Op donderdag 9 oktober 2008 werd door middel van een symposium (klik hier) de opening van het nieuwe Vermoeidheidcentrum in Lelystad luister bijgezet (klik hier).
Het moet anders, is het motto.
Inderdaad, maar zo moet het in mijn ogen dus niet.
Ik zal mijn impopulaire stellingname illustreren aan de hand van kritiek op:
- de doelgroep en de werkwijze (diagnose, onderzoek en behandeling),
- de door het Vermoeidheidcentrum gekreëerde beeldvorming van ME/CVS en
- de vermenging van belangen tussen ME/CVS Stichting en Vermoeidheidcentrum.
Doelgroep: géén ME/CVS-patiënten, maar “chronische vermoeide mensen”
Zoals de naam al aangeeft, richt men zich op chronische vermoeidheid, niet op ME/CVS.
Op de website en in de media (klik hier, hier, hier en hier) rekt men, bewust of onbewust,
de vergaarbakdiagnose CVS nog verder op (in lijn met de “vermoeidheidsexperts”).
Terwijl in de veel te ruime CVS-definitie minstens 4 van de 8 nevensymptomen verplicht zijn (klik hier voor de kriteria), zijn die volgens het Vermoeidheidcentrum optioneel.
Terwijl ME-patiënten al jarenlang pleiten voor aanscherping van kriteria (terug naar de basis: spierpijn/spierzwakte, post-exertional malaise, neurokognitieve problemen etc.), kiest het Vermoeidheidcentrum de tegenovergestelde koers: chronische vermoeidheid.
Het is prima als je jezelf op chronisch vermoeide mensen wil richten,
maar presenteer jezelf dan niet als CVS-centrum, en al helemaal niet als ME-centrum.
ME heeft net zo veel te maken met “chronische moeheid” als Sinterklaas met paaseieren!
Diagnose: géén “geobjektiveerde” diagnosekriteria
In weerwil van de aanbevelingen van verscheidene ME/CVS-deskundigen,
wordt geen klinische diagnose uitgevoerd (zoals voorgesteld in de Canadese kriteria).
Zoals al aangegeven, hanteert men eigenlijk alleen de chronische vermoeidheids-eis.
Het aanvullend fysiek onderzoek (klik hier) is nagenoeg uitsluitend gericht op “vermoeidheid”.
Maar dan nog: een “fysieke belastbaarheidstest” zonder lichamelijke inspanning…
Het vermoeidheidscentra wil zich bij de behandeling baseren op subgroepen (klik hier).
Spijtig genoeg zijn die subgroepen, net als de vergaarbak CVS, blijkbaar gebaseerd op zelfrapportage/symptomen en niet op objektieve waarden (bijv. lage NK-cel-aktiviteit).
Nergens op de website wordt gerefereerd aan specifieke objektieve (bloed-)waarden.
Onderzoek: (vrijwel) géén aandacht voor immunologische afwijkingen, infekties etc
Als één ding helder geworden is uit het wetenschappelijk onderzoek de laatste 10 jaar,
dan is het wel dat het afweersysteem en infekties een hoofdrol spelen bij ME/CVS.
Zowel in het artikel in het Brabants Nieuwsblad – de Stem als op de website van de Vermoeidheidscentrum wordt het onderwerp niet één keer ter sprake gebracht.
Toeval? Ik ben bang van niet.
Behandeling: niet immuunmodulatoren, antivirale middelen, etc.
maar B12 en revalidatietherapie vormen de pijlers van de behandeling.
Terwijl de oplossing in de meeste gevallen waarschijnlijk gezocht moet worden in
- het weer in balans brengen van het afweersysteem (“dempen” en “opkrikken”),
- het herstellen van de darmflora,
- het onderdrukken van infekties etc.
zijn, afgaande op de samenstelling van het “multidisciplinaire team” en uitlatingen van drs. Wijlhuizen in BN de Stem, B12 en fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie de belangrijkste bouwstenen van de behandeling bij het Vermoeidheidcentrum.
