Eerder deze week werd aangekondigd dat EenVandaag een programma zou brengen over ME/CVS naar aanleiding van de doorbraak in Amerika met de ontdekking van het XMRV-virus: ME/CVS, een virus of tussen de oren?
In deze reportage wordt ME/CVS op een positieve manier belicht, zo blijkt. De internisten Prof. Kenny De Meirleir en Dr. Wijlhuizen komen aan het woord alsook een ME-patiënt Jacco van de Kuilen die 80-85% beter werd door een biomedische behandeling. Er wordt aandacht besteed aan de controverse die er nog steeds heerst, met name dat de lichamelijke ziekte ME veelal gezien wordt als “het zit tussen de oren”. Tijdens het programma deelt men mee dat Prof. Van der Meer van het Radboud Nijmegen (de Belgische tegenhanger hiervan zijn de referentiecentra) weigerde mee te werken aan dit positieve programma!
Aankondiging programma
28 mei 2010 – Het tv-programma EenVandaag brengt morgen een reportage over XMRV en ME/CVS. Voor de uitzending, die tot stand kwam met medewerking van diverse partijen waaronder patiënten en de redactie van Ortho, is vooral gefilmd in België. Zo zal prof. dr. Kenny De Meirleir, ‘keynote spreker’ tijdens het Congres Voeding & Psyche, zijn visie geven op de betekenis van het retrovirus XMRV voor mensen met ME/CVS.
De uitzending van EenVandaag begint zaterdagavond om 18.00 uur, op Nederland 1. De XMRV-reportage is te verwachten vanaf 18.20 uur. Mensen die niet in de gelegenheid zijn om te kijken, kunnen de reportage later terugzien op www.eenvandaag.nl .
Voorstelling programma
Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren
Amerikaans onderzoek wijst op virus
|
Bekijk hier de spraakmakende uitzending opnieuw (10 min.)
 |
| Klik op bovenstaand logo om de reportage opnieuw te bekijken. |
Lees hier de reacties op de website van EénVandaag. U kunt er zelf ook een reactie insturen.
Uitdraai tekst van de uitzending
Presentator
Zit de vermoeidheidsziekte ME tussen de oren of niet?
Ja, zeggen Nederlandse experts. Nee, concluderen sommige deskundigen uit Amerika en België.
Mensen die lijden aan ME vechten in Nederland tot nu toe tevergeefs voor erkenning van ME als een echte lichamelijke ziekte.
In Amerika zijn ze wel al zo ver. Daar zijn aanwijzingen gevonden dat ME wordt veroorzaakt door een virus waartegen je medicijnen kunt nemen en dat is wel wat anders dan de gedragstherapie waarmee in Nederland ME wordt aangepakt.
Maar virus of niet: hoe krijg je het en wie wordt het slachtoffer?
Prof. Kenny De Meirleir, Internist Brussel
Iedereen, iedereen kan die ziekte krijgen.
Dr. Theo Wijlhuizen, Internist MC Zuiderzee Lelystad
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 echte ME/CVS-patiënten en mensen die net niet aan de definitie voldoen zullen er tien keer zoveel zijn zo ongeveer 3à400.000 in Nederland.
Jacco van de Kuilen, ME-patiënt
Erkenning dat je…dat het niet tussen je oren zit dat je… hoe vaak je dat ook verteld is.
Reporter
Dat wordt u gezegd “Het zit tussen de oren”? Dus eigenlijk krijgt u een spreekwoordelijke schop onder de kont: “stel je niet aan!”
Jacco van de Kuilen
Ja, ja, terwijl je voelt, ervaart dat het een ziekte is dat er iets met je lichaam aan de hand is waardoor je dus gedecimeerd wordt.
Reporter
Dit is Jacco van de Kuilen, een boom van een vent van bijna 2m.
Hij is fotograaf en fotografeert motoren en auto’s voor vakbladen.
In zijn vrije tijd deed hij altijd veel aan sport. Hij judode op hoog niveau, totdat hij tien jaar geleden op een dag wakker wordt en denkt dat hij een zware griep heeft. Achteraf is deze dag het begin van een zwarte periode in zijn leven.
