Persbericht, 14 september 2016

Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten.

Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET).

Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg.

• Erkenning van ME als biomedische ziekte
• Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen
• Opleiding van artsen

Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) genoemd, is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte zorgt voor ernstige beperkingen in het dagelijks leven.

Download het rapport

Samenvatting Rapport

 De ME/cvs Vereniging is een Nederlandse patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME). Deze ziekte, ook wel chronisch vermoeidheidsyndroom of CVS genoemd, is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte die het leven en de activiteiten van patiënten vaak drastisch beperkt. De leden van de vereniging noemen vaak dat zij tegen forse problemen aanlopen. Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf, maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME patiënten.

Deze geluiden waren aanleiding voor de ME/cvs Vereniging om door middel van een enquête onderzoek te verrichten naar de ervaringen met de zorg in Nederland. De enquête is in 2015 verspreid per e-mail onder de ruim 400 leden van de ME/cvs Vereniging. Daarnaast is het verspreid via de website van de vereniging en Facebook. In totaal hebben 842 mensen gereageerd, waarvan er uiteindelijk 629 voldeden aan de selectiecriteria die gebaseerd zijn op het rapport uit 2015 Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an IOM report on redefining an illness van het Institute of Medicine (IOM).

ME is een ernstig invaliderende aandoening, zoals ook blijkt uit de enquête. Tweederde van de respondenten is als gevolg van ME grotendeels aan huis gebonden of zelfs bedlegerig. Vermoeidheid is zeker niet het enige symptoom. Ook klachten als postexertionele malaise (PEM), niet-verkwikkende slaap, cognitieve beperkingen, orthostatische intolerantie, spieren/ of gewrichtspijn, gevoeligheid voor prikkels en maag-darmklachten zorgen voor forse functionele beperkingen en een hoge ziektelast.

Uit de enquête blijkt dat de respondenten in hoge mate ontevreden zijn over de zorg. Zij
waarderen de zorg voor ME in Nederland met niet meer dan een 2,3 op een schaal van nul tot
tien.

Figuur: Kwaliteit van zorg bij ME

Over huisartsen en algemeen specialisten zijn de meningen overwegend negatief. De grote meerderheid, 80% van de patiënten, heeft langer dan een jaar moeten wachten voordat de diagnose werd gesteld. Ruim 40% wachtte zelfs langer dan vier jaar. Het grootste deel van de patiënten ervaart een gebrek aan deskundigheid bij huisartsen en specialisten. De behandelingen die het vaakst worden aangeboden, te weten cognitieve gedragstherapie (CGT) en de combinatie van CGT en graduele oefentherapie (GET), hebben bij de meerderheid van de patiënten een negatief tot een zeer negatief effect op de gezondheid gehad. Slechts een zeer beperkte groep heeft hier baat bij gehad, met respectievelijk 11% en 3%.

Figuur: Waardering effect van de behandeling(en) voor ME op de gezondheidstoestand 

Uit de enquête blijkt een aanzienlijk hogere waardering voor artsen die gespecialiseerd zijn in ME/CVS. 70% is positief over de deskundigheid en 38% geeft aan een positief effect van de behandeling te hebben gehad. Er is echter maar een beperkt aantal van deze gespecialiseerde artsen in Nederland. Daardoor moeten patiënten vaak ver reizen om een gespecialiseerde arts te bezoeken, terwijl zij slechts beperkt of zelfs helemaal niet in staat zijn om te reizen.

Figuur: Ervaring met behandelend artsen

Op het gebied van deelname aan het arbeidsproces wordt het invaliderende karakter van de ziekte opnieuw duidelijk. Van de respondenten die een baan hadden voor zij ziek werden werkte 60% meer dan 32 uur per week. Tijdens het invullen van de enquête, werkte het overgrote deel van de respondenten niet. Als respondenten wel werkten, dan is dat voor de meesten niet meer dan acht uur per week. Toch ontving minder dan de helft een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Er is geen relatie tussen de ernst van de ziekte en het ontvangen van de uitkering. Voor veel respondenten is hun financiële situatie er op achteruit gegaan.

Uit de reacties op de open vraag ‘Heeft u wensen met betrekking tot de zorg voor ME in Nederland?’ blijkt dat de roep om erkenning van ME als biomedische ziekte groot is. Er is behoefte aan onderzoek naar de oorzaak van ME en effectieve behandelwijzen. Verder geven respondenten aan dat er behoefte is aan meer kennis en deskundigheid bij artsen en specialisten. Er is vraag naar een benadering die niet gebaseerd is op een psychologische behandeling. Veel respondenten vragen expliciet CGT als behandelmethode voor ME af te schaffen. Ook ondervinden de respondenten gebrek aan financiële ondersteuning en praktische hulp.

Figuur: Wat zijn uw wensen?

© ME/cvs Vereniging

Frank Twisk maakte de grafiek over het effect van de behandeling opnieuw, maar nu met de categorieën positief en negatief opgesplitst in al dan niet ‘zeer’ positief/negatief; en de aantallen in percentages uitgedrukt. Daaruit blijkt dat slechts een zeer beperkte groep baat gehad heeft bij CGT (11%) en CGT/GET (3%) en de meerderheid ervaart een (zeer) negatief effect van CGT (52%) of CGT/GET (63%).

Tom Kindlon on Twitter

Het volledige rapport:

Card

Media

Het rapport haalde de pers.

In het artikel in Trouw krijgt Hans Knoop van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid aan het Radboud UMC te Nijmegen niettemin weer podium voor een weerwoord met het welbekende sprookje, dat inmiddels serieus op losse schroeven staat:

“Gedragstherapie en ook bestaande bewegingstherapie zijn tot nu toe de enige bewezen effectieve behandelingen tegen deze ziekte. Mensen hebben minder klachten, een minderheid geneest zelfs helemaal.” Volgens de psycholoog heeft meer dan de helft van de patiënten baat bij cognitieve gedragstherapie. “Dat zie je ook terug in onderzoek. En het is een veilige therapie: het kan in ieder geval geen kwaad. Blijkbaar heeft de patiëntenvereniging gesproken met andere mensen, vooral degenen die ontevreden zijn.” Knoop ‘betreurt’ het dat de patiëntenvereniging gedrags- en beweegtherapie afraadt. Nog volgens Knoop is het een aandoening die naast gedragsfactoren ook een lichamelijke component heeft…

De Nationale Zorggids neemt deze commentaar klakkeloos over, evenals HuisartsVandaag, een elektronisch tijdschrift voor huisartsen.

Patiëntenvereniging ME-CVS raadt gedragstherapie af (Trouw, 13 september 2016)
‘Zorg voor ME-patiënt onder de maat’ (Skipr, 13 september 2016)
“Zorg voor ME-patiënten schiet ernstig te kort” (Reformatorisch Dagblad, 14 september 2016)
‘Gedragstherapie bij ME niet altijd effectief’ (Nationale Zorggids, 14 september 2016)
Onbegrip over chronische vermoeidheidsziekte doordat kennis ontbreekt (Nederlands Dagblad, 14 september 2016) (voor abonnees)
‘Zorg voor ME-patiënt onder de maat’ (Kassa, Vara, 14 september 2016)
‘Patiënt met chronische vermoeidheid heeft weinig vertrouwen in zijn huisarts’ (Huisarts Vandaag, 15 september 2016)

Ook in de gedrukte pers was er aandacht voor het onderzoek van de ME/cvs Vereniging:

Fleur Duivis on Twitter