Uit diverse wetenschappelijke onderzoeken (bijvoorbeeld: klik hier, hier en hier) is duidelijk geworden dat oefentherapie (hoe licht vaak ook) schadelijk is voor grote groepen voor ME-patiënten. Zeker als het afweersysteem ontregeld is (klik hier).
Dit is ook duidelijk geworden uit twee recente patiëntenenquêtes (klik hier en hier).
Zonder het frekwent en objektief in kaart brengen van de biologische gevolgen is een oefenprogramma zeker niet zonder risiko’s. Laten we hopen dat dit wel gebeurt….
Maar wat mij nog het meest tegen de borst stuit, is
- de beeldvorming van wat ME/CVS zou zijn door het Vermoeidheidcentrum
- de, in mijn ogen, ontoelaatbare vermenging van belangen van de participanten.
De initiatiefnemers van de kliniek wekken een onjuiste indruk van wat ME/CVS is.
- Men beweert in strijd met de feiten dat ME/CVS een stressaandoening is,
- Men vergeet gemakshalve dat er in de twintigste eeuw talloze “epidemieën van deze stressaandoening” zijn geweest. Een stressaandoening is toch niet overdraagbaar?
- Men suggereert dat ME/CVS een relatief nieuwe ziekte is,
- Men veegt ten onrechte ME en burn-out op één hoop: vermoeidheidsziekten.
Dit terwijl de biologische/medische verschillen groter zijn dan de overeenkomsten. - Het uitdragen van de talloze biologische afwijkingen blijft geheel achterwege…
- Men doet het voorkomen alsof “vermoeidheid” de ziekte ME/CVS zou typeren.
- etc. etc.
Kortom, met het optreden in de media doet men, in mijn ogen, meer kwaad dan goed.
Dat brengt me op het laatste punt van kritiek:
De belangenvermenging tussen ME/CVS Stichting en het Vermoeidheidscentrum.
Het is in mijn belevingswereld niet aanvaardbaar dat een bestuurslid van een patiëntenvereniging als ondernemer uit dezelfde vijver van “klanten” kan vissen.
Mary Rietdijk, buromanager van de ME/CVS Stichting, op haar beurt is weer als “patiëntenvertegenwoordiger” in de Raad van Toezicht van het Centrum aangesteld.
Leden van de ME/CVS-Stichting krijgen zelfs korting in de kliniek (klik hier).
Omdat de minimale korting bij het Centrum gelijk is aan de kontributie van de Stichting
ben je als toekomstig klant van het Centrum dus gratis lid van de ME/CVS Stichting.
Zelfs als de intenties van alle betrokkenen 100% puur zijn,
is deze openlijke “koppelverkoop”, in mijn optiek, moreel onakseptabel.
Konklusie:
Diagnose, onderzoek en behandeling komen op mij weinig “biomedisch” over.
Zeker in vergelijking met de uitgangspunten van de kliniek van dr. Vermeulen (klik hier).
Als men zich wil richten op vermoeidheid, refereer dan niet aan CVS, laat staan ME.
Het door het Vermoeidheidcentrum gekreëerde beeld van wat ME/CVS is,
is eerder in het nadeel dan in het voordeel van de talloze ME/CVS-patiënten.
De openlijke belangenvermenging tussen Centrum en Stichting acht ik onaanvaardbaar.
Maak zelf Uw mening op: niet op basis van pr-verhalen, maar op basis van de feiten!
22 reacties
Reactie Frank Twisk op de opening VermoeidheidCentrum
Opvallend toch dat een aantal mensen expliciete meningen hebben op basis van globale informatie. Die op de website en niet door ons geschreven persberichten. Het verrast ons in het geheel niet dat mensen als Frank Twisk en Guido den Broeder (elders op dit forum) zo hun eigen, zeer specifieke mening hebben.
Feit is wel, dat wij ons in het geheel niet herkennen in de inhoud van hun stukken: het leest of ze het over een heel ander bedrijf hebben dan het VermoeidheidCentrum. Patienten, ook de aanvankelijk kritische, hebben meer recht van spreken en zijn enthousiast. Lijkt me dus ook niet zinvol om verder op de vreemde verhalen van beide heren in te gaan.
