Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018
Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK
Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):
Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen.
Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel dat de institutionele drijfveren en verschillende vormen van gemotiveerde argumentatie onderuithaalt die ten grondslag liggen aan het “biopsychosociale” model.
ME/cvs is een extreem invaliderende aandoening, die ook ongelooflijk vaak voorkomt. Het is meestal ook levenslang (begint jong maar is zelden dodelijk) en zorgt ervoor dat velen decennialang niet in staat zijn om te werken. Ons bestaan erkennen zou ongelooflijk duur zijn.
Ik heb veel patiënten horen betogen dat deze feiten de kern van de reden vormen waarom deze ziekte en de mensen die ermee leven zo slecht behandeld zijn. Maar het waarnemen van een paar feiten is niet hetzelfde als het aantonen van opzet.
De onwetendheid is misschien niet opzettelijk, maar eerder handig.
Mijn gulste interpretatie: iedereen is “de goeie” in zijn of haar eigen verhaal en de motivatie om “de goeie” te blijven, kan alle logica, data, verstand en zelfs empathie ombuigen en verdraaien naar behoefte. Minder gul: het is *zowel* opzettelijk als erg handig.
Ten eerste is er het argument dat invaliditeitsuitkeringen patiënten kunnen doen verslechteren door “een cultuur van afhankelijkheid” te voeden. Onder een laagje van wetenschap geïnvalideerde mensen met ME uitkeringen ontzeggen, die armoede, dakloosheid en dood zouden kunnen voorkomen, is niet alleen goedkoop, het is op doktersadvies.
“Uitkeringen kunnen [ME] patiënten achteruit doen gaan” beweerde psychiater Simon Wessely, een van de oprichters van het biopsychosociale model van ME, in 1993 in een bijeenkomst met een minister voor mensen met een handicap. Als het geven van invaliditeitsuitkeringen aan patiënten, zoals die met ME, een cultuur van afhankelijkheid zou voeden, dan kan het bezuinigen op die uitkeringen worden gepresenteerd als een positieve interventie. Volgens een document dat het biopsychosociale model promoot dat in omloop werd gebracht door Lord Freud, de voormalige minister voor hervorming van uitkeringen, is het belangrijk voor mensen met gezondheidsproblemen zoals ME om “te erkennen dat de ziekterol tijdelijk is in de verwachting van herstel” en dat het verstrekken van invaliditeitsuitkeringen aan dergelijke patiënten een cultuur van afhankelijkheid kan voeden.
Verder is er deze letterlijke erkenning van een particuliere verzekeraar dat ME/cvs hen “miljoenen zou kunnen kosten” en dat het behandeld zou moeten worden als “neurose met een nieuw label.”
Unum is de belangrijkste invaliditeitsverzekeraar in zowel het VK als de VS en een bedrijf waarvan het Center for Welfare Reform beweert dat het bij de regering lobbyt om particuliere gezondheidsverzekeringen te bevorderen. Een intern rapport van Unum over “CVS” beweerde dat het bedrijf miljoenen zou kunnen verliezen als we niet snel in actie komen om dit groeiende probleem aan te pakken. Er werd betoogd dat CVS-claims agressiever en op een pro-actievere manier in plaats van een reactieve manier aangepakt moesten worden” terwijl zou moeten worden geprobeerd om ME te presenteren als “neurose met een nieuw label”. Vier van de PACE-wetenschappers publiceerden belangenconflicten met de verzekeringsindustrie.
En dan is er nog de slordige wetenschap (en dat is, opnieuw, de gulst mogelijke interpretatie) die alles overeind houdt.
Er zijn nu echter ernstige problemen geïdentificeerd met het onderzoek dat beweert aan te tonen dat biopsychosociale benaderingen van ME tot herstel van patiënten kunnen leiden. In 2011 liepen de controverses rond deze behandelingen hoog op toen de resultaten van een medische studie – bekend als de PACE-studie – gepubliceerd werden. De studie kostte 5 miljoen Britse Pond en werd deels gefinancierd door het Department of Work and Pensions (DWP); het testte graduele oefentherapie en cognitieve therapie voor ME. De onderzoekers beweerden dat het een succes was geweest en dat de behandelingen “matig effectief” waren. De studie heeft echter ernstige kritiek gekregen, met name buiten het VK, waarbij 100 experts een open brief ondertekenden die vroeg om intrekking van een van de belangrijkste papers van de studie. Onder de kritiek bevond zich het feit dat de definitie voor herstel van de studie zo zwak was, dat zelfs als de patiënten rapporteerden dat hun gezondheid achteruitging op de twee primaire uitkomsten van de studie, ze nog steeds beschouwd konden worden als “hersteld”. Objectieve metingen van de patiënten hun gezondheid slaagden er niet in om een klinisch bruikbare verbetering te laten zien, maar werden vaak gebagatelliseerd.
