De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.
In 2011 startten wij het Burgerinitiatief “Erken ME” en luidden wij de noodklok over het totale gebrek aan kennis en zorg m.b.t ME patiënten in Nederland. Middels 56000 handtekeningen en meerdere gesprekken in de Tweede Kamer konden wij hen overtuigen dat er iets moest gebeuren.
De Tweede Kamer gaf unaniem de Gezondheidsraad (GR) opdracht opnieuw naar de stand van de wetenschap te kijken. Wij bleven gedurende dat traject intensief betrokken.
Sinds maart ligt het GR rapport er en in juli 2018 zaten wij samen met patiëntenorganisaties bij het Ministerie van VWS om te praten over de juiste invulling van de aanbevelingen uit het GR rapport. Wij hebben daar o.a. gepleit voor een substantieel en meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma voor ME, gesteund door een door ons gecoördineerde open brief aan de Minister en de VWS-commissie van 76 internationale ME-experts en een separaat schrijven van prof. Komaroff.
Tevens hebben wij een onderzoeksplan overhandigd dat de kaders schetst voor biomedisch onderzoek, een afbakening die in het GR rapport ontbrak, maar nodig is om te zorgen dat het geld op de juiste manier besteed wordt en aan de juiste doelgroep. Op 11 december jl. is de reactie van de Minister op het GR rapport aan de Tweede Kamer gezonden.
Eerste algemene indruk brief Minister Bruins: De Minister erkent “ME/CVS” als ernstige chronische ziekte. In zijn algemeenheid zijn er echter nog weinig concrete toezeggingen.De brief van de Minister heeft een belangrijke signaalfunctie naar de maatschappij, in onze ogen had hij explicieter stelling kunnen en moeten nemen op basis van de beschikbare feiten.
Hij noemt kennisvermeerdering als sleutel voor betere zorg. Dat is zeker waar en nodig, maar het lijkt te ontbreken aan een besef van urgentie m.b.t. de huidige schrijnende situatie van patiënten. Zorg sluit op dit moment op geen enkele wijze aan bij de zorgbehoefte en is niet gebaseerd op actuele internationaal beschikbare kennis omtrent ME, maar veelal op niet evidence-based, verouderde denkbeelden en hypothesen over de ziekte, die nog steeds actief worden uitgedragen.
Patiënten treffen vaak niet één arts die adequate kennis heeft of zich bereid toont zich in de materie te verdiepen. Daardoor is NU sprake van een gebrek aan toegankelijkheid en kwaliteit van zorg waar de Minister direct verantwoordelijk voor is en iets aan kan doen.
De Minister erkent dat er een belangrijke rol voor patiëntenvertegenwoordigers in het vervolgtraject is weggelegd. Wij zullen hem daar graag aan houden.
De ziekte: Ook al erkent de Minister “ME/CVS” als ernstige chronische ziekte, hij laat na om een nadere omschrijving te geven, die recht doet aan de multi-systemische complexe biomedische aard van de ziekte. Het idee dat er bij patiënten geen fysieke afwijkingen gevonden zijn die hun symptomen kunnen verklaren, is achterhaald.
Daar waar in 2005 de GR nog over deze ziekte sprak als “een langdurige en ernstige verstoring van het evenwicht tussen draagkracht en belasting” (alsof het over oververmoeidheid ging of een burn-out) en onder het motto “rust roest” inactiviteit als “instandhoudende” factor wilde laten opheffen, is nu helder dat de stand van de wetenschap dit niet onderschrijft.
Dat contrast had de Minister duidelijker kunnen schetsten, zodat de benodigde paradigmashift kan starten. Dat geldt ook voor het onterecht niet benoemen van het internationaal erkende kenmerkende symptoom van de ziekte, Post-Exertionele Malaise (PEM; een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning)/PENE (Postexertional Neuroimmune Exhaustion, de juistere benaming van PEM bij ME). Het is van belang dat zorgprofessionals daarvan op de hoogte zijn zodat er een eind kan komen aan de decennialange stroom van verkeerde behandeladviezen en misdiagnoses worden voorkomen.
Diagnosecriteria: Het verschil tussen CVS, ME/CVS, SEID en ME zit niet in de naam, maar in de definitie. De diagnosecriteria voor de ziekte ME, oorspronkelijk gedefinieerd door Ramsay, zijn over de jaren heen dermate verbreed dat ze een heterogene groep “vermoeiden” zijn gaan omvatten. Dit heeft grote negatieve gevolgen gehad voor ME patiënten.
De Minister stelt dat er geen overeenstemming is over diagnosecriteria: dat is niet correct. Nu PEM/PENE internationaal erkend is als kenmerkend criterium (CDC, NIH, IOM/NAM, en GR-rapport) volgt daar in ieder geval uit dat diagnosecriteria waarin PEM/PENE als verplicht criterium ontbreekt, niet geschikt zijn voor diagnose.