Jacco van de Kuilen
In eerste instantie ben ik naar de fysiotherapeut gestuurd. Want ze zeiden van ja, “Het zal wel iets met stress met je werk te maken hebben.” Ik was echt met stomheid geslagen! Mij daarvoor naar de peut sturen…
Kort daarna ben ik weer naar de huisarts gegaan en vervolgens is er bloed van mij afgenomen en men zei mij dat er niks te vinden was! ik had een wáslijst van klachten…het was ónvoorstelbaar. Bijna strompelend de werkkamer of de praktijk binnen gegaan en ook weer verlaten. En best wel gedesillusioneerd eigenlijk van ja wat moet je nou? Men zegt dat je niks hebt. Daar begonnen de grote zorgen eigenlijk.
Reporter
Jacco gaat jarenlang van specialist naar specialist en niemand vindt iets.
Hij wordt zieker en zieker en is een paar jaar zelfs aan het bed gekluisterd.
ME, of CVS zoals het ook wel wordt genoemd, is een ziekte die voor specialisten moeilijk vast te stellen is. De ziekte bestaat uit een waslijst van klachten, chronische vermoeidheid is de grootste. Er is nog weinig over bekend en de ziekte is niet simpelweg aan te tonen in een bloedmonster.
Dr. Theo Wijlhuizen
ME is een chronische aandoening van spieren, gewrichten en zenuwstelsel waardoor men heel veel pijnklachten heeft, vaak slecht slaapt en ook mentaal, dus geheugen, aandacht en concentratieproblemen ondervindt.
Reporter
Onlangs is uit Amerikaans onderzoek gebleken dat waarschijnlijk een virus ten grondslag ligt aan het ontstaan van ME. Het virus valt het immuunsysteem aan waardoor bacteriën, met name in de darmen, welig kunnen tieren. Daarom behandelt Kenny De Meirleir, die betrokken is bij dit Amerikaanse onderzoek, zijn patiënten met een combinatie van antivirale middelen, antibiotica en vitaminen, in een dosis die in Nederland verboden is.
Reporter
Hoe ernstig is het als iemand ME heeft?
Prof. Kenny De Meirleir
Wel dat gaat van en zeer lichte handicap tot zeer zware handicap. Ik heb in Noorwegen patiënten die ik thuis moet gaan zien en die nog enkel hun vingers kunnen bewegen. Die patiënten zijn verborgen voor de wereld, en er zijn er zo zeker 90 maar waarschijnlijk meer van die mensen die compleet geïnvalideerd zijn, die in een donkere kamer liggen. Want uiteindelijk door die neurotoxinen uit de darm worden ze heel licht en geluidsgevoelig. Ze liggen in een afgesloten ruimte, die worden gevoed met een sonde. En die moeten gewassen worden want die bewegen niet meer.
Fragment Noorse documentaire ‘Make me well’
Misschien vindt ze het leuk om te horen dat ze bloemen krijgt. Ernaar kijken is haar wel teveel!
Hoi Kristine, fijn dat je ons even binnenlaat. Ik heb bloemen voor je, drie witte rozen. Ik zal er een uit halen voor je. Wit is de kleur van de hoop.
Reporter
Als het zo’n ernstige ziekte is en er lijden zoveel mensen aan, waarom moet het dan allemaal zo geheimzinnig en waarom wordt er niet gewoon volwassen onderzoek naar gedaan?
Prof. Kenny De Meirleir
Wel ik denk dat dit niet de eerste keer is in de geschiedenis dat er zoiets gebeurt. Ik denk dat dit met HIV ook gebeurd is, ik denk dat dit met lepra ook gebeurd is. Dat men uiteindelijk dit soort zaken afstoot. En omdat er verschillende invloeden zijn. Er zijn enerzijds degene die vrezen dat dit teveel gaat kosten, een te grote budgettaire impact gaat hebben. Anderzijds is het ook we zouden iets kunnen iets vinden dat schrikwekkend is. Dus euh…
Reporter
Dus liever de kop in het zand?
Prof. Kenny De Meirleir
Dus liever de kop in het zand dan uiteindelijk gaan zoeken naar wat de onderliggende mechanismen zijn.
Reporter
Als dit de huidige houding is in Europa en misschien wel wereldwijd, dan is het probleem wellicht veel groter dan u zojuist schetst?
Prof. Kenny De Meirleir
Het probleem is veel groter. Het probleem is veel groter.
