Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015.
Prof. Dr. Ellen Wright Clayton
Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School
“Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University te Nashville, Tennessee.
“Er is een lange geschiedenis in de geneeskunde van symptoomgebaseerde diagnostische namen…Totdat de etiologie beter bekend is, wilden we focussen op enkel de centrale symptomen van de aandoening. Dit is echt het resultaat van de huidige stand van de wetenschap.”
Dr. Clayton, die deelgenomen heeft aan vorige IOM commissies maar geen expertise heeft in ME/CVS voordat ze deelnam aan dit panel, zei dat het bewijs bijzonder sterk was in drie gebieden: De karakteristieke afnames die gezien worden na tweedaagse cardiopulmonaire testen, duidelijke en reproduceerbare bevindingen van orthostatische intolerantie en neuropsychiatrische testgegevens die bewijs tonen van vertraagde verwerking. “Dit zijn niet zomaar dingen waar patiënten bezorgd over zijn. Dit zijn reproduceerbare dingen die je kan vinden met testen.”
Ze voegde eraan toe, “Het responsniveau is veel meer dan gezien zou worden bij deconditionering,” verwijzend naar de overtuiging die geuit wordt door sommige clinici dat fysieke afwijkingen bij deze patiënten louter het resultaat is van een gebrek aan activiteit.
Dr. Clayton zei, “We willen nadrukkelijk niet dat artsen alle objectieve testen doen die we identificeren. Ze zijn duur, belastend en niet uniform beschikbaar. Vaak kan je het meeste van wat je nodig hebt halen uit de anamnese en het lichamelijk onderzoek.”
Volgens Dr. Clayton, “We denken echt dat dit een gebied is waar dingen relatief snel evolueren. Als dit rapport doet wat we hopen, namelijk grotere interesse wekt en een grotere erkenning van instanties zodat ze meer onderzoek moeten financieren, en als het onderzoek dan toeneemt op de manier die we hopen, dan zou het mooi zijn als we in de komende 2 of 3 jaar al voldoende weten, dat het tijd is om dit te heronderzoeken. Dus 5 jaar is een uiterste grens.”
- http://www.medscape.com/viewarticle/839532
- http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=1
Dr. Peter Rowe
Peter Rowe © Johns Hopkins Children’s Center
Peter Rowe, één van de 15 commissieleden en hoofd van de Chronic Fatigue Clinic aan het Johns Hopkins Children’s Center in Baltimore, Maryland, waar hij kinderen behandelt met de aandoening, had veel lof voor de werkwijze en het product. “Dit is een fenomenaal rapport,” zei Rowe, die opmerkte dat het een unanieme steun had. “Het heeft de beste samenvatting van wetenschappelijk bewijs dat ik ooit gelezen heb.” Het US Department of Health and Human Services en de Social Security Administration sponsorden de IOM studie en rapport.
Dr. Rowe stelde, “Het was een unaniem commissierapport…Het was interessant voor ons als clinici in het veld, om te zien hoe duidelijk de richting van het bewijs was voor degene die wetenschappers zijn, maar geen specialisten in dit domein.”
Over de impact van de ziekte vertelde Dr. Rowe “Dit is een ziekte die een verregaande impact kan hebben op iemands functioneren, hun vermogen om hun baan vol te houden of hun opleiding voort te zetten. Dit bleek zeer duidelijk uit het (wetenschappelijke) bewijs dat de commissie beoordeeld heeft.”
Over de nieuwe naam ‘systemic exertion intolerance disease’: “De nieuwe naam beschrijft veel directer het hoofdkenmerk van de ziekte, wat het onvermogen is om zowel fysieke als cognitieve inspanning te verdragen”, zei Dr. Peter Rowe.
“We wilden weg van dit label dat vaak hele onnozele commentaren uitlokte, mogelijk humoristisch bedoeld, zoals “Ik ben moe, ik moet dat ook hebben,” zei Dr. Rowe. “Iedereen kan enige vorm van vermoeidheid ervaren, maar dit is zoveel meer dan dat.”