Eén punt van kritiek is terecht. Het zou beter geweest als de patient & bestuurder van de ME/CVS Stichting Pierre de Roy niet dezelfde zou zijn geweest als één van de initiatiefnemers van het VermoeidheidCentrum. Maar ik was eerst bestuurder, lid van de Eindgroep Richtlijnontwikkeling en pas daarna actief in het VermoeidheidCentrum. Indien en zodra de bestuurders bij de Stichting de deur binnen rollen als we deze open doen, de ideale wereld, stel ik direct mijn portefeuille ter beschikking. Tot die tijd blijf ik me met hart en ziel inzetten voor ME/CVS: inderdaad ME…/CVS. Uiteraard met veel integriteit en openheid. Frank en Guido controleren me immers….. :-).
Hartelijke groet, Pierre de Roy
namens VermoeidheidCentrum Nederland
Het lijkt mij uiterst merkwaardig als je niet zelf verantwoordelijk bent voor de inhoud van je eigen website en je eigen persberichten, om nog maar te zwijgen over je eigen stemgeluid. En dan ook nog eens van openheid en integriteit durven spreken.
Vooralsnog ga ik er daarom vanuit dat onze inschattingen juist zijn. Ook Nijmegen beweert altijd dat het zoveel enthousiaste ME/CVS-patiënten heeft. Ik moet ze, na al die jaren, nog steeds tegenkomen.
Persoonlijk blijf ik mij inzetten tegen ME/CVS, niet voor, en tegen modebehandelingen, of het nu CGT/GET is of ACT/GET, maar met de ME/CVS Vereniging voor de patiënten. Dat hoop ik niet enkel met hart en ziel te doen, maar ook met verstand.
Guido den Broeder
Reactie Frank Twisk
Beste Guido,
Als jij onze website goed leest en alle pers hebt gevolgd en jouw conclusie is dat we ACT/Fysio of nu weer ACT/GET doen…… Het is weer selectief winkelen, vervormen, uitvergroten……. I rest my case.
Goed weekend, Pierre de Roy
Reactie Frank Twisk op Pierre de Roy
Reactie van Frank Twisk op reactie van Pierre de Roy
Ik heb niet de intentie jou in de gaten te houden :0)
Heb eigenlijk wel wat beters te doen…
En mijn verhaal is niet zo “vreemd”, zoals jij nogal badinerend stelt,
maar gebaseerd op nauwkeurig lezen en inhoudelijke argumenten.
Ik reageer uitsluitend op hetgeen via jullie website en in de media “op papier staat”
(niet op roddels, verhalen, intenties en meningen: kan daar niets mee).
Als ik verkeerd overkwam (zoals jij beweert),
zou ik de wijze waarop ik kommuniceer eens kritisch onder de loep leggen.
Ter illustratie:
Als ik, in een vorig leven, als hogeschooldocent verkeerd overkwam,
zocht ik altijd eerst de fout bij mezelf.
Ik geef je drie voorbeelden ter illustratie van mijn bewering dat
Voorbeeld 1:
Jullie suggereren dat CVS een nieuwe ziekte
(ME bestaat in jullie jargon blijkbaar bij jullie al niet meer),
terwijl jullie zeer waarschijnlijk ook wel weten dat
ME reeds in 1969 als neurologische ziekte door de WHO erkend is.
Voorbeeld 2:
Jullie beweren dat er lichamelijk niets gevonden kan worden,
terwijl er een schat aan wetenschappelijke literatuur is die jullie ongelijk aantoont.
Voorbeeld 3:
ME/CVS is geen stressaandoening.
De stress levert hoogstens een voedingsbodem voor
de infektie die de ziekte in gang zet.
Maar dat geldt ook voor griep….
Waarom jullie telkens op een stressaandoening hameren
en niet op de pathofysiologische verklaringen voor ME/CVS
(chronische) infekties en een (Acquired) Immune Dysfunction,
is mij een volstrekt raadsel.
Getuige je neerbuigende manier van reageren
(tijdens een eerdere reaktie op kritiek mijnerzijds
kwam je met het “argument” dat ik jullie website niet gelezen zou hebben)
het feit dat je nimmer op de inhoudelijke kritiek reageert, en
het feit fat je blijkbaar je eigen kommunikatie niet echt serieus neemt,
zal ik aan deze “diskussie” met jou geen tijd besteden.