Ik had de eerste keer een jonge arts meegenomen om die patiënten te gaan zien in Noorwegen en die is totaal emotioneel getraumatiseerd daardoor en is trouwens gestopt met geneeskunde.
Reporter
Als er naar schatting 90 mensen zo ernstig ziek zijn in Noorwegen, hoe ziet dat dan in Nederland?
Dr. Theo Wijlhuizen
Zo moeten er ongeveer een kleine 1000 mensen in Nederland op bed liggen die niemand kent, die een paar keer per dag door de wijkverpleging gedraaid worden. Die er niet aan dood gaan, maar die niemand kent, en pas als je ze kent, dan kan je het etiket er opplakken.
Reporter
En als het etiket ME op een patiënt geplakt is, dan lopen de behandelingen nogal uiteen.
Het Radboud ziekenhuis in Nijmegen is in ons land toonaangevend. Nederland behandelt ME-patiënten met gedragstherapie, populair gezegd: “het zit tussen de oren, en probeer toch zoveel mogelijk te bewegen.”
Hoogleraar Kenny De Meirleir gaat uit van chronische ontstekingen, in met name de darmen. Het vakblad Ortho berichtte eerder dit jaar in Nederland over de behandeling van Prof. Kenny De Meirleir.
Maar wat zijn de resultaten?
Volgens de Nederlandse gedragstherapiebehandeling bereiken ze bij ongeveer 6% van de patiënten verbetering.
Volgens de behandeling van De Meirleir bereiken 70% van de patiënten verbetering!
Dr. Theo Wijlhuizen
De mensen die hun tijd ver vooruit zijn, worden tegengewerkt.
Reporter
Want dat is Meneer De Meirleir?
Dr. Theo Wijlhuizen
Meneer de Meirleir is wat mij betreft zijn tijd 10-20 jaar vooruit. En hij behoort samen met een aantal andere tot de wereldtop op het gebied van ME/CVS die zich ook verenigd hebben in een organisatie en die elke twee jaar bijeenkomt en helaas zijn daar geen Nederlanders bij.
Jacco van de Kuilen
Ik fiets weer, ik kan weer een uur, anderhalf fietsen, ik kan een uur zwemmen ik snorkel weer, ik ga op zee vissen, ik werk 5-6 dagen in de week. Ik heb voor 80-85% energie teruggekregen. Ik slik nog wel probiotica en vitamines en af en toe een B12-injectie. Maar het gaat goed; ik voel me goed, ik ben happy, ik heb een dochtertje waarvan ik…(krop in de keel)…Oké…ik heb een dochtertje waarvan ik kan genieten, het gaat eigenlijk goed.
Reporter
We hebben het Radboud Ziekenhuis gevraagd om mee te doen aan onze uitzending. Ze lieten ons weten niet met hoogleraar Kenny De Meirleir in één uitzending te willen. Ze waren wel bereid tot een schriftelijke verklaring:
“Prof Van der Meer, de leider van de Nijmeegse ME/CVS-groep, voelt vooralsnog weinig voor een interview in EénVandaag: dit vanwege het feit dat u ook van plan bent de heer Kenny De Meirleir aan het woord te laten.
Hij staat in medisch-wetenschappelijke kring bekend als iemand die het niet erg nauw neemt met de waarheid, voorzichtig gesteld.”
Presentator
En dit was EénVandaag.
Graag tot maandag,…
|
Voor de transcriptie met plaatjes in .pdf, klik op onderstaand logo:
Met dank aan Frank Twisk, Het Alternatief voor ME |
© Script uitgetypt door ME-Gids.net.
Dank aan zonaanbidster.
Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl
9 reacties
dank aan de moderator van de site
fijn dat de tekst van de uitzending werd uitgeschreven, veel gemakkelijker te bevatten voor mij…
me biomedische behandeling
Ik heb het programma een vandaag gezien, ik zou graag weten waar jacco van kuilen in behandeling is geweest?
vr gr
tavy
een bedankje
Beste Zuiderzon,
Wat geweldig dat dit uitgeschreven is.
Klasse.
En wat veel hits op dit onderwerp in zo’n korte tijd.
Dat Medisch ondernemen het ook heeft opgenomen en dan naar deze site verwijst, vind ik erg leuk.
Het is prachtig als mensen van buiten het ook lezen, etc..
Hartstikke bedankt voor het werk!
zo blij!
Ik ben zo blij met dit item. Zuiderzon en iedereen die hieraan heeft mee geholpen reuze bedankt!
tavy
Jacco is bij diversen onder behandeling geweest, waarvan de laatste jaren bij DM.
Met dus het 80-85% herstelresultaat uiteindelijk.
Een vriend werkt als fotograaf bij een politieke partij en heeft met de (belgische) verkiezingen in aantocht de senator belast met gezondheidszaken de
brief van MEAB over 12 mei doorgemaild.
De partij rekent op een recordaantal stemmen na de doorbraak vorige keer. Als alle beetjes helpen …
Uitzending EenVandaag
Mijn vriendin worstelt al 16 jaar met de ziekte, waarom zijn sommige mensen eigenwijs en egoistisch als het om mensenlevens gaat. Hopelijk komt er in Nederland ook ruimte om zo´n behandeling te volgen. Is het ook mogelijk om in Belgie je te laten behandelen? Voor de familie en partners is het ook een gevecht, hopelijk komt er langzaam licht aan de horizon voor alle betrokken personen die van het kastje naar de muur gestuurd worden in Nederland en andere landen.
MW, partner van een CVS/ME patient.
overleven
komt er echt nog hoop voor de erkening..
ik vecht al 18 jaar tegen CVS/ME.. heb ook alle therapieën gehad die er zijn hier in nederland..
Afgekeurd word je niet hier.. dus voor mij betekend dat ziektewet, werken, ziektewet.. etc..
De terugvallen worden voor mij steeds zwaarder..
Geestelijk gaf ik nooit op.. vocht ik altijd en was altijd positief..
half jaar geleden WEER ingeklapt.. kon niets meer.. de huisarts heeft me toen naar het roessingh in enschede gestuurd..
Ik ging daar met volle moed heen….10 weken behandeling gehad.. 5 weken intern.. om en om week thuis week daar.
amper klaar moest ik weer aan het werk, terwijl ik nog lang niet zo ver was.
Ik was al blij dat ik 30 minuten kon wandelen..
Maar goed.. ik moest beginnen met 3 uur in de week.
Ik ben naar het werk gegaan.. en dat viel me al direct echt slecht.. een half uur gewerkt toen het fout ging en ik weer naar huis gegaan.
de volgende morgen kon ik echt helemaal niets meer.. de pijn was niet te beschrijven..
een trap op kan ik amper…
het is nu nog erger dan het was..
En nu takel ik geestlijk pas af.. de hoop ga ik nu echt verliezen..
En dan zeggen ze het zit tussen de oren?.. deze gedachte breekt mijn hart..
psychiaters alemaal gehad..
Ik heb me zelfs laten opnemen op de psychiaters afdeling.. 3 maand…wat moet ik dan nu nog doen om te laten zien dat er psychisch niets aan de hand is?
wat kan ik nu nog?
Er is niets meer..
Er is druk dat ik weer moet werken… van de arboarts..
iedereen trekt aan je….ontslag nemen is geen optie.. ik heb toch geld nodig om te leven.
mijn lichaam is nu op…heb geen kracht meer. hoe ik ook mijn best doe.
en er is niemand die je serieus neemt…..
hierdoor word je wel een psychisch wrak…
Ik ben nu 49 jaar… overleven is mijn leven….ik wil met pensioen…
Hengelo.. ov..
het XMRV virus.
Goedenavond.
Ik zat te kijken naar de uitzending over ME/CVS.
Heel interesant, jammer dat het radboudziekenhuis niet mee doet.
Vooral de reacties op het xmrv virus.
Dat het in verband gebracht wordt met prostaat kanker.
Onze dochter heeft anderhalf jaar geleden a.l.m gekregen, en is nu aan het herstellen van de beenmergtransplantatie. haar broer kon gelukkig donor voor haar zijn. Maar als ik dit zit te lezen, dan denk ik zou het iets met mij te maken kunnen hebben? zelf ben ik al achttien jaar ME-patiente.
En is het mogelijk om mijn bloed op dat xmrv virus te laten onderzoeken? laat iedereen a.u.b met elkaar samen werken, om ons uit deze hel te bevrijden.
Wie er interesse in heeft om bloed onderzoek te doen, ik hoor het graag!
Vr.groet conny