Na een langdurige juridische strijd die door patiënten werd uitgevochten, werd van de wetenschappers van de studie geëist dat zij de ruwe data van de studie zouden vrijgeven. Heranalyse toonde geen statistisch verschil aan tussen de verschillende behandelingen die werden aangeboden: een nulresultaat. Het toonde ook aan dat de voorheen gerapporteerde herstelpercentages tot het viervoudige waren opgeblazen. De auteurs van de studie houden vol dat de studie bewijst dat CGT en graduele oefentherapie matig effectief zijn.
En wat is dan de reactie op wetenschappelijke kritiek? De patiënten die een uitkering aanvragen wegzetten als losgeslagen militanten: https://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis
Het is een verbazingwekkend effectief verhaal geweest in het VK in de afgelopen 20 jaar en de media hebben het – tot op de dag van vandaag – voor zoete koek geslikt.
Ik heb hard gevochten om de cultuur te veranderen, stigma te beëindigen, harten te openen, ons te helpen elkaar te versterken en kracht , verbondenheid en wederzijdse trots te vinden.
Het is verbazingwekkend om een stap terug te doen, en te kijken naar het verloop van de afgelopen 30 jaar en je te realiseren dat het stigma niet alleen deze amorfe, ongelukkige uitwaseming was. Het was een wapen en is altijd een wapen geweest:
Jennifer Brea on Twitter
I’ve made a practice of not publicly calling out Esther Crawley in part because the issues we face are so much bigger than any one researcher.
Ik heb er een gewoonte van gemaakt om Esther Crawley niet publiekelijk ter verantwoording te roepen omdat de problemen waar we mee te maken hebben, zo veel groter zijn dan een enkele onderzoeker.
Men was gewend om wetenschappelijke kritiek van de hand te wijzen en in diskrediet te brengen wat patiënten al decennia lang zeggen over hun leven, lichaam, ervaringen. Gaslighting op zeer grote schaal.
Met als gevolg armoede:
Voedselonzekerheid
Canadezen van 12 jaar en ouder die matige of ernstige voedselonzekerheid rapporteren volgens hun chronische gezondheidsaandoening.
Inkomen per huishouden
Canadezen van 12 jaar en ouder met een inkomen minder dan 20.000 dollar per jaar volgens hun chronische gezondheidsprobleem
Bron: Statistics Canada, Canadian Community Health Survey, 2014 (via https://twitter.com/jenbrea/status/948226015376969733/photo/1)
Toename van invaliditeit door volledig ontbreken van goedgekeurde behandelingen:
Mensen met ME/cvs, stelt het rapport, zijn meer “functioneel beperkt” dan die met Type 2 diabetes, multiple sclerose, en hartfalen – ziekten waarvan we weten dat die zeker heel ernstig zijn. Hun werkloosheidspercentage wordt geschat tussen 35 en 60%, en 29% van hen zal op een bepaald moment bedgebonden of huisgebonden zijn vanwege de ziekte […]
Scores voor levenskwaliteit:
groen de mediaanscores
blauw de gemiddelde scores
Bron: http://journals.plos.org/plosone/article/figure?id=10.1371/journal.pone.0132421.g003
(from http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421 )
Wetenschappelijke verwaarlozing:
Financiering [onderzoek] vs ziektelast in de VS – 2013
tabel: blauw de subsidie van CVS, rood de subsidie door de NIH
Geld voor onderzoek 2010-2014 (in miljoenen)
In 2014 gaf de NIH 115 miljoen dollar aan onderzoek naar MS, 237 miljoen aan artritis, 95 miljoen aan lupus. In hetzelfde jaar kreeg het onderzoek naar ME/cvs slechts 5 miljoen dollar. 1 jaar financiering voor MS zou onderzoek naar ME/cvs 23 jaar lang kunnen financieren.
Gepubliceerde studies 1988-2013
De grafiek laat zien hoeveel nieuwe studies elk jaar worden gepubliceerd bij vier ziekten. Sinds 1991 is er nauwelijks enige progressie geweest in het aantal gepubliceerde studies naar ME/cvs in de VS. Terwijl onderzoek naar MS, RA, en lupus dramatisch is toegenomen.
Bron: onbekend
En dood – door zelfmoord en ziektegerelateerde complicaties
http://www.ncf-net.org/memorial.htm
(waarbij er nog veel mensen ontbreken van de laatste 3-6 maanden).
© Medium. Vertaling meintje, redactie zuiderzon en abby, ME-gids.
Lees ook