Tot slot:
Luchtkastelen, hoe mooi de makelaar ze ook aanprijst,
blijken altijd op drijfzand gefundeerd te zijn.
Frank.
PS 1
Als informatiekundige kan ik stellen dat
globale en niet-globale informatie niet bestaan.
Duidelijke en onduidelijke informatie wel.
PS 2
M.b.t. de kritiek die U onderschrijft (dubbele petten):
Ik wil met alle liefde Uw plaats innemen
in het bestuur van de ME/CVS-Stichting.
Maar uit ervaring weet ik inmiddels dat de Stichting
nimmer een kritische patient tot haar bestuur zal toelaten.
reactie Frank Twisk
Mijnheer Twisk,
U suggereert dat ik niet op inhoudelijke kritiek inga. Volgens mij geeft het onderstaande een duidelijk antwoord op uw vragen en suggesties.
Antwoord op 1: Wij hebben het consequent over ME/CVS en suggereren geenszins en helemaal nergens dat dat een nieuwe ziekte is.
2: Wij zeggen nu juist (letterlijk op de radio bijvoorbeeld en in een ANP interview) dat wij uitgaan van het feit dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak kent, gegeven het vele onderzoek dat die richting op wijst. Verder dat het beeld van ME/CVS niet lijkt op die van een psychische aandoening.
3: Wij denken helemaal niet dat “ME/CVS een stress aandoening is”: staat ook helemaal nergens, dus ik begrijp niet waarom u meent te moeten schrijven dat dit een uitgangspunt van ons is.
Mijn reactie was helemaal niet neerbuigend, maar vol met onbegrip: hoe de door u en anderen getrokken conclusies tot stand zijn gekomen. Ik denk dat zulks goed uit de laatste 2 postings blijkt.
Om niet persoonlijk te worden reageer ik niet op de PS’en en sneren.
Met vriendelijke groet, Pierre de Roy
Mijnheer De Roy, leest u even mee.
1. Op de website van de ME/CVS Stichting Nederland staat dat ME/CVS in 1992 door de WHO als ziekte is erkend, d.w.z. jullie kennen ME pas van na de introductie van de term CVS. In werkelijkheid is ME dus al in 1969 door de WHO opgenomen in de ziekteclassificatie, en bestond de ziekte daarvoor ook al.
2. Op de website van het VermoeidheidCentrum Lelystad staat toch heus: “Zo’n 100.000 mensen hebben last van onverklaarbare chronische ernstige vermoeidheidklachten. Daarvan is bij minimaal 35.000 mensen ME/CVS gediagnosticeerd.”
‘Onverklaarbaar’ suggereert dat het een somatoforme stoornis is, psychisch dus. Anders zou het hooguit ‘onverklaard’ kunnen zijn.
Dan ga ik nog voorbij aan het feit dat vermoeidheid niet de enige klacht is bij ME/CVS. Die andere klachten zien jullie als facultatief. In werkelijkheid zijn ze kenmerkend.
3. In jullie interview met Wegenerbladen: “De oorzaak van de ziekte is onduidelijk. En de ziekte is ook nog eens lastig aan te tonen. Wel is inmiddels duidelijk dat aanhoudende stress en ingrijpende gebeurtenissen als een scheiding, dood van een familielid of een operatie de balans zodanig kunnen verstoren dat het mis gaat.”
Stress of trauma dus (want anders past uw knie-operatie niet in het verhaal), geen virus te bekennen.
reacties op VermoeidheidCentrum
Beste Guido,
Ik zie niets anders dan eerder het geval was: je haalt wat zaken door elkaar, of we lezen heel verschillende dingen uit één tekst.
1: Het gaat hier over het VermoeidheidCentrum, dus is de niet door mij geschreven tekst van de Stichting nou niet zo’n relevant argument.
2: Vermoeidheid wordt in ernst van miljoenen, via 100.000 naar 35.000 ME/CVS gebracht. Andere klachten en symptomen varieren, afhankelijk van aanwezigheid en ernst, van helemaal niet aanwezig tot kenmerkend. We geven ze duidelijk aan. Op basis daarvan delen we ook in in subgroepen, patientprofielen.