Dr. Rowe merkte m.b.t. de overtuiging dat fysieke afwijkingen het gevolg zijn van deconditionering op, “Dat argument is onhoudbaar bij mensen die voordat ze ziek werden fysiek actief waren, waarvan sommigen atleten. Het argument van deconditionering is onjuist in dat opzicht.”
Hoewel het document het item behandeling niet adresseert, zei Dr. Rowe dat artsen symptoomgebaseerde zorg kunnen en moeten verlenen. “We hebben goede behandelalgoritmes voor zaken zoals hoofdpijn, slaapstoornissen, en bepaalde [andere] soorten pijn. Geen enkele behandeling is geschikt voor elke persoon, maar er is veel dat behulpzaam en beschikbaar is voor artsen.” En hij benadrukte dat hoewel de diagnostische criteria 6 maanden vermoeidheid noemen, moet behandeling van symptomen beginnen van zodra ze geïdentificeerd zijn.
Het rapport beveelt aan dat een multidisciplinaire commissie de diagnostische criteria voor SEID herevalueert binnen 5 jaar. Rowe zegt dat ze de naam ook willen herzien. “We geloven niet dat dit de definitieve naam zal zijn, maar het is een stap voorwaarts,” zegt hij.
Naar verwachting zal een deel van de toekomstige herevaluatie identificatie van subgroepen van patiënten omvatten binnen de brede SEID noemer, merkte Dr. Rowe op.
Voor het huidige rapport “de mate van bewijs om subgroepen te identificeren was gewoon niet voldoende. In de pediatrische literatuur beschreven zes of zeven studies interessant immuunafwijkingen, maar geen waren replicaties van de andere, dus het waren gewoon enkele afzonderlijke rapporten. Er moet veel meer werk verricht worden om dergelijke studies te repliceren, evenals de ontwikkeling van subgroep studies,” vertelde hij.
- http://www.medscape.com/viewarticle/839532
- http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=1
- http://news.sciencemag.org/health/2015/02/goodbye-chronic-fatigue-syndrome-hello-seid
Prof. Dr. Ronald Davis
Ronald Davis © Stanford School of Medicine
Systemische inspanningsintolerantieziekte rolt niet vlot van de tong. IOM commissielid Ronald Davis, een biochemicus en hoofd van het genoomcentrum aan de Stanford University in Palo Alto, California, zegt dat de groep ongeveer 100 opties in overweging genomen heeft. “Jongens, hebben we hier mee gesukkeld,” zei hij. “Het is moeilijk om met een goede naam te komen, en ik denk niet dat het een perfecte naam is.
Maar Davis denkt dat het essentieel is de naam chronisch vermoeidheidssyndroom te vervangen. “Mijn zoon is ziek hierdoor, en wanneer ik mensen dat vertel, zeggen ze “Ik heb dat ook eens gehad”, omdat ze ooit eens moe waren,” zei hij. “ME is een betere naam maar er zijn geen echte gegevens die bij de naam passen.”
Davis hoopt dat het rapport alle artsen zal overtuigen dat ze de ziekte kunnen diagnosticeren en dat het echt is. “Ik hoop dat het ons verlost van mensen die het mogelijk niet geloven,” zei Davis. Zij zullen die mening voor zichzelf moeten houden. Het is incompetentie en het zijn wanpraktijken.”
Het rapport beveelt aan dat een multidisciplinaire commissie de diagnostische criteria voor SEID herevaluaeert binnen 5 jaar. Rowe zegt dat ze de naam ook willen herzien. “We geloven niet dat dit de definitieve naam zal zijn, maar het is een stap voorwaarts,” zegt hij.
http://news.sciencemag.org/health/2015/02/goodbye-chronic-fatigue-syndrome-hello-seid
Prof. Dr. Leonard Jason
Leonard Jason © Facebook
Leonard Jason, psycholoog aan de DePaul University in Chicago, verwacht dat patiëntengroepen de nieuwe naam geschikt zullen vinden, en het gevoel hebben dat ze niet voldoende werden geraadpleegd. “Als een psychiater (met als aandachtsgebied sociale psychologie) die de burgerparticipitatie waardeert in kritieke beslissingen, denk ik dat dit een strategische fout was,” zegt hij.
Leonard A. Jason, professor psychologie aan de DePaul University in Chicago en een expert in de ziekte, voorspelde dat patiënten terughoudend zouden zijn om de nieuwe naam te accepteren.
“De commissie is met een naam gekomen zonder die door te lichten,” zei Dr. Jason. “En ze zullen in principe een enorme hoeveelheid van onvrede en ontevredenheid vanaf het startpunt te verwerken krijgen, omdat de patiënten iets heel anders willen.”
“Velen hebben een sterke voorkeur voor myalgische encefalomyelitis, omdat het een lichamelijke basis voor de ziekte onderstreept. Maar de auteurs van het nieuwe rapport zeiden dat myalgische encefalomyelitis “niet accuraat de hoofdkenmerken van de ziekte beschrijft.”
- http://www.nature.com/news/us-panel-redefines-chronic-fatigue-syndrome-1.16905
- http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=1
Dr. Derek Enlander
Derek Enlander © New York ME/CFS Center
Dr. Derek Enlander , een arts in New York City, gespecialiseerd in ME/CVS, maakt zich zorgen dat de nieuwe criteria te ruim zijn, en zal resulteren in teveel patiënten die worden gediagnosticeerd. De nieuwe naam zal volgens hem ongetwijfeld patiënten, artsen en onderzoekers verwarren, en zeker degene die niet vertrouwd zijn met de aandoening.
Enlander zegt dat de HHS, die US $1 miljoen gespendeerd heeft aan het rapport, waarschijnlijk de nieuwe definitie zal aannemen. Toch zal het debat over de diagnostische criteria zeker verder gaan. “Dit is ronde één”, aldus Jason.
http://www.nature.com/news/us-panel-redefines-chronic-fatigue-syndrome-1.16905
Dr. José Montoya
José Montoya © Stanford Medicine
“Het Institute of Medicine was in staat om naar buiten te komen en te zeggen dat dit echt is, het is chronisch en het verwoest vele levens,” zei
Dr. José Montoya, een specialist infectieziekten die geholpen heeft met de totstandkoming van een team rond ME/CVS aan de Stanford University 10 jaar geleden. “Al 30 jaar lang waren er zeer weinig stemmen die dit zeiden en de mensen luisterden niet. En nu komt er een instituut met zo’n aanzien en slagkracht, die deze woorden zegt.” Het rapport “heeft het potentieel om het verhaal (en inzichten) rond deze ziekte te veranderen,” zei Montoya.
http://www.sfgate.com/health/article/Fatigue-syndrome-validated-by-influential-group-6074054.php
Dr. Jarred Younger
Jarred Younger © LinkedIn
Dr. Jarred Younger: “Ik geloof dat dit rapport een veelbelovende stap voorwaarts is in termen van “legitimering” van de ziekte. We zien nu een echte push om SEID te erkennen als een belangrijke medische entiteit, en om medische professionals op te leiden om de ziekte te diagnosticeren. Het kan enige tijd duren om de echte voordelen van deze stap te zien, vooral omdat er geen goedgekeurde behandelingen zijn voor de diagnose. Op korte termijn echter zullen we allicht een drastische toename zien in het aantal gemaakte diagnoses (het is momenteel ernstig ondergediagnosticeerd), en meer bekendheid voor de aandoening. Op de middellange termijn zou deze beweging moeten resulteren in meer onderzoeksfinanciering die besteed wordt aan het vakgebied.
Het IOM team heeft een verbazingwekkend aantal uren in dit rapport gestoken, wat een langdurige impact op dit vlak zou moeten hebben. Het is het resultaat van een aanzienlijke inspanning van personen die echt geïnvesteerd hebben in het verbeteren van het leven van mensen met deze ziekte. Hoewel er nog steeds veel te doen is, hoop ik dat iedereen enigszins bemoedigd is door de wetenschap dat deze chronische aandoening eindelijk de aandacht begint te krijgen die het verdient.”
Uit ‘Lab News’ nieuwsbrief van Dr. Younger http://www.psy.uab.edu/younger/
Dr. Suzanne Vernon
Suzanne Vernon © Solve ME/CFS Initiative
“Het nieuwe rapport zou een keerpunt kunnen zijn na jaren van strijd voor mensen met myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), die vaak moeten vechten om artsen ervan te overtuigen dat er echt iets mis is met hen, zei Suzanne Vernon, wetenschappelijk directeur van de Solve ME/CFS Initiative.
“Ik geloof dat we op een kantelpunt gekomen zijn voor mensen die aan ME/CVS lijden, waar we in staat zullen kunnen zijn om mensen te diagnosticeren, en met die diagnose komt de mogelijkheid voor ons om echt het grondwerk te leggen voor effectievere behandelingen voor ME/CVS,” zei Vernon.
Carol Head
Carol Head © Solve ME/CFS Initiative
“Dit is een beslissend moment voor de ziekte,” zei Carol Head van het Solve ME/CFS Initiative, de grootste patiëntenorganisatie. Naast het verbeteren van de diagnose, moet het door de overheid gefinancierde rapport meer onderzoek stimuleren naar het beter begrijpen en behandelingen van de ziekte, zei ze.
Het is te vroeg om te weten of de nieuwe naam zal aanslaan, maar het toevoegen van het woord “ziekte” in plaats van “syndroom” is een verbetering, voegde Head eraan toe.
“Dat deze ernstige ziekte jarenlang een ongepaste en eerlijk gezegd zelfs beledigende naam had is een van de factoren die artsen, vrienden, familieleden en zelfs werkgevers ervan weerhielden om deze ziekte serieus te nemen zoals het verdient”, zei ze.
Dr. Lucinda Bateman
Lucinda Bateman © Twitter
Er zijn manieren om een aantal symptomen te behandelen als artsen een diagnose maken, zei commissielid Dr. Lucinda Bateman van de Fatigue Consultation Clinic in Salt Lake City.
“We hopen dat deze diagnostische criteria een zeer duidelijk pad bieden voor artsen om een diagnose te stellen,” zei ze. “We willen ervoor zorgen dat de symptomen die misschien over het hoofd gezien werden door artsen, nu vooraan in het midden geplaatst zijn.”
“Het is een nieuwe start,” aldus Lucinda Bateman.
- http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=1
- http://www.theglobeandmail.com/life/health-and-fitness/health/experts-urge-for-recognition-of-chronic-fatigue-syndrome-as-real-disease/article22897246/
Dr. Nancy Lee
Nancy Lee © Office on Women’s Health
De aanbevelingen drukken een stempel op “een cruciale stap voorwaarts die medische zorgverleners helpen in het maken van een diagnose voor de mensen met deze ernstige en invaliderende ziekte” zei Dr. Nancy C. Lee van de HHS Office on Women’s Health. Ze zei dat de overheid de aanbevelingen zou herevalueren.”
Prof. Dr. Theodore Ganiats
Theodore Ganiats © UC San Diego Health Sciences
Het literatuuronderzoek heeft voldoende bewijs gevonden dat ME/CVS een ziekte is met een fysiologische basis. Het is geen, zoals veel artsen geloven, een psychologisch probleem dat niet serieus genomen moet worden. Een primaire boodschap van het rapport is dat:
ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe, multisysteemziekte die vaak drastisch de activiteiten beperkt van getroffen patiënten. In zijn meest ernstige vorm kan de ziekte het leven afnemen van de getroffenen. Het is “echt.” Het is niet gepast om deze patiënten af te doen door te zeggen: “Ik ben ook chronisch moe.”
(Redefining the Chronic Fatigue Syndrome Theodore G. Ganiats, MD, Ann Intern Med. Published online 10 February 2015 doi:10.7326/M15-0357)
“Hoewel deze patiënten ernstig geïnvalideerd zijn, missen veel artsen de diagnose – en wijzen de aandoening helaas soms af als een psychologisch probleem. Dit is omdat veel artsen van mening zijn dat er geen objectief bewijs van pathologie is”, schrijft Ganiats, die een commissielid was.
“De ziekte heeft een psychologische impact op mensen. Het is verschrikkelijk frustrerende ziekte, maar de kern is een fysiek probleem, geen psychologisch,” vertelde hij aan MedPage Today.
http://www.medpagetoday.com/PrimaryCare/GeneralPrimaryCare/49970
Dr. Michael van Elzakker
Michael VanElzakker © Twitter
Op Twitter reageerde Michael Van Elzakker, die de nervus vagus infectie hypothese opstelde voor ME/CVS:
Help, SEID heeft net zoveel kans om belachelijk gemaakt te worden door sceptici als CVS. Behoud het onvolmaakte-maar-erkende; hernoem het wanneer de oorzaak vaststaat.
Ga je gang en noem het nu ME/CVS/SEID, maar artsen zal het niet kunnen schelen totdat er een test is en patiënten zal het niet kunnen schelen totdat er een remedie is.
Beschouwingen Dr. Lucinda Bateman in de Global ME Chronicle
- Ik moedig de ME/CVS patiëntengemeenschap aan om te focussen op de inhoud van het rapport, en de juiste toepassing van de voorgestelde diagnostische criteria, eerder dan de naam. De commissie vond het niet juist om een naam te gebruiken die al gelinkt werd aan alternatieve diagnostische criteria, en, dat het zelfs nog meer verwarring zou creëren om een bestaande naam te gebruiken op meer dan één manier. Naar mijn mening zou de niet-Amerikaanse ME/CVS gemeenschap nog meer verontwaardigd zijn als de IOM voorstelde dat onze nieuwe diagnostische criteria de “nieuwe” criteria voor ME zijn wanneer er al een ME definitie bestaat en alom gebruikt wordt buiten de VS.
- Een centrale doelstelling van het IOM rapport, en dit wordt duidelijk gesteld in het rapport, is dat er van de term chronisch vermoeidheidssyndroom/CVS moet afgestapt worden, niet alleen omdat het uitgegroeid is tot een stereotype en onbegrepen is, maar ook omdat de ziekte een heterogene groep afbakent die niet goed overeenkomt met afgebakende groepen die PEM gebruiken als een primair en vereist symptoom.
- De term SEID kan toegepast worden op iedereen die voldoet aan de evidence-based diagnostische criteria die in het rapport beschreven zijn. Dit feit betekent niet dat andere criteria ongeldig zijn. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk dat patiënten gedefinieerd door ME criteria een ernstiger zieke subgroep van SEID blijken te zijn. Mijn eigen mening is dat iedereen met een ziekte een diagnose verdient, niet alleen zij met een bepaalde ernstgraad. Deze problemen kunnen en moeten uitgezocht worden met goed ontworpen studies. Maar veel van de problemen zullen verdwijnen als we betere objectieve markers en diagnostische studies vaststellen, en wanneer er langdurige studies uitgevoerd worden.
- Ik herinner me niks in het IOM rapport dat stelt dat de term myalgische encefalomyelitis, of ME, niet gebruikt kan worden om iemand te beschrijven die aan de gepubliceerde ME criteria voldoen. De aanbeveling is te stoppen met het gebruik van ME/CVS.
- De IOM commissie heeft de gepubliceerde literatuur van een vooraf bepaalde kwaliteit voor een bepaalde datum geëvalueerd, waarvan ik denk dat dat in april 2014 was. Dus het onderzoek betreffende PET, MRI en kwantitatieve EEG, dat zo interessant en opwindend is voor de ME/CVS gemeenschap, was grotendeels te laat gepubliceerd om in het rapport opgenomen te worden. Deze, de vele andere studies die gaande zijn of bijna gepubliceerd, en het tempo van huidig onderzoek, leidde de commissie ertoe om een formele aanbeveling te maken dat de diagnostische criteria geherevalueerd en aangepast dienen te worden over TEN LAATSTE 5 jaar, met federale financiering, en door “nonconflicted” bronnen, zodat de diagnostische criteria mee evolueren met de vooruitgang in het onderzoek.
U kunt reageren via contribute@let-me.be
Lucinda Bateman doet ook een oproep op Twitter:
https://twitter.com/LBatemanMD/status/568448958176968704
Ik creëer een wensenlijst voor ernstig zieken met ME / SEID – wat zijn je dagelijkse noden?
© Vertaling ME-gids
Lees ook ivm het uitbrengen van het IOM-rapport
- IOM geeft ME/CVS een nieuwe naam (SEID) en een nieuwe definitie. Pro’s en contra’s.
- Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren (volgend deel)