Geen van de CVS-diagnosecriteria heeft PEM/PENE als verplicht criterium. Van de meest gebruikte diagnosecriteria in de praktijk hebben alleen de IOM/NAM (SEID), CCC (ME/CVS) en ICC (ME) criteria PEM/PENE als verplicht criterium. De Oxford-criteria worden door de GR (in lijn met de conclusie van het NIH) ongeschikt geacht.
Dit heeft gevolgen voor de interpretatie en (onterechte) generalisaties van (bijv. CGT/GET) onderzoek (waarbij Oxford criteria zijn gebruikt) naar ME patiënten. De IOM criteria worden door de GR aangeraden voor diagnose in de klinische praktijk. De Minister benoemt dit niet. Wij hebben altijd benadrukt dat “ME/CVS” als (ICD*) diagnose niet bestaat en gepleit voor het hanteren van juiste naam (ME) en (ICC) criteria (*ME is sinds 1969 door WHO als neurologische ziekte erkend, ICD G 93.3).
Biomedisch Wetenschappelijk Onderzoek: De Minister stelt voor om in lijn met het GR advies ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen (als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma ME/CVS) met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek. En bij de ontwikkeling van die agenda patiëntenorganisaties actief te laten participeren.
Groep ME-DenHaag verwacht als initiatiefnemer van het Burgerinitiatief Erken ME actief betrokken te blijven bij dat volledige traject. Wij hebben eerder onze zorgen omtrent een ZonMW-traject uitgesproken en wel om meerdere redenen waarvan een heel belangrijke de duur van dat traject is, maar ook de slechte ervaringen en belangenverstrengeling in het verleden bij ZonMW.
Wij vinden tevens dat de Minister in zijn formulering dat “de nadruk” moet liggen op biomedisch onderzoek, nog geen volledige garantie afgeeft, zoals alle patiëntenvertegenwoordigers wel hebben geëist, dat 100% van ter beschikking te stellen middelen naar biomedisch onderzoek dient te gaan.
Daarnaast is niet helder welk bedrag voor biomedisch onderzoek de Minister toezegt. Wij hebben een onderbouwd minimaal bedrag in ons onderzoeksvoorstel aan de minister uitgewerkt (7,75 miljoen Euro voor de eerste 4 jaar). Echter, participatie bij de opzet van een biomedische onderzoeksagenda alleen is niet genoeg, die is ook geboden bij het inrichten van het ZonMW- onderzoeksprogramma en dus bij de keuze/samenstelling van de ZonMW programma-commissieleden die financieringsaanvragen voor biomedisch onderzoek beoordelen.
Naar internationaal voorbeeld zullen patiëntenvertegenwoordigers ruim in die ZonMW-commissie vertegenwoordigd dienen te zijn en mede bepalen hoe middelen worden verdeeld. *
* NB Tijdens het opstellen van deze reactie ontving Groep ME Den Haag een uitnodiging van het ministerie van VWS om deel te nemen aan een gesprek ter voorbereiding van een ZonMW-traject dat naar men hoopt eind januari zal plaatsvinden.
Wij hebben de Minister laten weten dat versnippering van onderzoeksgeld niet wenselijk is, dat het veel efficiënter en effectiever is slechts enkele (grote) biomedische onderzoeksprojecten te financieren, en dat voor het verkrijgen van financiering aansluiting bij internationale biomedische onderzoeksrichtingen en het creëren van een internationaal samenwerkingsnetwerk een voorwaarde dient te zijn.
(bij)Scholen: Disseminatie van de laatste stand van de wetenschap vindt niet automatisch plaats m.b.t. ME, dat is de afgelopen decennia wel duidelijk geworden.
Omdat kennis in Nederland bij zorgprofessionals (ook in UMC’s!) nu ontbreekt en zorg nog immer gebaseerd is op onbewezen en verouderde paradigma’s en richtlijnen (die in scholing aan huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen nog wel actief wordt uitgedragen) zal een concreet opleidings/bijscholingsplan moeten worden uitgewerkt. Daarin hebben patiëntenvertegenwoordigers en buitenlandse biomedische ME experts als opleiders een essentiële rol. En daartoe is een meerjarig budget nodig. De Minister laat na concrete invulling voor wat betreft bijscholing te geven, noch er een budget voor toe te zeggen.
UMC’s als motoren voor onderzoek en innovatie, UMC-poli voor ME/CVS: Groep ME-DenHaag verwacht actief betrokken te worden bij de keuzes die zullen worden gemaakt aangaande de nadere inrichting van zorg voor ME patiënten, aangezien die gebaseerd dient te zijn op de zorgbehoefte van de patiënt.
Wij zijn sceptisch dat de Minister de NFU en zorgverzekeraars de vrije hand lijkt te geven voor wat betreft keuze en inrichting van een UMC Poli voor “ME/CVS” (waar het GR-rapport in zijn aanbevelingen nog sprak over meerdere poli’s?!). Kennis binnen UMC’s over ME is feitelijk non-existent.