3: Wat je hier beschrijft zijn een aantal door de journalist gekozen voorbeelden van het luxerend moment, dat kan inderdaad voor een aantal mensen inderdaad best stress zijn. Maar dat maakt van ME/CVS natuurlijk geen psychologische aandoening, dat heb ik nu gevoegelijk toch wel toegelicht!
Prettige avond.
Groet, Pierre de Roy
geschrokken
Beste mensen,
Ik ben persoonlijk erg geschrokken van wat ik allemaal las de laatste dagen.
Ik ben geen leek, werk al bijna zes jaar rond CVS/ME. Ik vind het heel erg als officiële patiëntenverenigingen banden halen met centra waar men CVS een stressaandoening noemt, want CVS is dat héél duidelijk niet.
Nog schokkender is het als beide instellingen banden met elkaar aanhalen die dubbel zijn. In mijn wereld (ik kom uit de medische sector) is dat immoreel.
Op zich is het positief dat ze samenwerken, maar ik vind het niet kunnen dat leden van een ptngroep krting krijgen in een centrum…
Maar nog erger is dat officiele centra er geen werk van maken om officiele criteria te gebruiken. CVS is niet gewoon vermoeidheid, en dat is het cliché waar we al zo hard tegen moeten vechten, pijnlijk als je dat dan ziet bij een centrum…
Beste Pierre, misschien is het inderdaad wel zo dat dingen wel eens door elkaar worden gehaald, maar in principe kan dat alleen als de info niet helemaal duidelijk is…
Het is erg pijnlijk allemaal
Als twee honden vechten om een been…..
Ik heb aandachting deze (en andere) discussies gelezen en/of gehoord. Persoonlijk denk ik (pleit ik) voor beter luisteren naar elkaar en samenwerking zoeken. De strijd lijkt te gaan of de virusinfectie “uit de lucht komt vallen” of dat deze door verminderde weerstand, b.v. als gevolg van een “life event” wordt veroorzaakt. Dit mag de strijd niet zijn. We strijden allen voor een rechtvaardige en goede behandeling van ME/CVS patienten. De aanpak van het Vermoeidheidscentrum is een van de opties en een beter alternatief voor de CGT. Er zijn meer mogelijkheden. De natuurgeneeskunde biedt ook interessante mogelijkheden; wellicht moeten er combinaties komen.
Laten we alsjeblieft niet te veel energie verdoen in het bestrijden van elkaar terwijl er belangrijk(er) werk te doen is. B.v. door nu samen winst te halen uit de uitspraak van het Tuchtcollege t.a.v. CGT.
Het Vermoeidheidscentrum gaat voor enkele procenten winst. Wie biedt meer….?
Met vriendelijke groet,
Arjen Speksnijder
Reactie Frank Twisk op Opening Vermoeidheidcentrum te Lelystad
Arjen Speksnijder,
Uw reactie is totaal naast de kwestie.
En op uw vraag, “wie biedt meer?” kan ik antwoorden: “Heel wat artsen, zoals een professor De Meirleir om er maar één te noemen. hebben méér te bieden, maar die worden tegengewerkt.”
Groeten, Gijs
reactie
De strijd gaat toch ook helemaal niet om ‘of de virusinfectie uit de lucht komt vallen of niet’? We zijn hier enkel aan het discussiëren over het feit dat men ME/CVS niet mag profileren als een psychische aandoening. Zelfs het WHO erkende ze al lang als LICHAMELIJKE ziekte, toch moet men in de Benelux tijd verspillen met CGT en dergelijke…
Jammer!
Vraag aan Gijs
Gijs, zou je me uit willen leggen waarom mijn reactie naast de kwestie is?
Inderdaad, De Meirleir geeft hoopvolle resultaten. Laten we op zoek gaan naar meer van deze artsen/therapeuten. Mogelijk werken combinaties nog beter. Daarom: samenwerken en naar elkaar luisteren.
