hersenen. En die immuuncellen in de hersenen zijn fascinerend, want die worden de laatste tijd in verband gebracht met allerlei kwalen, waaronder schizofrenie, Alzheimer, ja en misschien dus ook ME. En als we dat kunnen vinden, dan is een diagnostische test misschien dichterbij en misschien ook wel een behandeling.

Van Rijswijk: Ja. Nou, laten we het hopen dat dat gevonden wordt. In de tussentijd moet uw dochter hiermee leven. Wordt zij nu wel op een of andere manier behandeld?

Corsius: Zij krijgt behandeling door een specialist in het buitenland. Maar die is eigenlijk vooral gericht op het minimaliseren van de negatieve effecten en pakt niet echt de oorzaak aan, want daar zijn geen middelen voor op dit moment.

Van Rijswijk: Dus dat is eigenlijk om haar leven draaglijker te maken?

Corsius: Om haar leven draaglijker te maken. Om ervoor te zorgen dat zij in ieder geval nog iets kan deelnemen aan het leven met ons. Maar dat is al minimaal.

Van Rijswijk: Ja. Jeroen, hoe kijk jij daar tegenaan? De mensen die je gesproken hebt, welke manieren vinden zij om het leven zo draaglijk mogelijk te maken?

Kortschot: Nou, dat is wat mij uit m’n slaap houdt. Bij veel van die patiënten ook, eh… Het heeft me erg aangegrepen om Céline te leren kennen en haar ouders. Ik heb grote bewondering voor mensen die, doordat ze zich zo in de wetenschap hebben verdiept, weten dat het nog ver weg is, een oorzaak en een medicijn, en toch met hun kwalen strijden en proberen er te zijn voor hun naasten. Het is echt, als je… Zeg maar de ernstige gevallen zijn echt ernstig gehandicapt en heel ziek. Ik heb een verslag gelezen van een toetsingscommissie voor euthanasie, van een mevrouw waarbij euthanasie verleend is een paar jaar geleden. Dat was een heel kort assessment van die toetsingscommissie. Die mensen waren er al heel snel van overtuigd dat er in dit geval sprake was van ondraaglijk lijden en wat ook uitzichtloos was. Ja, dat is helaas de realiteit voor een onbekende groep patiënten.

Corsius: Om daar nog even op te reageren: als je dat dan vergelijkt met de uitspraak van Gijs Bleijenberg van: die mensen hebben het wel comfortabel en die vinden het wel prettig om even vast te houden aan hun huidige situatie, dan staat dat toch in schril contrast met elkaar.

Kortschot: Zeker. Ja. Dat is toch iets heel anders, ja.

Van Rijswijk: Laten we hopen dat we erachter komen waar dit vandaan komt en vooral ook: hoe we het kunnen behandelen. Hartelijk dank voor jullie komst. Aanstaande donderdag, vijf voor half tien: Focus, alles over dit chronisch vermoeidheidssyndroom.

[Einde van het interview en dit onderwerp in de uitzending.]

© Philip Corsius

 TV-uitzending ‘Onverklaarbaar oververmoeid’

Focus – NPO 2 – donderdag 22 februari 2018, speelduur 26 minuten

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. De ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME genoemd. Artsen kunnen vooralsnog weinig doen voor deze patiënten en van psychotherapie lijken sommigen zelfs zieker te worden. Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen gaan voor Focus op zoek naar de oorzaak en mogelijke behandelmethoden.

De wetenschap heeft nog geen oorzaak kunnen vinden voor CVS/ME, laat staan een behandeling. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommige patiënten zeggen zelfs zieker geworden te zijn van psychotherapie.

Toch is de psychologische behandeling volgens de huidige officiële richtlijnen de enige voorgeschreven behandeling. Huisartsen, verzekeringsartsen en ambtenaren belast met thuiszorg leggen de richtlijn zo uit dat het bieden van hulp wordt beschouwd als het verergeren van de klachten.

Focus, het wetenschapsprogramma van de NTR, toont mensen die ernstig invalide zijn door chronische uitputting en die vinden dat zij door psychologen en artsen meedogenloos zijn behandeld. We ontdekken dat het wetenschappelijk bewijs dat de psychologische behandeling moet ondersteunen, matig van kwaliteit is. Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen onderzoeken ook alternatieven voor de psychologische behandeling en kijken of er misschien toch een lichamelijke oorzaak te vinden is voor deze soms tot euthanasie en zelfmoord leidende ziekte.

© Focus

Herbekijk de aflevering:

Focus: Onverklaarbaar oververmoeid kijk je op npo.nl

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. Focus toont mensen die ernstig invalide zijn door uitputting. Diederik en Elisabeth onderzoeken…

https://www.npo.nl/focus/22-02-2018/VPWON_1283735  

Of via

Focus – Focus

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. Focus toont mensen die ernstig invalide zijn door uitputting. Diederik en Elisabeth onderzoeken alternatieven

https://www.ntr.nl/Focus/287/detail/Onverklaarbaar-oververmoeid/VPWON_1283735#content 

Transcript

van het tv-programma Focus op NPO2 (NTR) op 22 februari 2018 Onverklaarbaar Oververmoeid

Voor de (zieke) mensen onder ons die niet naar de tv-uitzending kunnen kijken, heeft Lou Corsius een transcript gemaakt, waarvoor hartelijk dank. Deze kunt u hieronder lezen: