Eerder deze week werd aangekondigd dat EenVandaag opnieuw een reportage zou brengen over ME/CVS naar aanleiding van de doorbraak in het onderzoek naar ME, met name de bevestiging van het eerste XMRV-onderzoek door onafhankelijke Amerikaanse overheidsinstanties.
Patiënte Mariska Pluister doet haar verhaal over de impact van de ziekte. Daarnaast komen zowel de internisten Prof. Kenny De Meirleir uit Brussel, als Prof. Van der Meer van het Radboud Nijmegen aan het woord. Laatstgenoemde die altijd de virushypothese ontkend heeft, weigerde eerder nog zelfs mee te werken aan de reportage! Een verzoeningsoffensief of tactiek?
Aankondiging Programma: EenVandaag brengt tweede reportage over ME/CVS
30 augustus 2010. Het tv-programma EenVandaag brengt vanavond opnieuw een reportage over ME/CVS en de rol van het retrovirus XMRV. De uitzending van 29 mei jl. maakte veel reacties los en de tweede reportage zal dat naar verwachting weer doen.
Opmerkelijk is dat vandaag ook prof. dr. Jos van der Meer van het Nijmeegse UMC St. Radboud aan het woord komt. Aan de eerste reportage weigerde hij mee te werken omdat prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel daarin de hoofdrol vertolkte. Dit is overigens vanavond weer het geval. Behalve De Meirleir, die ‘keynote spreker’ is tijdens het congres Voeding en Psyche op 30 oktober in Utrecht, komt ook een patiënte van hem aan het woord.
De uitzending van EenVandaag begint vanavond om 18.15 uur, op Nederland 1. Mensen die niet in de gelegenheid zijn om te kijken, kunnen de reportage later terugzien op de website van EenVandaag.
Voorstelling programma
Doorbraak in onderzoek naar ME
30 augustus 2010
Doorbraak in onderzoek naar ME
|
Bekijk hier de uitzending opnieuw (7 min.)
 |
| Klik op bovenstaand logo om de reportage via YouTube opnieuw te bekijken. U kunt de reportage ook herbekijken op de website van EenVandaag. |
Lees hier de reacties op de website van EénVandaag. U kunt er zelf ook een reactie insturen.
Uitdraai tekst van de uitzending
Presentatrice
Zo meteen een belangrijke stap in het onderzoek naar de vermoeidheidsziekte ME.
Presentatrice
Er lijkt een doorbraak te zijn in het onderzoek naar de vermoeidheidsziekte ME. Onafhankelijke Amerikaanse wetenschappers hebben in het bloed van ME-patiënten een virus aangetroffen dat vergelijkbaar is met HIV. Al sinds de jaren tachtig wordt er gezocht naar een veroorzaker van de ziekte. De ontdekking van het virus is belangrijk voor patiënten ook omdat die nu vaak te maken krijgen met onbegrip.
Mariska Pluister, ME/CVS-patiënte
Het is een stukje erkenning. Dat is geweldig nieuws denk ik.
Prof. Van der Meer, internist Radboud Ziekenhuis Nijmegen
Wereldschokkend mag je wel zeggen.
Mariska Pluister, ME/CVS-patiënte
Kunnen we aan genezing gaan werken denk ik, kunnen we aan een middel beginnen te denken hopelijk.
Reporter
Groot nieuws in de medische wereld. Deze week publiceerden de Amerikaanse overheidsinstanties dat ze een virus hebben aangetroffen in patiënten met de chronische vermoeidheidsziekte ME.
Wat is er zo wereldschokkend aan?
Prof. Van der Meer
Wereldschokkend is dat er een controverse is ontstaan over de rol van een virus, een bepaald soort virus bij het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Reporter
Maar dat is toch al lange tijd wordt dat vermoed, door sommigen zelfs bewezen geacht?
Prof. Van der Meer
Ja bewezen is het dus euh zeker niet, lange tijd vermoed heb je gelijk in, eigenlijk al zolang als we virussen kennen, zijn virussen verdacht geweest voor euh als oorzaak van chronisch vermoeidheidssyndroom, maar tot nu is er nooit definitief een verwekker voor chronisch vermoeidheidssyndroom gevonden.
Reporter
En dat is precies de moeilijkheid voor zowel artsen als patiënten. Dit is Mariska. 21 jaar geleden is ze na een griep nooit meer hersteld. Ze voelt zich al jaren lang heel erg ziek en er is niemand die haar ooit helemaal beter heeft kunnen maken. Hoe ziet haar dagelijks leven er uit?
Mariska, ME/CVS-patiënte
Ja euh, dat is heel euh ja, dat is best wel een emotionele vraag. Je..ja je wordt al wakker en je voelt je al helemaal uitgeput. Je bent eigenlijk niet moe, maar je voelt je uitgeput. Dus ja je wordt wakker…en euh…vooral mijn ochtenden zijn heeel slecht. Ik heb euh…Ik ben heel ontzettend moe, je eet wat maar ik kan niet veel verdragen, dat heb ik ook. En dan zo rond een uur of één ofzo begin ik me iets beter te voelen, ook na de lunch. Nou dan kan ik misschien een uurtje schilderen of misschien twee uur als ik geluk heb en daarna moet ik heel veel rusten en naar bed. En ja ik ga wel eens een rondje lopen voor de frisse lucht, dat is natuurlijk goed, maar euh…ja en ’s avonds dan is het ook weer, is het gewoon, ja het is gewoon eigenlijk helemaal niks, eigenlijk ja je hele leven is weggegooid op deze manier.
Reporter
Het virus dat gevonden is in het Amerikaanse onderzoek is een vergelijkbaar virus als het HIV-virus.
Prof. Van der Meer
Er zijn wel natuurlijk belangrijke verschillen. He, er wordt in ieder geval gezegd door mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom, “je gaat er niet aan dood”, maar misschien is dat wel het vervelende ervan. Terwijl je bij een onbehandelde HIV-infectie, daar ga je uiteindelijk aan dood, dat is duidelijk een dodelijke virusinfectie. Dit is namelijk geen dodelijke virusinfectie. Maar hij is wel ernstig invaliderend en het is een ernstig ziektebeeld. En het komt toch relatief veel voor.
Reporter
Wereldwijd hebben 17 miljoen mensen het chronisch vermoeidheidssyndroom. In Nederland hebben 30.000 mensen de ziekte. Kenny De Meirleir is hoogleraar aan de universiteit van Brussel. Hij behandelt zijn patiënten al jaren met antivirale middelen.
Prof. Kenny De Meirleir, internist Brussel
Zo d’er is minder en minder – ik zou zeggen – weerstand om patiënten op de manier te behandelen zoals ik al jaren doe. Euh, er is nog altijd een zekere afkeurende situatie van diegene die ja, gewoon non-believers zijn. Maar er zijn meer en meer mensen die zich neutraal opstellen en die zeggen ja, “hij moest maar eens gelijk hebben”. En de argumenten komen meer en meer naar voren. En het zal nog wel enkele jaren duren denk ik vooraleer er een algemene acceptatie is maar dit is een belangrijke stap.
Prof. Van der Meer
Het is te vroeg om nu te ontschepen op zeg maar antivirus behandelingen terwijl je het virus nog niet kent en ook niet weet waar het precies door euh mee te behandelen is, want dat gaat natuurlijk dan toch om potentieel giftige middelen.
Reporter
Is het wat u doet gevaarlijk?
Prof. Kenny De Meirleir
Nee (verbaasde blik). Er sterven geen patiënten he, integendeel (glimlach). Ik denk, we brengen veel mensen terug aan het werk die niet meer werkten.
Reporter
In Nederland geven ze deze behandeling niet. Daarom is Mariska in Brussel gaan wonen omdat ze meerdere keren per week behandeld wordt met antivirale middelen door dokter De Meirleir. (Beelden in Red Labs) Want uit een bloedtest is gebleken dat Mariska zeker het virus heeft. De fluorescerende vlek geeft aan dat ze drager is. Ook dat is een belangrijk aspect van deze wetenschappelijke doorbraak. Tot voor kort konden de deskundigen het virus niet aantonen in bloed, dat kan nu wel. Brussel is het enige laboratorium in Europa dat bloed kan testen.
Dus die is betrouwbaar?
Prof. Kenny De Meirleir
Die is zeer betrouwbaar ja. Als je dus een maagdelijke cel gaat infecteren met bloed van een patiënt en daar begint een virus in te groeien, dan toont men aan dat er inderdaad een infectieus agens aanwezig is. En, en dat is de test die hier gebeurt.
Reporter
Wetenschappers zijn het op veel vlakken nog niet eens met elkaar. Er is nog zóveel onbekend. Hoe krijg je het virus? Is het overdraagbaar? En hoe dan? En als het in bloed zit, is de bloedvoorraad van de wereld dan besmet?
Prof. Kenny De Meirleir
Nee, er zijn al denk ik al vier landen waar het eigenlijk euh, verboden is, euh, waar ME-patiënten geen bloed meer mogen geven. Maar ik denk dat dat in het algemeen, ik heb dat altijd afgeraden aan ME-patiënten om bloed te gaan geven. Ik denk dat dat nogal evident is, niet alleen vanwege het XMRV, maar ook van het feit dat ze andere infecties dragen: mycoplasma, dat ze een aantal herpesvirussen reactiveren, ik denk dat het evident is dat die geen bloed gaan geven.
Reporter
Een Vandaag heeft Sanquin, de bloedbank van Nederland, gevraagd hoe ze omgaan met het Amerikaanse nieuws. Ze wilden nog niet voor de camera reageren omdat ze de studies uitgebreid willen bestuderen. Maar in een mail aan ons laten ze weten:
“Als zou blijken dat de aanwezigheid van het virus in donorbloed schadelijk is voor patiënten, zal Sanquin direct passende maatregelen nemen.”
Reporter
Mariska zit voorlopig nog in Brussel. Ze is pas begonnen met de nieuwe antivirale behandeling bij dokter De Meirleir. Ze zal zeker nog drie maanden injecties en pillen moeten nemen om te weten of het aanslaat. Een behandeling waarvan nog niet duidelijk is wat de gevolgen zijn op de lange termijn.
Mariska, ME/CVS-patiënte
Ik ben helemaal desperate. Je wil je beter voelen, je wil weer genieten van het leven, ja, dan, ja, dan zit er niks anders op om euh dit, deze behandeling te gaan volgen, en…en dit aan te pakken.
|
De transcriptie met beelden van de uitzending kunt u hier in pdf downloaden:
© F&R |
Eén reactie
ter info
“Sanquin ( bloedbank) stelt onmiddelijke maatregelen te nemen mocht de bloedvoorraad besmet zijn”.
Ik ben in het verleden actief geweest als werktuigkundig tekenaar / constructeur voor een groot bedrijf en heb gewerkt aan het ontwerp en de bouw van de bloedzuiveringsinstallatie waarmee plasma uit bloed wordt “gedestilleerd”.
Omdat mijn toenmalige vrouw CVS (mycoplasma fermethans incognitus) had ( na langdurige behandeling in Brussel nu weg) wist ik reeds het een en ander van deze materie. De groote van de mycoplasma is kleiner dan of ongeveer 15 micron. De installaties waaraan ik mee ontwierp hebben echter (in 2003)een maximale filtratie capaciteit van 20 micron. Ik heb dit destijds ook gemeld bij de leiding van het project maar het was de specificatie van de klant ( Sanquin ) en daarom geen punt van discussie.
Ik heb dit toen aan de klant gemaild maar hierover nooit enige reactie gehad.
Deze installatie zal hoogst waarschijnlijk nog steeds in gebruik zijn en mogelijk het MLV virus en andere virussen in dit spectrum doorlaten en verspreiden.