Vr. groet,
Arjen Speksnijder
vraag aan Gijs
Wat ik bedoel is dat de discussie op zich niet gaat om de oorsprong van de virusinfectie + dat we hier niet energie aan het verdoen zijn in het bestrijden van elkaar.
Wat we doen is aan de kaak stellen van wàt er niet aanvaardbaar is in de filosofie van dat nieuwe centrum en de hele politiek er om heen.
Het is toch niet omdat de CGT zo’n trauma’s heeft nagelaten bij ons, dat we nu maar blij moeten zijn met een volgende aanpak, zonder die grondig te “bestuderen”. We hébben geluisterd naar de bevindingen, de voorstanders en de tegenstanders. Het meest schokkende vind ik die zaken die deontologisch niet kunnen. Welke dat zijn, kun je hierboven lezen.
Een “nieuw” centrum dat op deze manier start, krijgt mijn vertrouwen niet.
reacties op opening VermoeidheidCentrum
Beste mensen,
Grappig dat ik maar blijf lezen dat het VermoeidheidCentrum ME/CVS als psychische aandoening ziet. Terwijl we overal zeggen en schrijven (staat bv. letterlijk in het laatste ANP interview!) dat wij voldoende wetenschappelijk bewijs zien om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak van de aandoening. Wat we dus ook doen!
Wij vinden verder niet dat op dit moment ME en CVS als twee verschillende ziektes moeten worden gezien (en dat er inderdaad een groot verschil is met chronische vermoeidheid), Maar dat ME/CVS niet op één grote hoop moet worden gegooid, dat er subgroepen, patientprofielen zijn. Die behoeven ook allemaal een verschillende behandeling. Volgens mijn beste weten zijn we de enige in Nederland die op die manier werken!
Grappig is dat onze internist met De Meirleir heeft samengewerkt in België en dat we recent een paar patienten aan hem hebben doorgestuurd voor gericht onderzoek. Dat komt omdat we denken dat die man op bepaalde gebieden zijn tijd ver vooruit is. Ik denk dat patienten met een “ME-profiel” mede daarom goed af zijn bij onze internist.
Ik heb er begrip voor dat ME/CVS patienten niet echt snel hun vertrouwen geven. Ik ben zelf ook 8 jaar op zoek geweest naar (h)erkenning van mijn ziektebeeld, ben ook teleurgesteld in de dokters geweest. Voor mij was dat een reden het VermoeidheidCentrum op te zetten. Ik begrijp alleen helemaal niet dat bepaalde mensen zo vooringenomen, negatief willen zijn. Wat is het belang om een vileine, onredelijke smeercampagne te starten?; persoonlijk te bedreigen en beledigen?; tekst uit de context te halen om een verkeerd beeld te schetsen? Hoe denken zij dat buitenstaanders daar naar kijken, wat voor beeld dat geeft? Wat dat doet voor patientenvertegenwoordiging? Ach, het zal wel psychisch zijn 🙂 . Natuurlijk raakt me dat persoonlijk wel iets, maar het gaat me bijvoorbeeld echt aan het hart voor ME/CVS patienten die bv. een dokter tegenkomen die zich op internet heeft voorbereid op het gesprek…..
Volgens mij is het precies zoals anderen genuanceerd zeggen: geef ons onze “wittebroodsweken”, kijk wat we gaan doen, wat we de komende maanden op de website gaan zetten (daar gaan we gefaseerd meer uitleggen), wat onze patienten vinden. Pas dan kun je echt beoordelen of we onze ambities kunnen waarmaken! En doe dat met valide argumenten, want zo discussieer je volgens mij met resultaat.
Ik heb enige tijd reactie willen geven op wat er gezegd werd, maar omdat we vele, vele honderden aanvragen hebben gekregen voor intake, diagnose, behandeling en medische begeleiding in beroepsprocedures, ga ik mij daar de komende tijd aan wijden. Blijf ons volgen op onze website!
Met vriendelijke groet, Pierre de Roy (VermoeidheidCentrum)
Komt dit wel goed?
Als jullie internist inderdaad met Demeirleir heeft samengewerkt hoop ik in de toekomst de bloed-onderzoeksresultaten op jullie site te kunnen herkennen. Want een verrot immuunsysteem is toch wel de kern van ME.
Vind het een zeer ongelukkige keus, en dan druk ik mij zeer zacht uit, dat jullie Burnout-patienten ook tot jullie doelgroep hebben gebombardeerd. Een groter verschil tussen die patientengroepen is er voor ME-ers niet te bedenken, in tegenstelling tot die zo bekende stigmatiserende buitenwereld die alleen maar bevestigd wordt in wat ie altijd dacht:
Zie je wel, het zit tussen de oren.
Gevaarlijk.
Groeten en prettig weekend allen, AnnaC.
Welke bloedonderzoeken nam Wijlhuizen mee van DML om te doen en tot de juiste diagnose te komen?
En worden we in de toekomst op de hoogte gehouden van al jullie ozo nodig bio-medische objectieve bevindingen? Evt. verwijzingen naar de al veel gedane buitenlandse onderzoeken?
De doelgroep Burnout en ME in een kliniek impiceert veel verwarring, mogelijk nog meer dan die er al was. In elk geval voor de buitenwacht: meer een bevestiging van de tussen-de-oren Maffia, ook al lijken de teksten van de site die tegen te spreken.
Ik houd mijn hart vast.
Ervaringen met het VermoeidheidCentrum Lelystad
Wat een theoretisch geharrewar over het precieze woordgebruik op de website! Ik mis de stem van ervaringsdeskundigen, patienten die bij het VermoeidheidCentrum Lelystad onder behandeling zijn. Ik heb er zelf afgelopen week mijn eerste consult gehad bij internist dr. Wijlhuizen (ik heb hiervoor nooit te maken gehad met welke patientenvereniging dan ook; zit nu 4 jaar afgekeurd thuis).
Ik ben de afgelopen jaren bij verschillende specialisten geweest (3 neurologen, een internist, een psychiater) wat me helemaal niets heeft opgeleverd. Daarnaast heb ik allerlei dingen geprobeerd als cognitieve gedragstherapie, fysio, acupunctuur enz, wat allemaal niet hielp of zelfs averechts werkte.
De aanpak van dr. Wijlhuizen was voor mij een hemelsbreed verschil. Er was nog nooit een specialist geweest die zo grondig naar mijn hele voorgeschiedenis heeft gekeken als deze arts; hij vond daarin een stuk of 5 aanknopingspunten voor nader medisch onderzoek. Hij heeft daarnaast een specifiek op mij toegesneden behandelplan opgesteld. Tijdens het consult, dat een uur duurde, zijn de woorden ‘psychisch’, ‘cognitieve gedragstherapie’ en ‘fysiotherapie’ niet gevallen.
Ik voelde me zeer serieus genomen in mijn lichamelijke klachten – tegelijkertijd was de internist zeer realistisch en gaf geen valse hoop. Ik ben blij met de brede en grondig aanpak – want elk vlak bied weer kans op een (beetje) verbetering, wat voor mij winst betekent.
Ik ben benieuwd naar reacties van andere patienten die in Lelystad onder behandeling zijn. Een groot aantal reacties van mensen die echt zelf ervaring hebben opgedaan in Lelystad, positief of kritisch, bieden samen, lijkt me, het beste beeld over dit nieuwe centrum.
behandeling in Lelystad
allereerst is het inderdaad een jammerlijk feit dat burn- out en ME (sorry, ik krijg het woord vermoeidheid na 4 jaar ziek!!!!zijn niet meer uit mijn strot) op de folder van dit nieuwe centrum wordt vermeld, het schept weinig vertrouwen voor de patienten die zelf alle internationale berichtgeving volgen.
NL moet nu heel snel gaan opschakelen!!!
Laten we dit centrum vooral meegeven dat ze de Meirleir, Cheney etc serieus nemen, ga aub eens samenwerken!! zorg dat er goede testen komen die er in het buitenland al zijn, anders wordt dit het volgende centrum wat gehaat gaat worden door ME patienten.