De kans op een status quo of SOLK poli’s is groot. Zorg voor ME-patiënten zal moeten worden ingericht naar internationaal voorbeeld (neuro-immunologische instituten voor ME patiënten in het buitenland) en internationale aansluiting, bijscholing en samenwerking is opnieuw een voorwaarde voor succes.
Wat ontbreekt in de brief van de Minister is de urgentie van het zoeken naar innovatieve oplossingen voor de meest ernstig zieke ME patienten(huis- en bedgebondenen, 25%).
De CVS-richtlijn is niet van toepassing op ME: Groep ME-DenHaag heeft de Minister reeds eerder gevraagd een expression of concern af te geven m.b.t. de CBO-CVS richtlijn uit 2013. Met de mededeling dat tot er een nieuwe richtlijn is, de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen, gaat de Minister volledig voorbij aan de onacceptabele negatieve (schadelijke) gevolgen die dit in de praktijk zal hebben voor ME-patiënten.
Niet alleen blijft er zo een onjuist beeld over de ziekte bestaan, CGT en GET blijven dan een voorkeursbehandeling, terwijl robuust wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit daarvan ontbreekt.
Het GR-rapport stelt geen reden te zien om GET/bewegingstherapie aan te raden (in Nederland standaard onderdeel van CGT). De CDC haalde de aanbeveling voor CGT en GET recent van haar website. De AHRQ-systematische literatuurreview concludeerde dat er geen bewijs is voor de werkzaamheid van deze therapieën bij patiënten die voldoen aan ME/CVS of ME-criteria, zelfs niet bij CVS (Fukuda-criteria).
Ook de PACE heranalyse-publicaties (de grootste studie ooit naar CGT/GET) bevestigen het gebrek aan robuust bewijs. De Minister gaat ook voorbij aan de patiëntenervaringen over de afgelopen 20 jaar die tonen dat de meerderheid van de patiënten geen of een negatief effect ervaart van CGT en GET.
Vanuit het principe van ‘first do no harm’ is het de verantwoordelijkheid van de Minister hierop te wijzen.
Inmiddels hanteert de CDC haar eigen Fukuda/CDC-diagnosecriteria niet meer. Die worden in de huidige CBO-CVS richtlijn nog wel genoemd voor diagnose, maar hierbij ontbreekt PEM/PENE als verplicht criterium. Op al deze gronden dienen CGT en GET als aan te bevelen interventies bij ME uitgesloten te worden en dat duidelijk kenbaar te worden gemaakt in de huidige richtlijn. Dit onderstreept nog eens het cruciale belang van een juiste diagnose van ME conform de juiste (ICC-)criteria.
Sociaal medische (her)beoordelingen en het UWV: De problemen die zich hierbij voordoen, zijn substantieel en worden door de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting (MEON) in een recent rapport transparant gemaakt.
De oplossing zit hem niet in het communiceren aan instanties dat patiënten CGT en bewegingstherapie kunnen weigeren (zonder dat zij daar negatieve gevolgen van ondervinden), en/of de geruststelling dat dit strookt met bestaand beleid bij UWV, omdat zij anders een klacht kunnen indienen.
De oplossing zal moeten komen uit de erkenning dat patiënten keer op keer geconfronteerd worden met keuringsinstanties die nog immer geen adequate kennis en veelal vooroordelen hebben m.b.t. deze ernstige chronische multi-systeemziekte en de beperkingen die daarbij horen.
Er bestaat daarnaast een weinig realistisch beeld over de effectiviteit van CGT en GET als behandeling. Dat creëert nog steeds de verwachting dat patiënten zullen opknappen of genezen, en dat als zij dat niet doen, dit falen wordt gezocht bij de patiënt.
Beoordelaars zullen geschoold moeten worden op basis van de actuele wetenschappelijke feiten, en protocollen zullen moeten worden aangepast, anders verandert er voor patiënten in de praktijk niets.
Er zijn overigens niet alleen problemen bij sociaal medische keuringen maar ook bij aanvragen voor hulp(middelen) in het kader van de WMO. Tevens komt het nog steeds geregeld voor dat ouders van kinderen met ME bij de kinderbescherming/Veilig Thuis worden aangemeld omdat ouders als “instandhoudende” factor worden aangemerkt voor de chronische ziekte van hun kind.
De Tweede Kamer is na de brief van de Minister nu aan zet. Wij zullen als Groep ME-Den Haag aan tafel blijven zitten en blijven vechten voor de uitgangspunten van ons Burgerinitiatief Erken ME en dat het in het vervolgtraject en bij de uitwerking van de aanbevelingen blijft gaan over de juiste patiëntengroep (ME, ICD G93.3), zoals ook oorspronkelijk bedoeld in de adviesopdracht van de Tweede Kamer aan de GR.
Wij hopen dat de Tweede Kamer ons hierin wil steunen, en zich wil inzetten om de benodigde middelen vrij te krijgen om de uiterst noodzakelijke paradigmashift in gang te zetten.
Wordt vervolgd.
© Groep ME Den Haag
Lees ook