Zoveel ME patienten zijn in nijmegen niet aangenomen omdat ze te ver weg woonden of te ziek waren, maar gegarandeerde genezing werd je wel als een lekkere worst voorgehouden….. helaas..niemand is daar genezen van ME, het was een drama!
bericht aan R van Leeuwen
beste R. van Leeuwen,
heel graag zou ik willen vernemen wat u toegesneden behandelplan inhoudt.
als mij dat vertrouwen geeft overweeg ik ook naar lelystad te gaan.
veel dank
groet
mira
Ook aan R. van Leeuwen
Hoop van harte dat het nieuwe centrum u zal verder helpen.
Maar “doorgewinterde” ME-ers moet u het nodige wantrouwen niet kwalijk nemen. Er zijn heel erg veel brokken gevallen al lang voordat u ziek werd en de politieke onwil/tegenwerking blijft een struikelblok. Je zou rustig kunnen spreken van een massaal ernstig Post Traumatische Stress Syndroom, veroorzaakt door Overheid en een daar helaas aan gelinkte weinig vertrouwen gevende Medische Stand.
Het kost veel tijd om te bewijzen dat bepaalde richting bepalende wetenschappelijke uitgangspunten rond ME niet blijken te werken. Hopelijk draagt dit centrum er aan bij andere, steekhoudender bewijzen te leveren door bv internationale onderzoeken te bereiken o.i.d.
H.g,
Annac
reactie van een patient vermoeidheids centrum
Ik ben sinds feb. dit jaar in behandeling bij het vermoeidheidscentrum in lelystad.
Om te beginnen vond ik mijn intake met dhr wijlhuizen een hele opluchting.
Eindelijk iemand die luisterende en begreep hoe de situatie was.
Des te grote de terleurstelling van de behandeling van het centrum is. De behandeling is vooral gericht op omgaan met ME.
En daar ben ik dus niet naar opzoek!
Ik zoek een medische behandeling naar gedeeltelijk herstel en niet hoe ik mijn activiteiten kan afschuiven naar dierbaren of
naar services die me handen vol geld kosten die ik niet kan betalen.
Ja, het is belangrijk om goed met je energie om te gaan en een deel van de puzzel, maar het zou niet zo moeten zijn dat
Je hier in een modern land met een ziekte moet rondlopen die je sloopt, die de ene infectie na de andere veroorzaakt.
En het enige wat je kan doen is in behandeling bij een centrum die handenvol geld kost betreft behandeling wat niet vergoed word en ook nog eens de medicijnen die grotendeels niet vergoed worden.
Ik zoek een behandeling waar de pijn minder wordt. Waar ze mij kunnen helpen met de meeste genante syptomen.
Ik vraag me af wat de hoge heren die over geld voor onderzoek een behandeling gaan zouden doen als ze hun ontlasting
voelen lopen omdat hun darmen weer van streek zijn. Of als ze hun geliefde moeten buitensluiten omdat ze te moe zijn om een fatsoenslijk woord te wisselen. Misschien dat ze dan anders gaan denken.
Of zouden we ook nog een paar naalden erbij moeten halen en die in hun gewrichten moeten steken?
Hoe dan ook, het vermoeidheidscentrum was een goed idee en een leuke poging.
Maar voor mij heeft het geen zin.Ik hoop dat er mensen zijn die er wel baat bij hebben.
Ook vind ik het een grote teleurstelling dat dhr wijlhuizen weggaat aangezien hij eigenlijk de reden van mijn vertrouwen is in het centrum.
Intussen maak ik mijn behandeling af aangezien famillie voor mij betaalt heeft en ik hun niet wil teleurstellen.
Maar als er iemand is die weet dat er een behandeling is die een nederlander kan volgen die echt vecht tegen de pijn klachten, ontstekingen, en de symtomen zou ik dat graag weten…
Want langzamerhand is mijn motortje wel een beetje aan het opraken……
Helaas
Idee is leuk maar omdat de Roy een grote vinger in de pap heeft, kan dit centrum niet zo goed zijn als dat het had kunnen zijn. Ik snap waarom de internist is opgestapt. Heb zelf enkele telefoontjes met dit heerschap gevoerd en dat was op z’n zachtst gezegd zeer onprettig. Maar als je ziek bent, grijp je elke strohalm aan…ook al had het een touw kunnen zijn…